Figur 6.13 viser andelen mottakere av ulike tjenester blant barna med Downs syndrom som var fem år i 2018, samt andel med registrert grad av psykisk utviklingshemming (ICD-10: F70–F73). Dette var 5-åringer i 2018 som mottok spesialisthelsetjenester med Downs syndrom som hoved- eller bidiagnose i løpet av perioden 2018–2022. Dersom vi ser på hvor mange som var registrert med grad av psykisk utviklingshemming gjaldt dette nesten ingen i 2018, sammenlignet med nesten 4 av 10 i 2022 når barna var ni år.
Andelen som fikk habilitering[45] i spesialisthelsetjenesten var høyest ved 6 års alder (88 prosent) og lavest ved 7 års alder (68 prosent). Videre mottok 90 prosent av barna spesialisthelsetjenester i somatisk sektor som ikke var klassifisert som habilitering ved 5 års alder. Denne andelen sank med alderen og året de var 8 eller 9 fikk i underkant 80 prosent dette. Det var lite utbredt med oppfølging innen psykisk helsevern (ekskl. habilitering).
6 av 10 av barna med Downs syndrom mottok én eller flere kommunale tjenester i 2018 da de var 5 år. Denne andelen økte med alderen, og ved 9 års alder fikk om lag 8 av 10 en kommunal tjeneste. Avlastning var den vanligste tjenesten for barna med Downs syndrom gjennom hele forløpet. Ved 5 års alderen ble det gitt avlastning for 45 prosent av barna, mens dette gjaldt mellom 53 og 57 prosent av barna senere i forløpet. Omsorgsstønad ble gitt for 15 prosent av barna ved 5 års alder, og økte deretter til 23 prosent ved 9 års alder. Tjenesten støttekontakt ble mer utbredt desto eldre barna var, og ved 9 års alder hadde nesten 3 av 10 en støttekontakt. Andelen som fikk helsetjenester i hjemmet økte også, og var 13 prosent som 9-åringer. Det var få som hadde brukerstyrt personlig assistanse (BPA).
Figur 6.14 viser andelen mottakere av ulike tjenester blant barn med utviklingshemming som mottok habilitering i spesialisthelsetjenesten som 17-åringer i 2018, skilt på grad av utviklingshemming. Figuren viser hvordan andelene utvikler seg blant disse barna hvert år i femårsperioden.
Alle barna hadde altså habilitering i spesialisthelsetjenesten da de var 17 år, og denne andelen gikk betydelig ned de påfølgende årene. Blant barna med lett utviklingshemming fikk rundt 3 av 10 habilitering i 2022, året de ble 21. Dette gjaldt flere av barna med moderat eller alvorlig/dyp utviklingshemming, der rundt 7 av 10 mottok habilitering i hvert av årene fra de var 19 til 21.
Andelen mottakere av spesialisthelsetjenester som ikke var habilitering i somatisk sektor i 2018 var 50 prosent blant barna med lett utviklingshemming og 61 prosent blant barna med moderat eller alvorlig/dyp utviklingshemming. Etter hvert som barna ble eldre, gikk andelen noe ned og var lavest ved 19 års alder. Året de fylte 21 mottok 43 prosent av barna med lett utviklingshemming, og 59 prosent av barna med moderat eller alvorlig/dyp utviklingshemming, oppfølging i somatisk sektor (ekskl. habilitering).
Det var først og fremst barna med lett utviklingshemming som hadde mottatt oppfølging innen psykisk helsevern (ekskl. habilitering). I 2018, da vi var 17 år, gjaldt det 16 prosent av barna, før andelen ble redusert til i underkant av 10 prosent i de påfølgende årene.
De aller fleste (mellom 93 og 96 prosent) av barna med moderat eller alvorlig/dyp utviklingshemming mottok én eller flere kommunale tjenester hvert år i forløpet. Blant barna med lettere utviklingshemming mottok 65 prosent kommunale tjenester ved 17 års alder, mens det gjaldt 76 prosent når barna ble 20–21 år. For begge gruppene økte andelene med praktisk bistand (ekskl. BPA), helsetjenester i hjemmet, dagtilbud og langtidsplass/omsorgsbolig gjennom forløpet, samtidig som andelene med tjenestene avlastning og støttekontakt ble redusert. Det var størst endring i bruk av disse tjenestene hos gruppen med moderat eller alvorlig/dyp utviklingshemming, og blant dem var det også en nedgang over tid i andelen med omsorgsstønad.
Ved 21 års alder hadde 39 prosent av de med lettere utviklingshemming støttekontakt, sammenlignet med 23 prosent av de med moderat eller alvorlig/dyp utviklingshemming. Praktisk bistand (ekskl. BPA), omsorgsstønad, dagtilbud og langtidsplass/omsorgsbolig var betraktelig mer utbredt blant sistnevnte gruppe enn de med lettere utviklingshemming.
[45] Se kapittel 2 "Om utvalget" for nærmere definisjon av habilitering i denne rapporten.