Kapittel 1Innledning

Formålet med habilitering er at den enkelte pasient og bruker, som har eller står i fare for å få begrensninger i sin fysiske, psykiske, kognitive eller sosiale funksjonsevne, skal gis mulighet til å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltagelse i utdanning og arbeidsliv, sosialt og i samfunnet.[8] Barn og unge som mottar habilitering i spesialisthelsetjenesten vil ofte ha behov for omfattende tjenester både i spesialisthelsetjenesten og i kommunene. I tillegg vil mange ha behov for tjenester over lengre tid, og ofte i et livsløpsperspektiv. I Nasjonal helse- og sykehusplan fremheves disse pasientene som en prioritert gruppe med særlig behov for samhandling.[9]

De regionale helseforetakene skal sørge for at personer med fast bopel eller oppholdssted i helseregionen tilbys og gis nødvendig habilitering i spesialisthelsetjenesten både i og utenfor institusjon. God samhandling er viktig både innad i spesialisthelsetjenesten og mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene. Dersom barn og unge med behov for habilitering også har behov for tjenester fra andre somatiske avdelinger eller avdelinger innen psykisk helsevern i spesialisthelsetjenesten, skal de ivaretas i avdelingene som har kompetanse på den aktuelle grunnlidelsen, mens habiliteringstjenestene skal bistå ved behov. Videre er det et mål at hovedtyngden av habiliteringen skal skje i kommunen hvor brukeren bor. Ambulante tjenester, som innebærer at spesialisthelsetjenesten reiser til pasientens hjemmemiljø, muliggjør samhandling som kan bidra til bedre oppfølging av pasientene.

Riksrevisjonen har vist at habiliteringstilbudet til barn og unge kan avhenge av hvor i landet man bor, og trekker fram at det er behov for bedre kunnskap om geografiske forskjellene i habiliteringstilbudet.[10] I denne rapporten beskriver vi bruk av tjenester i kommunene og i spesialisthelsetjenesten blant barn og unge i alderen 0–17 år som har fått habilitering[11] i spesialisthelsetjenesten i perioden fra 2018 til og med 2022.[12]

I rapporten beskrives følgende[13]:

• Diagnosesammensetning blant habiliteringspasientene
• Mottak av tjenester i spesialisthelsetjenesten, herunder dag- eller polikliniske kontakter, døgnpasienter og oppholdsdøgn
• Mottak av kommunale helse- og omsorgstjenester, som blant annet avlastning og støttekontakt
• Konsultasjoner hos fastlege, legevakt, fysioterapeut og logoped
• Variasjoner etter kjønn, alder, bistandsbehov og undergrupper av diagnoser
• Variasjoner etter bostedsområde (helsefellesskap) i mottak av kommunale helse- og omsorgstjenester og andel med registrerte diagnoser for utviklingshemming, autismespekterforstyrrelser og cerebral parese

Rapporten viser samlede resultater for alle habiliteringpasientene, samt for pasienter som er diagnostisert med utviklingshemming, autismespekterforstyrrelse og/eller cerebral parese. Disse diagnosene er valgt på grunn av at dette er prioriterte tilstander for henvisning til habiliteringstjenesten[14], og pasientene utgjør store undergrupper av habiliteringsmottakerne. 

Opptrappingsplanen[15] for habilitering og rehabilitering viser at habilitering er et prioritert satsingsområde for regjeringen. I evaluering av opptrappingsplanen for habilitering og rehabilitering (2017-2019)[16]  pekes det imidlertid på at det er lite som tyder på at feltet er styrket. Evalueringen anbefaler blant annet styrking av registerdata og forskning. En mer enhetlig registrering, som bidrar til bedre datakvalitet og analyser, er en viktig forutsetning for å oppnå god kunnskap om tjenestenes innhold, kvalitet og eventuelt uønsket variasjon i tjenestetilbud.

I 2021 publiserte Riksrevisjonen en undersøkelse av helse- og omsorgstjenester til barn med funksjonsnedsettelser.[17] Rapporten konkluderte med at det «er store forskjeller og utilstrekkelig kapasitet i helseforetakenes habiliteringstilbud til barn». Det ble vurdert som alvorlig at tjenestene til familier med barn som har funksjonsnedsettelser, avhenger av hvor de bor. Blant anbefalingene i rapporten var at Helse- og omsorgsdepartementet skulle sørge for bedre kunnskap om de geografiske forskjellene i habiliteringstilbudet.

Som en oppfølging av evaluering av opptrappingsplan for habilitering og rehabilitering, og Riksrevisjonen sin rapport i 2021, publiserte Helsedirektoratet i januar 2023 en rapport som viste habiliteringsaktiviteten i spesialisthelsetjenesten i perioden 2017–2021 for pasienter under 18 år og for voksne.[18] Rapporten viste en vekst i antallet pasienter ved habiliteringsenheter i spesialisthelsetjenesten i femårsperioden, og størst økning for barn og unge.

Helsedirektoratets rapport fra januar 2023 kartla pasienter og aktivitet i habiliteringsenheter i spesialisthelsetjenesten[19] og inkluderte all aktivitet ved disse. I tillegg ble aktivitet registrert med habilitering som fagområde inkludert. Dette resulterte i flere pasienter og mindre geografiske forskjeller enn i Riksrevisjonens rapport[20]. På grunn av regionale forskjeller i organisering var det imidlertid krevende å definere grenseoppgangen for hvilke enheter som ble inkludert. I arbeidet med denne rapporten, samt et parallelt arbeid med å utvikle statistikkvisninger i dashbord, er det gjort ytterligere grep for å gjøre resultater mer sammenlignbare på tvers av bostedsområder. Dette er gjort ved å inkludere all aktivitet i spesialisthelsetjenesten som er kodet med særlig relevante tilstander som hoved- eller bidiagnose, som utviklingshemming, cerebral parese eller autismespekterforstyrrelse.[21]  Valg som er tatt i tilknytning til uttrekket av habiliteringspasienter gjør at resultatene i denne rapporten ikke kan sammenlignes direkte med resultater som er presentert i Riksrevisjonens rapport fra 2021, eller Helsedirektoratets rapport fra januar 2023.  

For å sikre pasientene gode og likeverdige tjenester i kommunene og spesialisthelsetjenesten, vil det i fortsettelsen være behov for flere analyser og mer forskning. Det er blant annet behov for mer innsikt i hvor lenge barn og unge må vente på tjenester. Videre er ønskelig med mer kunnskap om innhold i tilbudet i kommunene og spesialisthelsetjenesten, og bedre mål på samhandling mellom tjenestenivåene.