I to rapporter som Menon Economics[54] lagde på oppdrag for Pårørendealliansen i 2021, framgår det at brutto produksjonstap blant pårørende som har sluttet eller redusert stillingsprosent, er anslått til å utgjøre mellom 6,6 og 13,2 milliarder kroner. Dette tilsvarer mellom 9000 og 18000 tapte årsverk. Tilsvarende anslås det også store tap ved at den pårørende blir sykmeldt – både gjennom egenmelding og legemeldt sykefravær.
Helsedirektoratet gjennomførte en ny pårørendeundersøkelse i 2021/22 om pårørendes ønsker og behov, samarbeid og roller vs. omsorgstjenestene.[55]
Undersøkelsen har tatt utgangspunkt i pårørende til fire pasientgrupper som er beskrevet som særlig sårbare i Nasjonal helse- og sykehusplan og pårørendestrategien. Dette er pårørende til barn og unge, personer med alvorlige psykiske lidelser og rusproblemer, personer med flere kroniske lidelser og skrøpelige eldre. Av denne undersøkelsen framgår det at mange pårørende savner informasjon om rettigheter og hvilke muligheter som finnes i hjelpeapparatet, både for den de er pårørende til og for dem selv. Mange opplever også at det er vanskelig å kommunisere godt med tjenesteapparatet og synliggjøre egen innsats. I tillegg framgår det bl.a. at[56]:
- 45 prosent av alle pårørende i undersøkelsen svarer at de har opplevd forverring av helseplager, eller at de har fått nye slike som følge av pårørendeinnsats.
- Pårørende har stort informasjonsbehov. Kun 2 av 10 pårørende kjenner pårørendesiden på helsenorge.no, og 32 prosent har oppsøkt informasjon om det å være pårørende i egen kommune.
- Kun 18 prosent av pårørende er blitt spurt om hva som er viktig for dem som pårørende.
- 31 prosent av pårørende har ikke søkt om avlastningstiltak da tilbudet av flere årsaker ikke dekker deres behov.
- 60 prosent av pårørende tar selv initiativ til samarbeid med helse- og omsorgstjenestene.
- 56 prosent er helt eller delvis enig i at de ulike tjenestene ikke samarbeider.
Det er enkelte forskjeller mellom de ulike pårørendegruppene når det gjelder hva de anser som det viktigste at det offentlige tilbyr. Pårørende til barn og unge legger vekt på økonomisk støtte i større grad enn de andre pårørendegruppene (55 prosent). De som er pårørende til skrøpelige eldre, legger større vekt på forutsigbarhet i tjenestene. Pårørende til de med alvorlige psykiske lidelser eller rusproblemer legger noe mer vekt på bedre samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten.
I dybdeintervjuene beskriver pårørende at det er de selv som må representere kontinuiteten og helheten rundt personen de er pårørende til. Ulike typer overganger, for eksempel mellom nivåer innad i helsetjenesten, eller mellom ulike tjenesteområder i og på tvers av kommuner, er sårbare både for pasienter og pårørende. Viktig informasjon og kunnskap går tapt og kontinuitet brytes. Et flertall mener at de gjør mer enn man kan forvente av en pårørende, og at de i stor eller i noen grad utfører oppgaver helse- og omsorgstjenesten burde gjort. På spørsmål om hva som er det viktigste det offentlige kan tilby, kommer informasjon nest øverst på listen, etter økonomiske støtteordninger og ytelser.
Visshet om at den man er pårørende til, ivaretas med omsorg og av kompetent personell, er av stor betydning for pårørendes opplevelse av trygghet, helse og livskvalitet. Dette var et tydelig funn i pårørendeundersøkelsen fra 2020. Årets pårørendeundersøkelse har kartlagt hvor stor tillit pårørende har til at personen de er pårørende til får god og riktig hjelp av kompetent personell. Litt over halvparten av de pårørende (mellom 53 og 59 prosent) er enige i at de har tillit til at personen de er pårørende til, får riktig hjelp, får tjenestene vedkommende har krav på, tjenester av god kvalitet og tjenester gitt av kompetent personell. Mellom 24 og 35 prosent er uenige og mangler altså tillit til disse forholdene ved helse- og omsorgstjenesten. Det er pårørende til de som har alvorlig psykisk lidelse eller rusavhengighet som har minst tillitt til tjenestetilbudet.
Arbeidet med å følge opp Pårørendestrategien skal fortsette til 2025. Den nye kunnskapen som har framkommet både gjennom Helsedirektoratets undersøkelser og andre kunnskapskilder, viser at det er behov for bedre samarbeid, tilrettelegging og forbedringer av ordninger, slik at samfunnet fortsatt kan nyte godt av pårørendes viktige innsats. Her er det også behov for at flere etater samarbeider på tvers, slik som arbeidet med Alvorlig sykt barn har vist er mulig.
Fotnoter
[54] Menon har utarbeidet to rapporter for Pårørendealliansen - Menon Economics
[55] Opinion AS for Helsedirektoratet. (2022) Nasjonal pårørendeundersøkelse Nasjonal pårørendeundersøkelse 2021/2022.
[56] Pårørenderollen kan være krevende og uoversiktlig - Helsedirektoratet