Kapittel 8Anbefalinger til videre oppfølging

Basert på funn fra kartleggingen og på bakgrunn av avgrensinger som er gjort for oppdraget beskrevet, har vi utarbeidet anbefalinger til videre oppfølging. Anbefalingene er kategorisert i to retninger; å øke kunnskap og å utarbeide en strategi for kodeverk og terminologi.

Under er våre anbefalinger til videre oppfølging, fordelt på de to retningene. Det neste delkapitlet utdyper anbefalingene.

8.1 Økt kunnskap

Flere av hovedfunnene i kartleggingen viser at det er behov for mer kunnskap om bruk og nytte av SNOMED CT.  Det har gått kort tid siden innføringen av terminologien, og metoden har basert seg på informantenes egne erfaringer som i noen tilfeller ikke er sammenfallende. Samtidig har klinikere i liten grad blitt intervjuet, og sekundærbruk har ikke vært en del av denne kartleggingen. Slik kunnskap er viktig for at videre bredding av SNOMED CT er så kunnskapsbasert som mulig.

Helsedirektoratet anbefaler derfor flere aktiviteter for å innhente mer kunnskap om både primær- og sekundærbruk av SNOMED CT. Det vil imidlertid ta tid å kunne måle nytten av SNOMED CT, og det er behov for flere erfaringer, særlig knyttet til primærbruk før vi kan få mer dokumentert kunnskap. Derfor anbefaler vi å prioritere innhenting av kunnskap om sekundærbruk i 2025. I tillegg mener vi det er viktig å øke kunnskapen knyttet til aktørene som har valgt å ikke ta i bruk SNOMED CT.

Neste del utdyper anbefalingene våre.

Øke kunnskap om primærbruk av SNOMED CT

Erfaringene fra intervjuundersøkelsen baserer seg på aktørenes egne, opplevde erfaringer og er nødvendigvis ikke dokumenterte. Videre har vi kun intervjuet personer som har god kjennskap til SNOMED CT. Utvalget omfatter derfor mange som arbeider med informasjonsforvaltning, og som ikke har egne erfaringer med bruk av SNOMED CT i klinisk praksis. Utvalget av informanter er avgrenset, og informantene ved Helseplattformen og St. Olavs hospital uttrykker ikke sammenfallende synspunkt om effektene av SNOMED CT. Det er derfor i liten grad tilstrekkelig med kunnskap om SNOMED CT for at aktører i helse- og omsorgssektoren kan gjøre gode beslutninger om bruk av terminologien.

På bakgrunn av dette anbefaler vi følgende:

• Helseplattformen analyserer effekter knyttet til datakvalitet og samhandling ved bruk av SNOMED CT
• Helseforetakene analyserer effekten av bruk av SNOMED CT i veiledende planer for sykepleie i spesialisthelsetjenesten i helseregionene og i kommuner ​
• Helsedirektoratet gjør en undersøkelse av erfaringer med SNOMED CT blant klinikere​

Øke kunnskap om sekundærbruk av SNOMED CT

Denne kartleggingen er begrenset til å omfatte først og fremst primærbruk av SNOMED CT og inkluderer dermed ikke bl.a. mapping til andre kodeverk eller vurdering av konsekvenser for datakvalitet. Kartleggingen har imidlertid heller ikke avdekket klare funn på dette området, noe som indikerer et behov for ytterligere kunnskap om sekundærbruk av SNOMED CT. På bakgrunn av dette anbefaler vi følgende:

• FHI analyserer datakvaliteten i NPR og KPR på innrapporterte, mappete data som primært er registret med SNOMED CT
• Helseregistre som har innført SNOMED CT som lagringsverdi, analyserer hvilke eventuelle konsekvenser det har​

Øke kunnskap om årsakene til hvorfor SNOMED CT ikke er tatt i bruk

Ettersom intervjuundersøkelsen er basert på intervjuer med aktører som har tatt i bruk SNOMED CT, mangler det kunnskap om erfaringer fra aktører som bevisst har valgt å ikke ta i bruk SNOMED CT, samt årsakene som ligger bak slike beslutninger, f.eks. om det er for ressurskrevende, om SNOMED CT ikke egner seg eller om registervariablene ikke er tilstrekkelig tilrettelagt for å bli knyttet til en terminologi. På bakgrunn av dette anbefaler vi følgende:

• Helsedirektoratet gjør en undersøkelse av erfaringer blant aktører som f.eks. helseregistre som har valgt å ikke benytte seg av SNOMED CT

8.2 Utarbeide strategi

Innføring av helsefaglig terminologi og kodeverk er et langsiktig arbeid i tråd med politiske signaler, behov i helse- og omsorgstjenesten og internasjonale føringer. Det pågår internasjonale diskusjoner med hensyn til SNOMED CTs forhold til andre kodeverk hvor utfallet av diskusjonen vil få konsekvenser for aktørene i helse- og omsorgssektorens bruk av kodeverk fremover. I lys av dette bør Helsedirektoratet arbeide med en helhetlig strategi for kodeverk og terminologi i stort, og ikke bare for SNOMED CT særskilt. I tillegg bør det utarbeides en kommunikasjonsplan for hvordan dette kommuniseres til sektor. Tidspunktet for når arbeidet med å utvikle en strategi skal gjøres må sees i sammenheng med det internasjonale arbeidet på området. Slik fremdriften for arbeidet internasjonalt foreligger vil ikke strategiarbeidet være klart i 2025. Det vil derfor være et midlertidig behov for å revidere retningslinjen for bruk av SNOMED CT og tydeliggjøre Helsedirektoratets forvaltningsrolle.

Neste del utdyper anbefalingene våre.

Tydeliggjøre Helsedirektoratets rolle, strategi og retningslinje

Intervjuundersøkelsen viser at flere informanter er usikre på hvordan Helsedirektoratet forvalter SNOMED CT etter PKT, og særlig forholdet mellom nasjonal og lokal forvaltning, inkludert verktøy. Videre sier dagens retningslinje at SNOMED CT alltid skal vurderes som terminologi ved nye e-helseløsninger. Retningslinjen ble utformet før SNOMED CT ble tatt i bruk i Norge. Ny kunnskap som nå foreligger, gjør det nødvendig å revidere dagens retningslinje. Videre vil det også være behov for en tydeligere strategi om bruk av kodeverk og terminologi i strukturerte helseopplysninger samt en kommunikasjonsplan. På bakgrunn av dette anbefaler vi følgende:

• Helsedirektoratet tydeliggjør rollen som forvalter av SNOMED CT, inkludert samspillet mellom nasjonal og lokal forvalting
• ​Helsedirektoratet reviderer Retningslinje for bruk av SNOMED CT i Norge basert på ny kunnskap
• Helsedirektoratet utarbeider en strategi for bruk av kodeverk og terminologi i strukturerte helseopplysninger
• Helsedirektoratet utarbeider en kommunikasjonsplan for bruk av kodeverk og terminologi i strukturerte helseopplysninger

Deltakelse i internasjonalt arbeid

Det pågå mye internasjonalt arbeid for bruk av kodeverk i samhandling på tvers av landegrenser, eksempelvis EHDS og samarbeidsinitiativet mellom WHO og SNOMED International. Dette er arbeid som får konsekvenser for Norge. På bakgrunn av dette anbefaler vi følgende:

• Helsedirektoratet fortsetter deltakelsen i samarbeidsinitiativet mellom WHO og SNOMED International. Deltakelsen bør ha en helhetlig tilnærming som knyttes til arbeidet med både SNOMED CT og ICD-11 i Norge.
• Helsedirektoratet fortsetter deltakelsen i EHDS-arbeidet