I helsetjenesten skal presymptomatiske, prediktive eller bærerdiagnostiske genetiske undersøkelser følges opp med genetisk veiledning. Den som veileder skal kunne vurdere pasientens helse og familieanamnese, og hjelpe pasienten til å forstå risiko og bistå i å ta avgjørelser. Personer som kjøper medisinske genetiske selvtester har ikke nødvendigvis kunnskap om gener eller genetikk. For at medisinske tester skal ha verdi for kjøperen, må analysene være valide, og testene må være klinisk valide og ha klinisk nytteverdi. I tillegg må resultatene presenteres på en måte som er forståelig for forbrukeren.
Mange av de private selskapene som selger medisinske selvtester opererer uten medisinsk tilsyn og i de fleste tilfellene uten direkte kontakt med lege.[73] Ofte tilbys ikke samtale med genetisk veileder, og hvis det tilbys, er det gjerne snakk om en halvtime veiledning mot ekstra betaling. Uten en slik samtale må forbrukeren selv tolke informasjonen i rapporten fra selskapet. Man kan se for seg at resultater som er negative for helsen kan være vanskeligere å motta skriftlig enn gjennom en samtale med en fagperson. I enkelte studier er det vist at følelsene av angst og mangel på kontroll over en påvist sykdom blir betydelig lettet etter at pasienten fikk snakke med en lege. Når forbrukeren ikke får hjelp til å forstå resultatene, kan dette både gi falsk trygghet ved normale funn og unødvendige bekymringer hvis risiko for sykdom oppfattes som større enn den er. Hvis man gjennom en genetisk selvtest får påvist risiko for alvorlig genetisk sykdom, bør resultatet diskuteres med en lege/genetisk veileder før man tar viktige avgjørelser. Enkelte testtilbydere anbefaler derfor kundene å diskutere testfunnene med egen lege. På sin side mener flere leger at de er ukvalifiserte til å tolke og rådgi pasienter på bakgrunn av genetiske selvtester. Dette kan føre til at pasienter gjør krav på henvisning til genetisk veiledning ved en medisinsk genetisk avdeling på utilstrekkelig grunnlag.[74] Hvis mange som har fått resultater fra selvtester oppsøker helsetjenesten for å få hjelp til å tolke resultatene kan dette føre til store belastninger på helsetjenesten.[75]
Forbrukerrådet uttaler i et notat om genetiske selvtester at: "Som forbruker kan det vært svært krevende å få informasjon om sykdomsrisiko. Blant annet er det vanskelig å forstå hva en økt risiko innebærer. Spesielt vanskelig vil det kunne være å få beskjed om økt risiko for en sykdom som ikke kan forebygges eller behandles. Feiltolkninger, eller misoppfattelser kan føre forbrukeren i retningen av å ta avgjørelser i forhold til eget liv på feilaktig grunnlag. Testpersonen i Forbrukerrådets undersøkelse fikk snakke med en genetiker fra Oslo Universitetssykehus, som bekreftet at resultatene var gitt slik at det ikke ville være mulig for en forbruker å forstå hva disse innebar."
Enkelte forbrukere har etterlyst bedre veiledning om resultatene av genetiske selvtester. Et eksempel er en kvinne som uventet fikk vite at hun hadde mutasjon i et BRCA-gen gjennom 23andMe, og at hun hadde stor sjanse for å utvikle brystkreft og/eller eggstokkreft.[76] Hun opplevde ikke videoveiledningen på firmaets nettside som god nok i en alvorlig situasjon, og satt med spørsmål som: Ville hun helt sikkert utvikle kreft? Kunne andre deler av hennes DNA beskytte mot sykdommen? Burde hun fjerne brystene? Hun fortalte om et sterkt behov for veiledning, og at hun skulle ønske at hun heller hadde mottatt informasjonen fra en veileder.
Det finnes også eksempler på at selskapene forsøker å gi balansert informasjon. 23andMe regnes som etterrettelige når det gjelder å påpeke forbehold i testresultatene. I selskapets rapport for genetisk vekt får forbrukeren vite hvilke genvarianter som er undersøkt, informasjon om det statistiske grunnlaget og om hvilke befolkninger genvariantene er mest utbredt i.[77] Selskapet kommuniserer også relativt tydelig rundt usikkerhet ved resultatene. For eksempel tas det et generelt forbehold om at testresultatet ikke egner seg som grunnlag for beslutninger om medisinsk behandling.
Resultater fra genetiske selvtester kan ha konsekvenser for den personen som testes, men kan også gi informasjon om risiko for sykdom hos nære slektninger. Hvis en person får påvist en arvelig sykdom gjennom genetiske undersøkelser i helsetjenesten vil hun få veiledning om i hvilken grad hun bør informere slektninger, og eventuelt om hvordan dette bør gjøres.
Mange selskaper anbefaler kunder å kontakte legen sin for videre oppfølging av funn, spesielt hvis det gjelder forhold som kan påvirke behandling eller valg av medisiner, eller dersom forbrukeren mottar rådata som krever tolkning. Ettersom salget øker, og behovet for genetisk veiledning øker, kan man se for seg dette kan skape et marked for privat veiledning og oppfølging. Genetisk veileder er per i dag ikke er en beskyttet tittel eller helseprofesjon som krever autorisasjon. I Norge tilbyr Universitetet i Bergen en master i genetisk veiledning som kan tas etter en bachelor i andre helserelaterte fag.
[73] EDQMs informasjonsfolder "Genetic Tests for Health Purposes"
[74] Institute of Medicine and National Research Council (USA), «Direct-to-consumer genetic testing: Summary of a workshop». 2011. https://www.nap.edu/catalog/13021/direct-to-consumer-genetic-testing-summary-of-a-workshop
[75] Christiansen CW og Gerdes AMA, «Fordele og ulemper ved forbrugergenetik», Ugeskriftet.dk. 07.08.2017. https://ugeskriftet.dk/videnskab/fordele-og-ulemper-ved-forbrugergenetik
[76] Pomerantz D, «23andMe had devastating news about my health. I wish a person had delivered it», STAT. 08.08.2019. https://www.statnews.com/2019/08/08/23andme-genetic-test-revealed-high-cancer-risk/; Pomerantz D, «I was fortunate to get post-23andMe genetic counseling. Everyone should have that option», STAT. 07.02.2020. https://www.statnews.com/2020/02/07/genetic-counseling-after-home-genetic-testing/
[77] Eksempel på rapport fra 23andMe, https://permalinks.23andme.com/pdf/samplereport_wellness.pdf