Helsedirektoratet har i samarbeid med Utdanningsdirektoratet, Statped, NAV, Direktoratet for e-helse, Flekkefjord kommune og KS gjennomført to nullpunkt-undersøkelser i 2021 i forbindelse med prosjektet Livshendelsen alvorlig sykt barn[48]. Resultatene fra undersøkelsen gir et bekymringsfullt inntrykk for hvordan alvorlig syke og barn med funksjonsnedsettelser opplever livet/tilværelsen. Et annet oppsiktsvekkende funn i undersøkelsen, er at foresatte i gjennomsnitt bruker 19 timer per uke på «administrative» oppgaver knyttet til oppfølging av sine barn med funksjonsnedsettelser. Dette tilsvarer omtrent en 60 prosent stilling omregnet til årlig tidsbruk. I perioden rett etter at barnet fikk diagnosen brukte foresatte i gjennomsnitt 22 timer på å lete etter informasjon, kartlegge rettigheter osv.
78 prosent av foresatte mener at den viktigste kilden til informasjon om barnets diagnose er foreldre i samme situasjon eller nettsider til interesseorganisasjoner. På tredje plass rangeres sosiale medier, som for eksempel Facebook. Foreldre til alvorlig syke barn opplever i mindre grad enn andre å kunne bruke tid på trening, kino, teater, kunstutstillinger, klubb, foreninger, organisasjoner eller å omgås venner utover egen familie. Sammenlignet med resten av befolkningen har foreldre til alvorlig syke barn dessuten større utfordringer med å få pengene til å strekke til i det daglige.
Fotnoter
[48] Ungdommer med sammensatte behov opplever nedsatt livskvalitet - Helsedirektoratet