Pasienter med lymfom er en sammensatt gruppe som består av mange yngre pasienter. Flere er skoleelever/studenter som er i starten av sitt yrkesliv og voksenliv. Mange er i yrkesaktiv alder og er foreldre til barn under 18 år. Det betyr at de er i en sårbar livssituasjon der sykdom og behandling får konsekvenser både for pasientens og familiens dagligliv. Det kan bety følelsesmessige reaksjoner som krise, sorg, angst og depresjon, innvirkning på relasjonelle forhold (ektefelle, barn og sosialt nettverk), på utdannelse/arbeidsliv, på økonomi og levekår, samt åndelige og eksistensielle forhold (Holland et al., 2005). Kreft omtales ofte som en familiesykdom da hele familien blir sterkt berørt. I de senere årene har pårørendes situasjon, spesielt barn som pårørende, fått betydelig oppmerksomhet både i forskning og i klinikken. I henhold til ny § 10 i Lov om Helsepersonell er helsepersonell pålagt å bidra til å ivareta behovet for informasjon og nødvendig oppfølging av barn av foreldre med alvorlig somatisk sykdom.
Hvilke psykososiale bekymringer/problemer som kan oppstå vil være avhengig av
- Sykdommens alvorlighetsgrad
- Behandlingens varighet
- Om behandlingen har kurativt eller palliativt siktemål
- Pasienten/familiens nettverk og ressurser
I behandlingstiden vil pasienten ofte ha kontakt med flere behandlingsinstanser som regionsykehus, sentralsykehus, lokalsykehus (her både sengeposter og poliklinikker), samt primærhelsetjenesten gjennom fastlege og hjemmebaserte tjenester. Dette stiller store krav til samhandling og formidling av informasjon mellom instansene. Mange pasienter opplever det forvirrende og uklart hvem som egentlig har ansvaret i behandlingsperioden som ofte strekker seg over mange måneder. De psykososiale hjelpebehovene og tiltak som blir iverksatt på de ulike nivåene, blir ikke systematisk formidlet i epikriser og sykepleierapporter. Her er det et betydelig forbedringspotensial (se avsnitt om utskrivning).
Det bør allerede på diagnosetidspunktet gjøres en psykososial kartlegging av pasienten og familiens situasjon. Målsettingen er å:
- Forebygge at problemer oppstår ved informasjon, råd og veiledning om mestringsstrategier, om aktuelle rettigheter og offentlige hjelpe- og støtteordninger
- Fange opp risikopasienter/familier
- Avdekke behov for hjelp (følelsesmessig, praktisk, økonomisk, fysisk, tilbud til pårørende)
- Avklare behov for individuell plan
- Etablere kontakt med aktuelle hjelpeinstanser i pasientens hjemkommune
Sosionomer i sykehus vil være aktuelle fagpersoner til å foreta en slik kartlegging. De har spisskompetanse og bred kunnskap om rettigheter, hjelpe- og støtteordninger og kan gi adekvat informasjon, råd og veiledning. Sosionomer har også kompetanse i nettverk- og familiearbeid, kunnskap om lovverk og erfaring i å bruke de ulike velferdsinstanser i kommunene.
Det kommunale hjelpeapparatet er til dels svært oppdelt med forskjellig organisering. Det er derfor nødvendig å undersøke og til dels skreddersy hjelpetilbudet for den enkelte pasient.
Kommunene har i dag flere ordninger for å bedre samhandlingen, som koordinatorstillinger, dannelse av faglige nettverk og ansvarsgrupper som synes å fungere bra og gir bedre kreftomsorg.
Det er viktig å ha både et kortsiktig og et langsiktig perspektiv for det psykososiale arbeidet. Allerede på diagnosetidspunktet bør en ha tanker/planer for pasientens rehabilitering og tiltak som skal til for at pasienten og familiens skal komme best mulig tilbake til dagliglivet. Forskning og erfaring viser at alvorlig sykdom og langvarig behandling kan skape utfordringer i forhold til jobb, skole og studier. Det psykososiale arbeidet forutsetter tverrfaglig samarbeid. Aktuelle yrkesgrupper i tillegg til behandlingspersonalet som lege, sykepleier kan være sosionom, fysioterapeut, ergoterapeut, ernæringsfysiolog, psykiater, psykolog, psykiatrisk sykepleier og prest.
Det er en forutseting at det psykososiale arbeidet er et tilbud og at det utføres ut i fra pasienten og familiens ønsker og behov (brukerperspektivet)
Utsatte pasientgrupper som bør få tilbud om psykososial kartlegging:
- Unge pasienter under 18 år
- Ungdom/studenter over 18 år
- Pasienter med omsorg for barn/ungdom under 18 år
- Pasienter som er selvstendig næringsdrivende, spesielt enmannsforetak
- Pasienter med svakt sosialt nettverk
- Pasienter som tidligere har hatt store psykososiale belastninger
- Pasienter med tilbakefall av sykdommen
- Pasienter med sammensatte behov som trenger et tverrfaglig behandlings- og rehabiliteringsopplegg (Individuell plan)
Viktige rettigheter/hjelpeordninger
NAV: Består av tidligere Trygdeetat, Aetat (arbeidskontor) og Sosialetat. Etatene har felles kontor og felles internettsider som inneholder alle tilbud, lovverk, skjemaer etc. www.nav.no
Grunn- og hjelpestønad
Det er en utbredt oppfatning at grunn- og hjelpestønad er en rettighet ved kreftsykdom. Disse rettighetene er imidlertid begrenset til spesielle utgifter og situasjoner med et varighetskrav på 2–3 år.
Grunnstønad: Skal dekke helt eller delvis visse typer ekstrautgifter som har oppstått pga. sykdommen og som friske personer ikke har. Ekstrautgiftene må være løpende (ikke engangsutgift) og det er svært begrenset hvilke utgifter som dekkes. De viktigste ekstrautgiftene er til transport, telefon, støttebandasjer/strømper, ekstra slitasje på klær/sengetøy. Utgiftene og behovet må dokumenteres nøye og må overstige minimumssats.
Hjelpestønad: Hjelpestønad kan ytes til særskilt pleie-, omsorgs- og tilsynsbehov ved sykdom. Det er et vilkår at det foreligger et privat pleieforhold, dvs. at det er de pårørende som utfører det. Ved vurdering av hjelpebehovet kan det også legges vekt på stimulering, opplæring og trening som utføres i hjemmet. Søknadsskjema og mer utførlig omtale av grunn- og hjelpestønad i Folketrygdlovens kap. 6, www.nav.no
Alvorlig sykdom hos barn/ungdom under 18 år: Ved alvorlig sykdom har foreldrene rett til pleiepenger (tilsvarer sykepenger opptil 6 G) i henhold til folketrygdloven § 9‑11. Eget søknadsskjema NAV 09–11.05, «Legeerklæring ved krav om pleiepenger ved barns sykdom».
Barn/ungdom med kreft sykdom kan ha krav på grunnstønad og forhøyet hjelpestønad etter ovennevnte retningslinjer selv om behandlings- og rehabiliteringstiden er av kortere varighet. www.nav.no
Skoleungdom/studenter over 18 år: Kan ha rett til arbeidsavklaringspenger med minstesats (2G) dersom de har avbrutt studiene og har brukt opp retten til sykestipend i Lånekassen. De kan også søke arbeidsavklaringspenger dersom de har krav på sykepenger og sykepengegrunnlaget er lavere enn 2G, folketrygdloven § 11‑13. Søknadsskjema på nettet www.nav.no
Lånekassen kan gjøre om lån og stipend til sykestipend i inntil 4 ½ mnd. og ved varig uførhet kan studielån slettes. Informasjon og søknadsskjema på nettet: www.lanekassen.no
Universitetene og en del høyskoler har egen sosionomtjenesten og/ eller helsetjeneste. Undersøk på den enkelte utdanningsinstitusjon.
Pasienter i palliativ fase med kort forventet levetid: Pleiepenger kan ytes til pårørende i opptil 60 arbeidsdager per pasient for pleie i hjemmet i livets sluttfase. Pleiepenger forutsetter at pårørende har sykepengerettigheter. Pleiepenger utbetales tilsvarende det pårørende ville fått i sykepenger ved egen sykdom (opptil 6G). se Standard for palliasjon NFPM 2004 og Handlingsprogram for palliasjon (Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen, 2015).
Kreftforeningens hefte «Rettigheter for pasienter og pårørende» og ulike spesialhefter og tilbud til pasienter og pårørende. https://kreftforeningen.no/
Aktuelle lover og forskrifter
Forskrift om barns opphold i helseinstitusjon
Forskriften har bestemmelser om foreldrenes rettigheter i forhold til opphold, mat, reise.
«Med barn menes i denne forskrift personer under 18 år.» (§ 3, 1. ledd)
«Helseinstitusjonen skal tilby foreldrene kontakt med sosionom, psykolog og/eller annet støttepersonell mens barnet er innlagt». (§ 6, 5. ledd)
Lov om barn og foreldre
Regulerer ansvarsforhold og samhandling mellom barn og foreldre.
Kan være aktuelt i situasjoner hvor pasienter er under 18 år og foreldrene er skilt.
Lov om barnevernstjenester
Kan tilby avlastnings- og støttetiltak ut fra barnets (u/18 år) behov, barn som pasient eller barn som pårørende. Helsepersonell har meldingsplikt til barnevernet i bekymringssaker.
Lov om sosiale tjenester i arbeids- og velferdsforvaltningen
Økonomisk hjelp til vanskeligstilte
Praktiske hjelpetiltak Avlastningstiltak www.nav.no
Lov om Folketrygd
Lov om etablering og gjennomføring av psykisk helsevern
Lov om pasient- og brukerrettigheter § 2‑5, Individuell plan
«Pasient og bruker som har behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester, har rett til å få utarbeidet individuell plan i samsvar med bestemmelsene i helse- og omsorgstjenesteloven, spesialisthelsetjenesteloven og lov om etablering og gjennomføring av psykisk helsevern.»
Lov om spesialisthelsetjenesten § 2‑5, Individuell plan
«Helseforetaket skal utarbeide en individuell plan for pasienter med behov for langvarige og koordinerte tilbud. Helseforetaket skal samarbeide med andre tjenesteytere om planen for å bidra til et helhetlig tilbud for pasientene».
Jfr. Stm. 21 «Ansvar og meistring 98/99», s. 10 om rehabilitering som er
«tidsavgrensa, planlagte prosesser med klare mål og virkemiddel, der fleire aktørar samarbeider om å gi nødvendig assistanse til brukaren sin eigen innsats for å oppnå best mogleg funksjon og meistringsevne, sjølvstende og deltaking sosialt og i samfunnet».
Lov om helsepersonell, ny § 10a om helsepersonells plikt til bidra til å ivareta mindreårige barn som pårørende