Palliativ omsorg i pre- og perinatalperioden er spesiell ettersom omsorgen blir gitt i en situasjon som vanligvis er forbundet med gleden over å kunne ønske en frisk nyfødt velkommen i familien. Fødselen av et barn med livsbegrensende tilstand og tidlig død står i sterk kontrast til forventet utkomme av en normal graviditet, fødsel og nyfødtperiode.
3. Pre- og perinatal palliasjon
Sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste pasienter i de aller fleste situasjoner. Uttrykk som brukes er "bør" og "anbefaler". Hvis anbefalingen er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge den, brukes uttrykkene "skal" og "må".
Selv om avviket er så alvorlig at det er økt risiko for dødfødsel, må den gravide og hennes familie møtes med den samme respekt som gravide med friske foster. Det kan i tillegg være riktig med spesiell oppfølging av en slik graviditet for å forebygge ekstra traumer for foreldre og søsken.
Vurderingen av hvilken behandling og omsorg som vil være best for det enkelte foster, gjøres av helsepersonell i samråd med foreldrene. I mange situasjoner har barneavdelingen vært involvert under svangerskapet, slik at man sammen med foreldrene kan planlegge tiden etter fødselen, der det primære målet er omsorg og lindring.
Det er viktig med god informasjon og omsorg under graviditeten fram til fødsel og barselstid, som må være nøye planlagt sammen med foreldrene.
Palliasjon under graviditeten starter når foreldrene får konstatert et alvorlig avvik hos fostret. Nasjonalt senter for fostermedisin (NSFM) (stolav.no/) har lang erfaring i hvordan man planlegger for foreldre som ønsker å fullføre graviditet med alvorlig fosteravvik.
Se flytskjema ved pre- og perinatal palliasjon
Dersom kvinnen (foreldrene) ønsker avbrudd etter påvist alvorlig fosteravvik, er det nødvendig å søke om dette etter fullgåtte 12 ukers graviditet, se Håndbok for abortnemndarbeid (helsedirektoratet.no).
De fleste barnedødsfall skjer i løpet av første leveår. Hoveddelen av disse er relatert til medfødte misdannelser, og de skjer allerede i første leveuke. Et økende antall av de medfødte misdannelsene blir diagnostisert under graviditeten.
Målet for alle som arbeider i fødsels- og nyfødtomsorgen er å beholde liv og gjenopprette helse. Når dette ikke er mulig, må barnet og deres familier likevel motta den best mulige behandling og omsorg fram til livets slutt [25][26].
25. B Askelsdottir, S Conroy, G Remple. From diagnosis to birth: parents experience with expecting a child with congen anomaly. Adv Neonatal Care. 2008. 8. 6. 348-354.
26. AC Breeze, CC Lees, A Kumar, HH Missfelder-Lobos, EM Murdoch. Palliative Care for Prenatally diagnosed lethal fetal abnormality. Arch Dis Chil Fetal Neonatal Ed. 2007. 92. 1. F56-F58.
Siste faglige endring:
04. mai 2017
| Se tidligere versjoner
Sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste pasienter i de aller fleste situasjoner. Uttrykk som brukes er "bør" og "anbefaler". Hvis anbefalingen er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge den, brukes uttrykkene "skal" og "må".
Prenatal diagnostikk med alvorlige funn bør henvises eller diskuteres med regionalt fostermedisinsk senter for videre utredning og oppfølging. Ved mistanke om alvorlige fostermisdannelse bør henvisning skje akutt innenfor 1–3 døgn.
Rask avklaring er viktig for den gravide og hennes partner ved uklare funn ved prenatal diagnostikk [28].
Det er ikke tilfredsstillende å sette diagnostikken på vent ved eventuell ny kontroll hos samme undersøker. Det kan føre til mange refleksjoner og scenarier hos den gravide, som unngås ved tidlig henvisning for second opinion hos fostermedisiner. Ofte bør man da henvise til regional fostermedisinsk enhet samtidig som tilbud om fortsatt oppfølging gis den gravide.
Lang ventetid på avklaring av mistenkt avvik kan øke det psykiske traumet [25][27].
God prenatal diagnostikk er kompleks og i stadig utvikling. Det kreves derfor ofte spisskompetanse som er tillagt regionale fødeavdelinger.
25. B Askelsdottir, S Conroy, G Remple. From diagnosis to birth: parents experience with expecting a child with congen anomaly. Adv Neonatal Care. 2008. 8. 6. 348-354.
27. S Leuthner, EL Jones. Fetal Concerns Program- a Model of perinatal palliative care. MCN Am J Matern Child Nurs. 2007. 32. 5. 272-282.
28. Norsk Gynekologisk Forening (NGF). Veileder i fødselshjelp. 2014. http://legeforeningen.no/Fagmed/Norsk-gynekologisk-forening/Veiledere/Veileder-i-fodselshjelp-2014/Ultralydundersokelser-i-den-alminnelige-svangerskapsomsorgen/.
Siste faglige endring:
04. mai 2017
| Se tidligere versjoner
Sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste pasienter i de aller fleste situasjoner. Uttrykk som brukes er "bør" og "anbefaler". Hvis anbefalingen er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge den, brukes uttrykkene "skal" og "må".
Under graviditeten vil foreldrene selv ha avgjørende innflytelse på om de ønsker å fortsette graviditeten med et alvorlig skadet foster eller ikke. De som velger å fortsette graviditeten, skal ha tilbud om prenatal palliasjon.
Foreldre som velger pre/perinatal palliativ omsorg gjør det ofte av følgende grunner:
- Ønske om å oppleve livet til deres barn, om bare for en kort stund.
- Foreldre forstår at barnet vil dø tidlig, men er moralsk imot svangerskapsavbrudd.
- Usikkerhet om diagnose og prognose.
- Manglende tillit.
Tverrfaglig team som gir sømløs pre/perinatal palliasjon (Nasjonalt senter for fostermedisin (NSFM) (stolav.no)):
- Gynekolog/fostermedisiner/jordmor
- Nyfødtpersonell
- Ev. spesialister for spesifikke misdannelser (f.eks. barnekirurg, hjertelege, genetiker)
- Sosionom
- Prest eller annen representant for trossamfunn
- psykolog
Teamet bør informere om følgende for å redusere engstelse og lette vanskelige avgjørelser underveis i graviditeten:
- Diagnose/tilstand
- Prognose
- Grad av sikkerhet
- Avveiing mellom ulike behandlingsmuligheter
Det kan være behov for å gjenta informasjonen.
Kvinnen kan selv avgjøre om hun ønsker å fortsette graviditeten eller ikke.
Målet med omsorgen er å redusere frykt og ensomhet gjennom svangerskap, fødsel, død og sorg for de som velger å fortsette graviditeten.
Det er stor variasjon i utenlandske rapporter om foreldre ønsker fortsette graviditeten (20-75 prosent) [25][26][29]. Kulturelle forhold spiller inn på avgjørelser. Det er ingen liknende norske studier.
25. B Askelsdottir, S Conroy, G Remple. From diagnosis to birth: parents experience with expecting a child with congen anomaly. Adv Neonatal Care. 2008. 8. 6. 348-354.
26. AC Breeze, CC Lees, A Kumar, HH Missfelder-Lobos, EM Murdoch. Palliative Care for Prenatally diagnosed lethal fetal abnormality. Arch Dis Chil Fetal Neonatal Ed. 2007. 92. 1. F56-F58.
29. S Li, MS Armstrong, G Chaim, C Kelly, J Shenfeld. Group and individual couple treatment for substance abuse clients: A pilot study. The American Journal of Family Therapy. 2007. 35. 3. 10.1080/01926180600814585.
Siste faglige endring:
04. mai 2017
| Se tidligere versjoner
Sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste pasienter i de aller fleste situasjoner. Uttrykk som brukes er "bør" og "anbefaler". Hvis anbefalingen er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge den, brukes uttrykkene "skal" og "må".
Ved svangerskap med alvorlig utviklingsavvik bør den gravide og familien følges nøye og få tilbud om støtte og oppfølging. Det bør legges en plan for fødsel og nyfødtperiode i god tid før fødsel, som foreldrene og det tverrfaglige teamet legger sammen [27][31].
Alle involverte helsearbeidere i gynekologi-fødselshjelp og nyfødtmedisin må dokumentere alle avtaler og planer som gjøres på alle nivå og tidspunkt, slik at alle er informert om videre plan.
Forslag til elementer i plan for svangerskap
- diagnose, prognose
- behandlingsnivå, overvåkingsnivå
- sted for oppfølging av mor og foster
- psykososial støtte til foreldrene
- informasjon til og ivaretakelse av søsken
- navn på barn
- koordinering med / informasjon til andre familiemedlemmer
Forslag til elementer i plan for fødsel
- valg av fødested
- overvåkningsnivå, behandlingsnivå
- plan dersom truet foster
- fagpersoner nærværende ved fødsel
- psykososial støtte
- ønsker for fødsel
- ønsker for barseltid
Forslag til elementer i plan for nyfødtperiode [30]
- Plan for behandlingsnivå av barnet etter fødsel
- ivaretakelse av søsken
- hvordan få tid og ro med barnet
- å ta avskjed med barnet
En plan for svangerskap, fødsel og nyfødtperiode kan gi foreldre som venter barn med alvorlig utviklingsavvik, en opplevelse av kontroll og forutsigbarhet, opplevelse av involvering og delaktighet i vurderinger og avgjørelser og opplevelse av å være forberedt. Dessuten får foreldrene tillit til de som skal ivareta dem og en bedre forståelse av hva som hender under en fødsel og i tiden etterpå.
27. S Leuthner, EL Jones. Fetal Concerns Program- a Model of perinatal palliative care. MCN Am J Matern Child Nurs. 2007. 32. 5. 272-282.
30. BS Carter, M Levetown, SE Friebert. Palliative Care for Infants, Children and Adolescents. John Hopkins University Press. 2011. Sec. Ed.
31. MJ Marron-Corwin, A Corwin. When tenderness should replace technology. NeoReviews. 2008. 9. 8. 348-352. 10.1542/neo.9-8-e348.
Siste faglige endring:
04. mai 2017
| Se tidligere versjoner
Sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste pasienter i de aller fleste situasjoner. Uttrykk som brukes er "bør" og "anbefaler". Hvis anbefalingen er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge den, brukes uttrykkene "skal" og "må".
Enhver nyfødtenhet i landet bør ha kompetanse og ressurser for å gi god palliativ behandling til nyfødte. Nesten halvparten av barn med behov for palliasjon dør i løpet av første leveår. Derfor må alle nyfødtavdelinger ha gode rutiner i barnepalliasjon [32].
Den engelske organisasjonen for Perinatal Medicine har utarbeidet evidensbaserte kliniske retningslinjer for nyfødtpalliasjon (bapm.org).
Systematisk oversikt over barnepalliasjon i UpToDate (uptodate.com).
Strategier for god palliasjon kan settes opp i en nyfødtplan for avansert omsorg og behandling:
- Mål for behandlingen
- Medisinske spørsmål
- Familiestøtte
- Kontinuitet i behandling/omsorg
- Plan ved akutte hendelser
- Plan for terminalfase
- Plan for sorgstøtte
- Drøfting av etisk dilemma
Smerteanalyse og smertebehandling er inngående beskrevet i kapittel 7 om symptomlindring. Behandling og forebygging av smerter hos nyfødte er beskrevet i UpToDate: Forebygging og behandling av smerter hos nyfødte (uptodate.com).
Nyfødtperioden og tidlig spedbarnsperiode har flest dødsfall av barn med livstruende/livsbegrensende tilstander. Se statistikk over død i nyfødtperioden (statistikkbank.fhi.no).
I nyfødtmedisinen har familieaspektet vært framtredende i mange år. Det kan synes unødvendig å framheve behovet av et godt tilbud i barnepalliasjon til denne aldersgruppen, men det er likevel viktig å ha et godt strukturert tverrfaglig tilbud til de barn og foreldre som har fått den alvorlige diagnosen i svangerskapet, eller til de som plutselig ved fødselen blir kjent med at deres barn har en livstruende/livsbegrensende tilstand.
32. A Mancini, S Uthaya, C Beardsley, D Wood, N Modi. Practical guidance for the management of palliative care on neontal units. Royal College of Paediatrics and Child Health. 2014. http://www.chelwest.nhs.uk/services/childrens-services/neonatal-services/links/Practical-guidance-for-the-management-of-palliative-care-on-neonatal-units-Feb-2014.pdf.
Siste faglige endring:
04. mai 2017
| Se tidligere versjoner
Siste faglige endring: 04. mai 2017