5. Å leve med en livsbegrensende tilstand

Flytskjema: Å leve med en livstruende eller en livsbegrenset tilstand (PDF) viser barnet og familiens behov.

Sjekkliste:

Barnets behov

• Informasjon tilpasset alder og funksjonsnivå
• Opplæring, veiledning
• Personlig omsorg/pleie
• Psykososial støtte, se Effekt av psykososiale tiltak til barn med alvorlig sykdom (kunnskapssenteret.no)
• Kontakt med venner og familie
• Livskvalitet
• Normalitet, forutsigbarhet
• Skole/barnehage, fritid
• Åndelige og kulturelle behov
• Tilrettelegging for dagligliv
• Symptomlindring
• Behandling, hjelpemidler
• Mobilitet, selvstendighet
• Avlastning
• Kontinuitet, kontaktlege
• Overgang til voksentilbud

Familiens behov

• Informasjon, opplæring, veiledning
• Akuttplan
• Psykososial støtte
• Livskvalitet, normalitet, familieliv
• Kulturelle/åndelige behov, se heftet Samhandling mellom helse- og omsorgstjenesten i kommunene og tros- og livssynssamfunn (deltakelse.no)
• Fritid
• Venner, familie
• Skole/barnehage/jobb
• Likeperson, brukerorganisasjon/pårørendeforening (togetherforshortlives.org.uk)
• Avlastning
• Genetisk veiledning
• Overgang til voksentilbud

Aktuelle tema

• Hvem har ansvar for hva i kommunen
• Akuttplan, tilgjengelig førstehjelpsutstyr
• Vurdering av bolig/ tilpasninger på kort og lang sikt
• Barnehage / Skole
• Transport
• Støtteordninger: i kommunen bl.a omsorgslønn og i NAV bl.a pleiepenger

Ressurser

• Spesialisthelsetjenesten
  • Behandlingsansvarlig lege (kontaktlege), pasientansvarlig sykepleier, koordinator
  • Barnepalliativt team
  • Barne- og ungdomspsykiatrisk konsultasjons-/liaison (BUP-CL) team/seksjon
  • Sykehusskole / barnehagelærer
  • Musikkterapeut, klovn
  • Fysioterapeut, ergoterapeut, klinisk ernæringsfysiolog

• Kommunal helse- og omsorgstjeneste [42].
  • Fastlege
  • Helsesøster / helsestasjon
  • Skole, barnehage
  • Spesialpedagogisk tjeneste
  • Hjemmetjenester
  • Fysioterapeut, ergoterapeut
  • Psykolog / psykisk helseteam
  • Familievernkontor

• Andre
  • Familie, venner
  • Øvrig nettverk
  • Kirkelig person, annen veileder fra livssynssamfunn
  • Frivillige organisasjoner
  • Brukerorganisasjoner, pårørendeforeninger, likepersoner

Utvikling av et godt pasientforløp krever systematisk arbeid over tid og krever avklaring av ansvar gjennom samarbeidsavtaler mellom tjenesteyterne.

• Helserettigheter for barn og unge (helsenorge.no)
• Veileder om rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator

Oppgaver

• Hjelpe foreldre og brukere til å få en rask oversikt over situasjonen gjennom oppstart av en tverrfaglig koordineringsgruppe
• Målet er å samle relevante fagpersoner og utveksle nødvendig informasjon, for deretter å fordele arbeidsoppgaver og forplikte deltagerne
• Ansvar mellom foreldre/omsorgspersoner og det offentlige helseapparatet må avklares
• Sikre samordnet faglig arbeid fra alle aktuelle instanser og god framdrift i henhold til andre underordnede planer, som individuell opplæringsplan, individuell omsorgsplan med mer
• Ivareta rettssikkerheten ved å sikre rett hjelp til rett tid og sikre familiene en forutsigbar hverdag
• Sikre praktisk gjennomføring og evaluering av den individuelle planen
• Dette er en tverrfaglig gruppe opprettet for en tidsbegrenset periode og skal sikre at berørte instanser samarbeider.
• Tverrfaglig koordineringsgruppe vil i praksis ofte bestå av mange av de samme personer som i plangruppa (se under).

Deltakere

• Pårørende og bruker skal informeres/trekkes med i oppnevnelsen av tverrfaglig koordineringsgruppe
• Deltakende virksomheter oppnevnes av Team for individuelle planer/plangruppa.
• Konkrete fagpersoner oppnevnes av berørte virksomhetsledere, eventuelt deltar de selv.
• Teamet for individuelle planer sikrer at det oppnevnes leder for tverrfaglig koordineringsgruppe

Ledelse av tverrfaglig koordineringsgruppe

• Team for individuelle planer, der henvisning om individuell plan sendes og vedtak om individuell plan fattes, sikrer at det oppnevnes en leder for tverrfaglig koordineringsgruppe
• Leder skal som hovedregel komme fra den kommunale virksomheten som har mest å gjøre med bruker og dens pårørende (koordinator)
• Barnets/pårørendes ønske om hvem som skal lede tverrfaglig koordineringsgruppe, må imidlertid tillegges stor vekt.
• Lederens ansvar er å sikre at gjennomføringen av den enkelte individuelle plan fungerer god

For å oppnå at barnet får være mest mulig hjemme, kreves tett samarbeid og god kommunikasjon mellom barnehage/skole, koordinatorer og barnepalliativt team. Det krever god informasjon til barnehage eller skole, i samråd med barnet og foreldre. Koordinator bør ha kontakt med skole/barnehage for å sikre god kommunikasjon gjennom livsløp og sykdomsprosess, og særlig i møte med døden. Det er viktig å planlegge tidlig, å være to skritt foran .

Utarbeidelse av en akuttplan kan ha betydning for å skape en trygg situasjon. Her står det hvem som skal kontaktes og er ansvarlig i ulike akuttsituasjoner, samt hvordan familien selv bør forholde seg i ulike situasjoner.

Nettverksmøte kan være en god arena for informasjon, svare på spørsmål, samt å avklare ressurser rundt familien. Familien kan selv definere hvem det er viktig å inkludere som naturlige støttepersoner, det være seg familie, venner, naboer, lærer/barnehagelærer, fastlege, helsesøster, andre profesjonelle. Ansvar for å holde nettverksmøte bør ligge hos koordinator eller barnepalliativt team så lenge barnet er på sykehuset, og hos koordinator i kommunen, eventuelt barnepalliativt team når barnet er hjemme.

Om barnet ikke kan komme hjem, bør overflytting fra regionsykehus til lokalsykehus vurderes. "Raskest mulig, nærmest mulig hjem." Om lokalsykehuset har et Hjemmesykehus for barn, bør dette involveres for at barnet kan få være mest mulig hjemme [46].

• Søsken trenger å bli sett [53]. De bør inkluderes mest mulig i det som skjer med det syke barnet. De skal så langt som mulig tilbys å være på sykehuset når det syke barnet ikke kan være hjemme. Koordinator i kommunen og behandlere på sykehus må tilrettelegge for at søsken får mest mulig samvær med foreldre og sitt syke søsken [54]. Søsken bør få tilpasset informasjon forløpende, og de bør gis mulighet for medvirkning der det er mulig.
• Søskens behov kan være veiledning og trening i å mestre utfordringer og håndtere reaksjoner og sorg. De kan ha behov for å delta i en søskengruppe eller hjelp til å delta i sosiale aktiviteter. De kan ha behov for psykososial støtte fra psykolog, familieterapeut eller helsesøster, og de kan ha behov for eksistensiell eller åndelig støtte fra en kirkelig person, annen åndelig veileder eller filosof. De bør uansett tilbys eget samtaletilbud med en egnet person.
• Søskens opplevelse av foreldres tristhet og fortvilelse kan føre til at de blir redde for å legge stein til byrden ved å vise sin egen sorg og fortvilelse. Noen lukker seg inne og dekker over vanskelige følelser og reaksjoner, andre strekker seg langt for å være til minst mulig bryderi. Noen reagerer med avvikende adferd, regresjon eller somatisering for å bli sett. Søskens evne til mestring i slike situasjoner er ofte avhengig av eller gjenspeiler foreldrenes mestring [50].
• Koordinator i kommunen bør, dersom foreldre og søsken ønsker det, bidra til god kommunikasjon mellom familie og skole /barnehage om søskens situasjon og behov. Skole-/barnehageansatte vil ofte observere at søsken har spesielle reaksjoner sosialt eller i forhold til læring, men kan vegre seg mot å ta det opp for å beskytte familier/foreldre som allerede har mye å slite med i forhold til det syke barnet. Koordinator bør ha en rolle i å bidra til å sikre god kommunikasjon mellom søskens skole/barnehage og familie.
• Det kan være aktuelt å aktivere noen i familiens nettverk.
• Flere bruker- /pårørendeorganisasjoner har tilbud til søsken [23][17].

• Noen velger å kalle denne sorgprosessen ventesorg, fra engelsk: anticipatory grief [55]. Begrepet søker å understreke det normale i denne sorgprosessen og gjøre den forståelig. Ventesorg er som annen sorg, med de samme symptomer, reaksjoner og variasjoner. For barnet kan sorgen omfatte depresjon, angst og frykt, sinne, isolasjon, ensomhet, frustrasjon, skyldfølelse og bekymringer [47].
• Sorg er en kontinuerlig prosess, med naturlige ulikheter innad i familien. Både barnet, søsken og foreldre har behov for tilpasset støtte, som en integrert del av palliasjonen. Sorg omfatter smerte, tap og lengsel. Sterke traumatiske elementer kan være involvert, og sorg kan utvikle seg til å bli komplisert sorg [49].
• Barns reaksjon på og uttrykk for sorg avhenger av alder og modenhet. Den som ivaretar barn i sorg og krise, bør ha relevant kompetanse.
• Sorg i forkant av et dødsfall reduserer ikke nødvendigvis sorgen etter dødsfallet.
• Eksistensielle, spirituelle og åndelige spørsmål og behov vil naturlig være til stede hos barn og familie. Det bør tas hensyn til den enkeltes religiøse og kulturelle orientering, som kan være ulik i familien. Kirke/menighet og andre tros- og livssynssamfunn er en ressurs.

Relevante tiltak kan være bistand fra:

• psykolog, familieterapeut, annet helsepersonell [19]
• kommunalt kriseteam, akutteam i psykisk helsevern, familievernkontor
• prest, diakon, imam eller annen fra tros- eller livssynssamfunn, filosof [43]
• likeperson / pasient- og pårørendeorganisasjoner [17]
• regionale eller nasjonale samlinger for familier, søskengrupper