Vedlegg

Utvalgte virksomheter

Nedenfor følger en beskrivelse av noen av de mest kjente store internasjonale selskapene som selger genetiske selvtester til norske forbrukere.

23andMe

23andMe var et av de første selskapene som startet salg av gentester over nett, og er et av de største firmaene på verdensbasis. Testen de tilbød i 2008 kartla rundt hundretusener av variasjoner i arvestoffet og hadde et abonnement som ga supplerende informasjon ved nye forskningsfunn.

Selskapet tilbød også tolkning av den helsemessige betydningen av testresultatene frem til den amerikanske reguleringsmyndigheten Food and Drug Administration (FDA) i 2013 stoppet salget av selskapets gentester. Salget ble stoppet fordi FDA mente at firmaet, på grunnlag av testene, ikke hadde vitenskapelig belegg for å si at testpersonene hadde en viss prosentvis økt risiko for sykdommer. FDA anså testene som medisinsk utstyr for å stille diagnose, behandle eller unngå sykdom. Slikt utstyr skal ha godkjenning etter amerikansk legemiddellovgivning. FDA viste blant annet til at selskapet brukte ord som helserisiko og forebygging i markedsføringen. Før FDA stoppet virksomheten reklamerte 23andMe på sine nettsider med «Finn ut om barnet ditt er i risikosonen for arvelige sykdommer».

I 2017 fikk 23andMe tillatelse til å gi en tolkning av risiko for i alt elleve sykdommer basert på genvarianter. På hjemmesiden deres kan man kjøpe en test som heter «Genetic Health Risk reports» hvor genetisk risiko for syv sykdommer er inkludert, blant dem Alzheimers sykdom, Parkinsons sykdom, cøliaki og aldersrelatert macular degenerasjon (øyesykdom). Testene selges i USA og i enkelte europeiske land, men ikke i Norge.

23andme har 5 millioner kunder som har kjøpt en DNA test.[121]

Ancestry

Ancestry ble etablert så tidlig som i 1996 i Utah. I 2012 ble AncestryDNA opprettet og selskapet startet da med salg av genetiske selvtester. Tre år senere ble AncestryHealth lansert, som til å begynne med samlet inn helseinformasjon ved at brukerne fylte ut spørreskjemaer[122]. Etter hvert begynte AncestryHealth å tilby helsetester. Denne delen av selskapet ble avviklet januar 2021.

I 2020 hadde Ancestry 3,5 millioner brukere.[123] I 2019 hadde de 15 millioner kunder i sitt DNA-nettverk. Det er uklart om dette bare er registrerte brukere, og hvor mange av disse som har levert inn en genetisk selvtest for analyse hos Ancestry.

MyHeritage

Selskapet MyHeritage ble etablert i 2003 i Israel, og har nå seks internasjonale kontorer. Nettsidene deres gir tilgang til svært omfattende historiske dokumenter og familietrær. Det er gratis å lage en bruker på nettsidene og å legge inn informasjon i et familietre, samt å finne overlappende familietrær. For å få full tilgang til dokumenter og tjenester som finnes på nettsidene må man være en betalende bruker. Først i 2016 begynte MyHeritage å tilby genetiske selvtester. To år senere holdt de sin første internasjonale brukerkonferanse i Oslo.

Til NRK opplyste MyHeritage i 2019 at selskapet har 1,1 millioner brukere i Norge og cirka 105 millioner brukere globalt.[124] Hvor mange som har kjøpt genetiske selvtester av MyHeritage i Norge er ikke opplyst. På nettsidene opplyses det om at de har DNA dataene til totalt 4,2 millioner personer,[125] og at antallet brukere er i overkant av 60 millioner. MyHeritage lanserte en helsetest i 2019, men denne selges ikke til norske forbrukere i dag.

MyHeritage er muligens det gentestselskapet som har markedsført sine tester mest i Norge, og kanskje også på det europeiske markedet.

FamilyTreeDNA / Gene By Gene

FamilyTreeDNA ble grunnlagt i 2000 og er en del av Gene by Gene, som er basert i Texas.[126^]  Gene by Gene begynte med DNA Traits og DNA DTC i 2011, som solgte helsestester, og helgenom- og eksomsekvensering. Disse er nå sammenslått under navnet Gene by Gene.

Flere enn 2 millioner mennesker har kjøpt tester av FamilyTreeDNA.[127]

Helix

Helix DNA ble grunnlagt i California i 2015. Selskapet tilbyr eksomsekvensering, og har etablert en markedsplass hvor godkjente samarbeidspartnere kan tilby forbrukerne applikasjoner for ulike DNA analyser.

Dante Labs

Dante Labs ble etablert i Italia i 2016, og har kunder i over 80 land. Selskapet tilbyr eksom- og helgenomsekvensering, samt ulike rapporter for blant annet helse, ernæring og farmakogenetikk. Selskapet tilbyr også genetisk veiledning som en egen tjeneste, enten basert på rapporter fra egne analyser eller fra andre selskaper.

Nebula Genomics

Nebula Genomics er basert i USA og tilbyr helgenomsekvensering. Selskapet har fått oppmerksomhet for sitt forsøk på å øke personvernet, og tilbyr blant annet anonymisert testing og bruk av blokkjedeteknologi for økt datasikkerhet.[128]

Atlas Biomed

Atlas Biomed er basert i Storbritannia. Selskapet tilbyr DNA-test med rapporter for helse, ernæring, opphav og andre egenskaper, samt en selvtest for analyse av tarmbakterier. Testen gir blant annet informasjon om risiko for 20 sykdommer og bærerstatus for mer enn 300 arvelige tilstander. Testene er blant få som i skrivende stund kan kjøpes i en norsk nettbutikk.