9. Krav til nødvendig kompetanse innen barnepalliasjon, utdanning og forskning

Barnepalliasjon krever kompetanse hos dem som skal ivareta barn og familie gjennom et kanskje langt og krevende sykdomsforløp, i hele det tverrfaglige teamet, på begge tjenestenivåer og i alle tjenester som involveres. Kompetanse og kunnskapsnivå innen barnepalliasjon i Norge i dag er utilstrekkelig til å møte behovet for helhetlig palliasjon til barn og familie med kvalitet og innsikt.

Det er behov for kompetanse i det tverrfaglige teamet, som skal komme barn og familie, og spesialist- og kommunehelsetjenesten, til gode, og det er det behov for forskning og fagutvikling på feltet. Det er derfor av stor betydning at det gjøres et løft på både kort og lang sikt innen videreutdanning og annen opplæring i barnepalliasjon.

Det påhviler hver barne- og ungdomsavdeling et ansvar for å etablere og drifte et barnepalliativt team, som skal være tilgjengelig for råd og bistand til alle barn med palliasjonsbehov i sitt område. Det fordrer at barne- og ungdomsavdelingene prioriterer å bygge den kompetansen som mangler i dag. Det bør skje både ved etter- og videreutdanning, ved deltakelse på nasjonale og internasjonale konferanser og kurs om barnepalliasjon og ved litteratur- og e-læringsstudier.

En vesentlig barriere for god kvalitet på omsorg til et barn ved slutten av livet, er ambivalensen hos leger, sykepleiere, annet helsepersonell og familier, som tror at det å velge barnepalliasjon betyr å gi opp helbredende behandling. Konflikter mellom de ulike aktørene kan også oppstå som følge av ulike verdier, mangel på ferdigheter og kunnskap, mangel på lederskap, dårlig kommunikasjon og usikkerhet. Dette løses bare ved økt kunnskap og opplysning om hva barnepalliasjon er og ikke er og hvilke muligheter som finnes for barn og familie.

Arbeidet med alvorlig syke og døende barn er blant de mest krevende og ansvarsfulle oppgavene helsepersonell står i. Det innebærer å akseptere at barn ikke er unntatt døden og samtidig ha fokus på å gi livskvalitet. Empati, sympati, engasjement og evne til helhetlig tenkning er nødvendig. Man bør også vite hva man har påtatt seg når en velger dette som arbeidsområde fordi det handler om å sette seg inn i det enkelte barns og den enkelte families livssituasjon og ha vilje til å følge dem i en vanskelig og sårbar livsfase, som kan være kort eller lang. Dette er en forutsetning for å kunne dekke de kvalitative kravene i situasjonen.

Å jobbe med barnepalliasjon krever et avklart forhold til egen opplevd sorg og krise, som kan påvirke egne holdninger og følelser i møte med alvorlig syke og døende barn og deres familie. Det er ikke uvanlig at omsorgsgivere kan oppleve hjelpeløshet og sorg. Egenrefleksjon av tro og verdier spiller en viktig rolle for hvordan man håndterer dette i møte med barnet og familien.

Kollegial støtte og muligheter for både avlastning, samtaler, briefing, debriefing og veiledning underveis i barnets sykdomsforløp og etter barnets død er sentralt for alle som jobber med barnepalliasjon. Det kan øke arbeidsglede og mestringsfølelse, hindre utbrenthet og forebygge stress, er kompetansehevende og godt forebyggende helsearbeid [2][7].