Kartleggingens hovedfunn
Helsedirektoratet har på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet kartlagt status og foreløpige erfaringer med SNOMED CT. Kartleggingen gir en status om bruken av SNOMED CT i Norge i dag, relasjonen til andre kodeverk, internasjonal forskning om nytte, foreløpige erfaringer i Norge og anbefalinger for veien videre. Kartleggingen er avgrenset til å omfatte hovedsakelig primærbruk av SNOMED CT, uten å vurdere effekten av strukturerte helseopplysninger og effekten av terminologi i stort. Som en del av arbeidet er det gjennomført 16 intervjuer med aktører som har tatt i bruk SNOMED CT. På grunn av tidsaspektet til oppdraget inkluderer kartleggingen kun informanter som har tatt i bruk SNOMED CT. I tillegg er det få klinikere som er intervjuet. Dette kan begrense innsikten. Erfaringene som er gjengitt i rapporten baserer seg på informantenes egne, opplevde erfaringer. Erfaringene er nødvendigvis ikke dokumentert og må derfor tolkes deretter.
Kartleggingens hovedfunn
SNOMED CT er en maskinlesbar, helsefaglig terminologi som dekker flere kliniske områder, f.eks. anatomi, funn, diagnoser, prosedyrer, legemidler og substanser. Noen aktører har benyttet SNOMED CT i nokså liten skala siden 2019, men omfattende bruk av terminologien kom først i 2022 da Helseplattformen tok den i bruk. Siden har flere andre aktører kommet til etter hvert. Selv om det er kort tid siden SNOMED CT har blitt innført i en større skala, peker kartleggingen på noen viktige funn:
Det vil komme krav fra EHDS som får konsekvenser for Norge
European Health Data Space (EHDS) har som mål å fremme bedre tilgang til og utveksling av helsedata på tvers av EU-landene, noe som kan innebære nye standarder og retningslinjer for datadeling, personvern og sikkerhet. Det er forventet at det vil komme krav om standarder og kodeverk fra EHDS, men det er fortsatt usikkerhet rundt hvilke spesifikke krav som vil bli innført og når de vil tre i kraft. Helsedirektoratet deltar i diskusjonene som pågår på dette området, som forventes å vare til minst 2026.
Det pågår internasjonale diskusjoner og arbeid som ser på sammenhenger mellom ulike kodeverk
SNOMED CT er overlappende med andre kodeverk på noen helsefaglige områder, mens på andre områder er det ikke overlapp. Det er i dag mange pågående diskusjoner med hensyn til hvilken terminologi og kodeverk som skal brukes på ulike områder og til ulike formål. SNOMED International og WHO etablerte tidligere i år en samarbeidsgruppe som skulle se på samtidig bruk av SNOMED CT og ICD-11, der Helsedirektoratet deltok. Første trinn av samarbeidet ble levert ble levert i oktober 2024, men videre planer er ikke tidfestet ennå. WHO og SNOMED International er tydelige på at arbeidet med å oppgradere ICD-11 og bredde SNOMED CT ikke må stoppe opp som følge av arbeidsgruppen WHO og SNOMED CT har etablert.
Det er lite forskning som viser effekter ved å bruke SNOMED CT
Det er begrenset forskning som viser konkrete effekter ved å bruke SNOMED CT. Spesielt er det lite forskning på pasientnære effekter. Den største delen av forskningslitteraturen dreier seg om teori, utvikling, design og implementering av systemet. Noe av forskningslitteraturen viser at SNOMED CT har nytte for sekundærbruk, eksempelvis utvalg av kohorter til dataanalyse og bestepraksis.
Informantene ser både positive og negative sider ved bruk av SNOMED CT
Informantene vi har intervjuet forteller både om positive og negative sider ved bruk av SNOMED CT. På den positive siden fremheves nytten ved SNOMED CT i samhandling mellom primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten hos Helseplattformen. Informanter har også påpekt at SNOMED CT gir bedre Kartlegging av status og foreløpige erfaringer med SNOMED CT 4 dokumentasjon-, prosess- og kunnskapsstøtte i veiledende planer for sykepleie, noe som kan bidra til tryggere og mer effektiv pasientbehandling og bedre beslutningsstøtte. På legemiddelområdet mener informantene at SNOMED CT fungerer godt, også til beslutningsstøtte. Videre sier informanter hos helsenorge.no og Felles nettløsning for spesialisthelsetjenesten (FNSP) at SNOMED CT gjør det mulig å gjenbruke informasjonssider, noe som kan forbedre informasjonsflyt og samarbeid.
Imidlertid opplyses det også flere utfordringer knyttet til implementeringen og bruken av SNOMED CT. Informanter peker på kompleksiteten i systemet. Det kreves opplæring av helsepersonell for å bruke terminologien korrekt, noe som kan være både ressurs- og tidkrevende. Det er også usikkerhet rundt konsekvensene SNOMED CT har på datakvalitet. Mens flere informanter mener at SNOMED CT har gitt økt datakvalitet i dokumentasjon og bidrar til lettere samhandling, er noen intervjuede klinikere uenige i dette. Enkelte helseregistre har en hypotese om at datakvaliteten vil øke som følge av SNOMED CT, men at det er behov for mer kunnskap for å eventuelt bekrefte dette siden det har gått kort tid siden innføringen. Det etterlyses også større tydelighet i forholdet mellom nasjonal og lokal forvaltning av SNOMED CT fra flere informanter.
Anbefalinger til videre oppfølging
Flere av hovedfunnene i kartleggingen viser at det er behov for mer kunnskap om bruk og nytte av SNOMED CT. Det har gått kort tid siden innføringen av terminologien, og metoden for kartleggingen har i stor grad basert seg på informantenes egne erfaringer, som i noen tilfeller ikke er helt sammenfallende. Samtidig har ikke sekundærbruk vært en del av denne kartleggingen og klinikere har i liten grad vært intervjuet. Slik kunnskap er viktig for at en videre bredding av SNOMED CT er så kunnskapsbasert som mulig. Helsedirektoratet anbefaler derfor flere aktiviteter for å innhente mer kunnskap om både primær- og sekundærbruk av SNOMED CT. Det vil imidlertid ta tid å kunne måle nytten av SNOMED CT, særlig i primærbruk. Derfor anbefaler vi å prioritere innhenting av kunnskap om sekundærbruk i 2025. I tillegg mener vi det er viktig å øke kunnskapen om aktørene som har valgt å ikke ta i bruk SNOMED CT.
Innføring av helsefaglig terminologi og kodeverk er et langsiktig arbeid i tråd med politiske signaler, behov i helseog omsorgstjenesten og internasjonale føringer. Det pågår internasjonale diskusjoner med hensyn til SNOMED CTs forhold til andre kodeverk hvor utfallet av diskusjonen vil få konsekvenser for aktørene i helse- og omsorgssektorens bruk av kodeverk fremover. I lys av dette bør Helsedirektoratet arbeide med en helhetlig strategi for kodeverk og terminologi i stort, og ikke bare for SNOMED CT særskilt. I tillegg bør det utarbeides en kommunikasjonsplan for hvordan dette kommuniseres til sektor. Tidspunktet for når arbeidet med å utvikle en strategi skal gjøres må sees i sammenheng med det internasjonale arbeidet på området. Slik fremdriften for arbeidet internasjonalt foreligger vil ikke strategiarbeidet være klart i 2025. Det vil derfor være et midlertidig behov for å revidere retningslinjen for bruk av SNOMED CT og tydeliggjøre Helsedirektoratets forvaltningsrolle.
Figuren under konkretiserer Helsedirektoratets anbefalinger for veien videre for arbeidet med SNOMED CT.
