IS-2599. Publisert: 2. mars 2016.
Barnepalliasjon er et fagområde som har vært i utvikling gjennom de siste 30 år i flere land. I Norge har man drevet barnepalliasjon i ulike deler av spesialist- og kommunehelsetjenesten der særlig lindrende behandling hos barn med kreft har vært førende. Derimot har det ikke alltid vært en god nok struktur og plan for andre sykdomsgrupper som også kan ha stor nytte og behov for palliasjon.
Helsedirektoratet fikk oppdraget fra Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) å lage nasjonale faglige retningslinjer uavhengig av diagnose for barnepalliasjon i 2011. I 2013 fikk Helsedirektoratet et tilleggsoppdrag å inkludere palliasjon av gravide med alvorlige fosteravvik som velger å fullføre graviditeten.
Begrepet barnepalliasjon
I norsk og internasjonal faglitteratur og retningslinjer brukes begrepene barnepalliasjon og paediatric palliative care. I de nye norske retningslinjene brukes begrepet barnepalliasjon. I Helse- og omsorgsdepartementets oppdrag til Helsedirektoratet og i Meld. St. 29 (2012-2013) (regjeringen.no) Morgendagens omsorg er dette omtalt som lindrende behandling av barn. Barn og unge defineres i denne retningslinjen fra 0 til 18 år, men beskrives som barn.
Barn med alvorlige og livstruende sykdommer er og har vært en prioritert pasientgruppe i det norske samfunnet. Begrepet barnepalliasjon er imidlertid lite kjent og brukt, med unntak av lindrende behandling i siste del av livet hos barn med uhelbredelig kreft. Foreldre , søsken, familier, barnehager, skole, kommune- og spesialisthelsetjeneste omgås og ivaretar disse barna.
Det innføres nå en ny og videre betydning av begrepet palliasjon, i tråd med internasjonal praksis. Palliasjon til barn er uavhengig av barnets diagnose og starter når barnet har fått konstatert en alvorlig livstruende eller livsbegrensende tilstand. Denne nasjonale faglige retningslinjen er en del av dette arbeidet, og er ment å skulle bidra til å forene, styrke og utvikle faggruppene som arbeider i dette fagfeltet. I tillegg mener arbeidsgruppen at det vil kunne bidra til å bedre og kvalitetssikre ivaretakelsen og omsorgen til de enkelte barn og deres familier.
Barn med behov for palliasjon
Barn med behov for palliasjon behandles ved alle landets barneavdelinger og i kommunene barna bor i. Noen av barna vil naturlig være tilknyttet barne- og ungdomsavdelingene på universitetssykehusene, men samtidig beholde en tilknytning til den lokale barne- og ungdomsavdelingen. Andre vil ha sin primære oppfølging fra den lokale barne- og ungdomsavdelingen inkludert habiliteringstjenesten lokalt.
Det utføres et stort arbeid i den enkelte kommune og i barne- og ungdomsavdelingene overfor barn og familier med komplekse sykdommer. Dette gjelder både habiliteringsenheter og andre barnefagspesifikke seksjoner som hjerte-, lunge, mage-tarm, onkologi, nyfødt, nevrologi m.m. Det har likevel manglet et system for helhetlig tilbud til barn med livsbegrensende tilstand og deres familier, og flere familier har følt seg alene med totalansvaret for barnet. Det mangler også samlet og helhetlig kompetanse innenfor barnepalliasjon i Norge.
Den finnes ikke et nasjonalt register i Norge over antallet barn med behov for palliasjon. Bruk av engelske tall (Wales) overført til norske forhold vil gi nasjonale tall på omkring 3500 levende barn årlig. Disse har varierende behov av palliative tiltak. Omkring 140 barn dør i løpet av første leveår, mens mange lever i flere år, og enkelte når voksen alder. Disse barna kan være alvorlige syke med komplekse tilstander, med store og ofte langvarige behov for godt strukturert helsehjelp.
Mandat og mål for retningslinjen
Mandatet for denne retningslinjen er å utvikle anbefalinger som bygger på anerkjente og kunnskapsbaserte tiltak og metoder. Med retningslinjen skal det settes en faglig, felles standard for å styrke kvaliteten, harmonisere tilbudet i hele landet og hindre uønsket variasjon.
- Overordnet mål: sikre god og total omsorg til barn og unge med livsbegrensende /livstruende sykdommer og deres nære familie.
- Resultatmål: Skaffe til veie et grunnlag for å vurdere, planlegge og iverksette tiltak og virkemidler i denne delen av helsetjenesten til barn
- Effektmål: Sikre gode metoder for å oppnå likeverdige tjenester i spesialist- og helse- og omsorgstjenesten for barn og unge med definert behov for palliasjon og for gravide med alvorlige fosteravvik som ønsker å fullføre graviditeten .
Kunnskapssyn
En nasjonal faglig retningslinje skal bygge på kunnskapsbasert praksis. Det innebærer at forskning, klinisk erfaring og brukererfaring skal vurderes samlet opp mot ønskede og uønskede konsekvenser av foreslåtte tiltak. Disse skal ses i lys av verdier, ressursbruk, prioriteringskriterier, lover og forskrifter» (helsedirektoratet.no).
Fagområdet barnepalliasjon har lite forskningsbasert kunnskap som er presentert i systematiske oversiktsartikler eller i randomiserte kontrollerte studier(RCT). Det foreligger derfor lite vitenskapelig dokumentasjon hvor GRADE kan brukes Flere gjennomgående databasesøk gjort av helsedirektoratets bibliotekar har derfor gitt en rekke enkeltartikler, der flere har vært artikler med et lite antall pasienter, som ofte må klassifiseres i nedre del av kunnskapspyramiden. En stor del av anbefalingene i retningslinjen er derfor basert på erfaring, brukerkunnskap og brukermedvirkning.
Under arbeidet med retningslinjen har flere land kommet med sine guidelines, og vi har derfor vurdert flere av disse med metodeverktøyet AGREE, som er et rammeverk for å vurdere kvaliteten på en faglig retningslinje, og om retningslinjen kan overføres til norske forhold.
Arbeidsmetode
Arbeidet startet i september 2012 med en arbeidsgruppe på 12 personer. Gruppen hadde til sammen 15 dagsmøter, enkelte møter gikk over to dager av praktiske grunner. En referansegruppe på 25 personer deltok i to heldagsmøter med diskusjoner om utvalgte deler av retningslinjen. En stor del av representantene her kom fra brukerorganisasjoner, voksenpalliasjonsorganisasjoner og andre fagrepresentanter.
Arbeidsgruppens medlemmer:
- Anette Christiansen, barnesykepleier, repr. Hedmark fylke
- André Grundevig, barnesykepleier, repr. Norsk Sykepleierforbundet og Helse Nord
- Johannes Skorpen, overlege Barnehabiliteringen Møre og Romsdal, repr. RHG Helse-Midt Norge
- Thore Henrichsen, overlege Vestre Viken HF, repr. Norsk barnelegeforening NBF
- Gunn Aadland, overlege SUS, RHF, Helse-Vest
- Odd Kjøstvedt, kommunelege Kristiansand kommune
- Stig Ottesen, overlege, professor em., Avd. lindrende enhet, OUS
- Natasha Pedersen, JLOB, 2012–mai 2015, repr. brukerorganisasjon.
- Jens Grøgaard, Helsedirektoratet
- Bodil Stokke, Helsedirektoratet
- Vigdis Ziener, fra mai 2015, barnesykepleier, enhetsleder Avansert hjemmesykehus, OUS
- Hanne Skui, jurist, Helsedirektoratet, senere erstattet av jurist Karin Stubberud Stey, Helsedirektoratet
- Kjersti Kellner, Helsedirektoratet i tidsrommet 2012–2014