Bruk av genetiske selvtester på barn reiser flere etiske problemstillinger, deriblant eierskap til opplysninger om eget arvemateriale. I henhold til bioteknologiloven er det ikke tillatt å be om, motta, besitte, eller bruke genetiske opplysninger om en annen person som er fremkommet ved presymptomatiske, prediktive eller bærerdiagnostiske undersøkelser.[78] Forbudet gjelder ikke privatpersoner som opptrer på vegne av personen opplysningene gjelder, og det er i dag ikke forbudt for foreldre å sende inn gentester av barna. Med dagens regelverk er det opp til foreldre å ta kloke valg som bidrar til å sikre barnets rettigheter og eierskap til egen genetisk informasjon.
I Norge skal prediktiv gentesting av barn i helsetjenesten etter bioteknologiloven utsettes til barnet er fylt 16 år – med mindre testing gjør at man kan starte forebyggende behandling. Hvis tilstanden ikke kan forebygges, vektlegges barnets rett til ikke å vite og muligheten til en åpen fremtid. Bioteknologirådet har tidligere uttalt at kun gentester som gjennomføres innen helse- og rettsvesenet med dagens regelverk, bør tillates foretatt på barn. Helsetjenesten tilbyr gentester som er av betydning for barnas helse dersom det er behov for det. I de tilfellene det er nødvendig, er det foreldrene som samtykker, og familien skal få tilpasset genetisk veiledning.[79]
Over internett tilbyr ulike selskap tester som de hevder kan si noe om barnets talent, legge til rette for tilpasset barneoppdragelse, kartlegge fysiske egenskaper, avdekke risiko for fremtidige sykdommer, og analysere personlighet. Disse testene blir markedsført som produkter som skal kunne gi barn muligheten til å oppnå sitt fulle potensial i livet. Det er foreldrene som samtykker på vegne av barna. Dette gir foreldrene stor makt over barnets genetiske informasjon, og kan frata barnet retten til å ikke vite og muligheten til å bestemme hvem han/hun vil dele denne informasjonen med.
Salg av gentester for barns idrettstalent bygger på idéen om at vi enkelt kan teste hvor gode barna kan bli. I 2015 var det en rekke amerikanske eksperter innen idrett og medisin som publiserte en vitenskapelig artikkel hvor de advarte mot såkalte «talent identification kits», som undersøker talent for alt fra volleyball, håndball, fotball, sprint og maraton.[80] I artikkelen konkluderte de med at forskere ikke er enige om hvor stor betydning hvert gen har. De viste også til at ulike selskap kom frem til ulike konklusjoner, og ga forskjellige råd til forbrukerne sine basert på de samme genvariantene.
Det er også at usikkert hvor godt grunnlag det er for å si at en test kan forutsi i hvilken grad et barn har talent for en aktivitet. I dag har vi begrenset kunnskap om genvarianter som er assosiert med for eksempel eksplosiv muskelstyrke eller musikalitet. Det kan være en rekke andre genvarianter av betydning som testene ikke fanger opp. I tillegg er det mange andre egenskaper som er nødvendige for å utvikles til en eliteutøver, blant annet evne til høy konsentrasjon, reaksjonsevne, god motorikk, toleranse for ekstremt høy treningsbelastning og motivasjon til å trene alle de timene som skal til for å lykkes. Gentestene fanger heller ikke opp det komplekse samspillet mellom gener og miljø. En test for muskelfibersammensetning eller pianospilling kan i beste fall bare gi informasjon om en svært begrenset del av barnets "talent".
Slik kunnskap om begrensningene ved genetiske undersøkelser kan være viktig for foreldre som vurderer tester for å legge til rette barns fremtid. En mer grunnleggende diskusjon angår motivene foreldre og andre har for å teste barn. Hvilke verdier fremmes gjennom en slik vektlegging av talentutvikling i barneoppdragelsen? Mulighetene for å teste barn åpner for en diskusjon om hva som er godt foreldreskap, og om balansen mellom hva foreldre og andre bør kunne beslutte på vegne av barna og hva barn bør få bestemme selv.
Også andre enn foreldre kan ha interesse av å teste barn. Det kan være andre aktører som organiserer barn, slik som idrettsorganisasjoner, barnehager og skole. Disse gruppene kan både bruke testene til spisset talentutvikling, men det kan også være av grunner som er mindre kontroversielle, isolert sett. Hvis det for eksempel kom en test på markedet som kan estimere risikoen for skader innenfor eksempel fotball, kunne det være interessant for norske klubber å tilby testen til barn for å drive skadeforebygging overfor de barna. Det finnes eksempler på at andre land har tatt i bruk gentester i både skole og toppidrett.[81]
Selv om foreldre handler i god tro og med et ønske om barnets beste, kan genetisk testing medføre at foreldre utilsiktet foretar et valg på vegne av barna som barnet ikke nødvendigvis er tjent med i det lange løp. Når mange av testene i tillegg er basert på et svakt vitenskapelig grunnlag, kan man derfor stille spørsmål om nytten av testen kan veie opp for ulempene.
Å forstå omfanget av et nedslående resultat på vegne av et barn, om en sykdom barnet kanskje vil utvikle som voksen, kan være krevende. For en person uten fordypning i genetikk kan det være vanskelig å forstå betydningen av testresultatene.
I diskusjonen om selvtesting fremheves ulike argumenter for at selvtesting av barn ikke er til barnets beste, blant annet:
- Selskaper kan dele og selge barns DNA eller genetiske opplysninger til tredjeparter uten at foreldrene er klar over at de har samtykket til dette.
- Det kan ta mange år før barn blir klar over at de har blitt testet, noe som kan vanskeliggjøre sletting av data.
- Barn, som voksne, vil gjennom selvtester, kunne få informasjon om sykdommer det ikke finnes noen behandling for. Kunnskap om sykdommer det ikke finnes noen behandling for kan for noen ha en negativ påvirkning på barnets livsutfoldelse og frata barnet muligheten til en åpen fremtid.
- Selvtester er ikke alltid av høy kvalitet, og det kan være vanskelig å lese resultatene riktig uten hjelp. Barn bør slippe å utsettes for påkjenningen som kommer av feil eller unøyaktige resultater.
- Et eventuelt brudd på barnets vern av personopplysninger, f.eks. ved datahacking, kan medføre hittil ukjente konsekvenser gjennom hele barnets livsløp.
Når det gjelder farskapstester har foreldre i dag lov til teste egne barn. Barn har rett til å få vite om sitt genetiske opphav, og det anbefales å begynne å snakke med barnet om dette tidlig. Donorunnfangede barn har etter endringen i bioteknologiloven rett til å få vite donorens identitet når de fyller 15 år.[82]
[78] Lov om humanmedisinsk bruk av bioteknologi m.m. § 5-8
[79] Unntak fra krav om veiledning for presymptomatiske undersøkelser som inngår i nyfødtscreeningen.
[80] Webborn N, m. fl., «Direct-to-consumer genetic testing for predicting sports performance and talent identification: Consensus statement», Br J Sports Med 49, no. 23 (Desember 2015): 1486-91. DOI: 10.1136/bjsports-2015-095343
[81] Chang E, «In China, DNA tests on kids ID genetic gifts, careers», CNN. 05.08.2009. http://edition.cnn.com/2009/WORLD/asiapcf/08/03/china.dna.children.ability/; Specter M, «The gene factory», The New Yorker. 06.01.2014. https://www.newyorker.com/magazine/2014/01/06/the-gene-factory; Synovitz R og Eshanova Z, «Uzbekistan Plunges Into Gene Pool To Spot Future Olympians», Radio Free Europe/Radio Liberty. 09.01.2014. https://www.rferl.org/a/uzbekistan-genetic-testing-children-athletes/25224941.html
[82] Lov om humanmedisinsk bruk av bioteknologi m.m. § 2-7