I dette kapitlet kartlegger vi innbyggernes oppfatninger om tilgang til helseopplysninger. Vi undersøker tillit til at ens helseopplysninger er trygge og utilgjengelig for uvedkommende (konfidensialitet), tillit til at ens helseopplysninger er riktige og sikret mot uriktig endring og sletting (integritet) og tillit til at ens helseopplysninger er tilgjengelig for helsepersonell man mottar hjelp fra (tilgjengelighet).
Fra 2019 til 2021 var det årlig økning i positive oppfatninger om tilgang til egne helseopplysninger blant innbyggerne (figur 3.17). Fra 2021 til 2022 kom en reduksjon i utbredelsen av positive oppfatninger i tillegg til en tiltakende andel som ikke tar stilling til påstandene gjennom å svare «verken eller» eller «vet ikke». Fra 2022 til 2023 er det relativt stabil utvikling i andelene med positive holdninger og andelene som ikke tar stilling til påstandene. Utbredelsen av negative oppfatninger er på et relativt lavt nivå og uendret over tid. Alt i alt er oppfatningene i 2022 og 2023 tilbake på nivået fra 2019, dvs. før koronapandemien. Vi finner følgende resultater over tid:
- 78 % er enig i påstanden «Det er viktig for meg å ha tilgang til mine egne helseopplysninger digitalt.», 7 av 10 er enig i at «Enklere tilgang til mine helseopplysninger gjør meg mer involvert i egen helse.» og 63 % er enig i påstanden «Jeg føler meg tryggere på behandlingen jeg mottar når jeg har tilgang til informasjon om behandlingen digitalt.» i 2023. Andelene er stabile fra 2022 og omtrent tilbake på 2019-nivå.
- 65 % er enig i at «Jeg har tilgang til de helseopplysningene om meg selv som jeg har behov for» i 2023. Enig-andelen er økt fra 2022 til 2023, og høyere enn i 2019.
Innbyggerne som er enig i påstandene i 2023 er oftere fornøyd med de digitale helsetjenestene i Norge og svarer sjeldnere at de ikke bruker digitale helsetjenester sammenlignet med gjennomsnittet. På den andre siden er gruppene som er uenig i påstandene oftere misfornøyd med de digitale helsetjenestene i Norge og svarer oftere at de ikke bruker digitale helsetjenester sammenlignet med gjennomsnittet.
I en nordisk innbyggerundersøkelse om e-helse, finner Nordic eHealth Research Network (NeRN) at 1 av 3 innbyggere i Norge er enig i påstanden «Tilgang til mine digitale helsedata har bidratt til at jeg forstår min helsesituasjon bedre.» i 2023.[31] Dette er den laveste målte andelen på tvers av de nordiske landene. Innbyggerne i Finland har den høyeste enig-andelen i påstanden (58 %). Den relativt lave andelen for Norge kan henge sammen med at innbyggerne i de andre nordiske landene har digital tilgang til journal fra leger i primærhelsetjenesten.
I 2023-undersøkelsen har vi endret spørsmålene til innbyggerne om informasjonssikkerhet, målt gjennom begrepene konfidensialitet, integritet og tilgjengelighet.[32] Vi finner at det er utbredt med tillit til at ens helseopplysninger er sikret. 72 % har tillit til at ens helseopplysninger er tilgjengelig for helsepersonell man mottar hjelp fra (tilgjengelighet), 70 % har tillit til at ens helseopplysninger er trygge og utilgjengelig for uvedkommende (konfidensialitet) og 66 % har tillit til at ens helseopplysninger er riktige og sikret mot uriktig endring og sletting (integritet) (figur 3.18).
Det er en tendens til at innbyggere som jobber i helse- og omsorgssektoren oftere er uenig i påstandene om tilgjengelighet og konfidensialitet enn innbyggergjennomsnittet:
- Det er mer utbredt å være uenig i påstanden «Jeg har tillit til at mine helseopplysninger er trygge og utilgjengelig for uvedkommende.» blant innbyggere som jobber i helse- og omsorgssektoren (16 %) sammenlignet med gjennomsnittet (10 %).
- Innbyggere som jobber i helse- og omsorgssektoren (11 %) er oftere uenig i påstanden «Jeg har tillit til at mine helseopplysninger er tilgjengelig for helsepersonell som jeg mottar hjelp fra.» sammenlignet med gjennomsnittet (7 %).
Forskjeller i svar mellom de som jobber i helse- og omsorgssektoren og innbyggergjennomsnittet kan henge sammen med at gruppen innen helse- og omsorg har mer erfaring med informasjonssikkerhet i helsetjenestene.[33] Ansatte i sektoren vil kunne ha erfaring med at det i noen tilfeller kan være teknisk mulig å få tilgang til informasjon utover det som er nødvendig og relevant, og dermed det helsepersonellet har tjenstlig behov for i den aktuelle situasjonen. Tekniske begrensinger i tilgangsstyringsmekanismene og varsomhet med for streng tilgangsstyring av hensyn til pasientsikkerhet er medvirkende årsaker. Helsepersonell har selv ansvar for å vurdere hvilken informasjon som er nødvendig og relevant for å yte forsvarlig helsehjelp.
Innbyggere som er enig i påstandene har oftere positive holdninger til digitale helsetjenester og er oftere fornøyd med dem sammenlignet med gjennomsnittet. Vi legger til at resultater for holdninger (kapittel 3.5) og tilfredshet (kapittel 3.8) blant innbyggerne som jobber i helse- og omsorgssektoren tilsvarer innbyggergjennomsnittets resultater.
For å få innsikt i om og eventuelt hvordan innbyggere og helsepersonell har divergerende oppfatninger om informasjonssikkerhet, sammenholder vi resultater for innbyggere med resultater for helsepersonell fra Helsepersonellundersøkelsen om e-helse 2023 (figur 3.19).[34]
Figur 3.19 Resultater for innbyggere og helsepersonell
Helsepersonell, som til daglig arbeider med helseopplysninger, er oftere enig i at de har tillit til at helseopplysninger i pasientens journal er trygge og utilgjengelig for uvedkommende (konfidensialitet) og/eller at helseopplysninger i pasientens journal er riktige og sikret mot uriktig endring og sletting (integritet) sammenlignet med innbyggerne i 2023. Helsepersonell og innbyggerne har tilsvarende grad av tillit til at helseopplysningene i pasientens journal er tilgjengelig for helsepersonell som pasienten mottar hjelp fra (tilgjengelighet).
Vi legger merke til at personer som jobber innen helse- og omsorgsektoren oftere er mer negativ / mindre positiv til flere av påstandene om informasjonssikkerhet når man svarer som innbygger. Samtidig svarer helsepersonell i Helsepersonellundersøkelsen om e-helse 2023 oftere mer positivt enn innbyggerne på tilsvarende spørsmål sett fra rollen som helsepersonell. Resultatene kan henge sammen med vurderingen i tilknytning til figur 3.18 om at innbyggere som er ansatte i sektoren vil kunne ha erfaring med at det i noen tilfeller kan være teknisk mulig å få tilgang til informasjon utover det som er nødvendig og relevant. Helsepersonell har selv ansvar for å vurdere hvilken informasjon som er nødvendig og relevant for å yte forsvarlig helsehjelp.
[31] Eriksen, J., Hjermitslev, C. B., Tuulikki, V., Hardardóttir, G. A., Koch, S., Faxvaag, A., Kyytsönen, M., Viitanen, J., Lintvedt, O., Pedersen, R., Vimarlund, V., Nordheim, E. S., Reponen, J., Nøhr, C. (2023), A Nordic survey to monitor citizens use and experience with eHealth. Nordic Council of Ministers. TemaNord 2023:541
[32] Se Direktoratet for e-helse (2023), Innbyggerundersøkelsen om e-helse 2022, kapittel 3.4 Oppfatninger om tilgang til helseopplysninger og informasjonssikkerhet for tidligere indikatorer og resultater.
[33] Det er imidlertid ikke forskjeller i andelen "vet ikke"-svar på tvers av innbyggere som jobber i helse- og omsorgssektoren og gruppen som ikke jobber i helse- og omsorgssektoren på disse påstandene i 2023.
[34] Helsedirektoratet (2024), Helsepersonellundersøkelsen om e-helse 2023 (Publikasjonen er under utarbeidelse.)