Voksne med utviklingshemming og bruk av spesialisthelsetjenester
Av de 30 786 personene som var registrert med utviklingshemming i kommunene i perioden 2019-2023 hadde 21 248 personer minst en kontakt i spesialisthelsetjenesten i 2023. Andel menn var 51 prosent og gjennomsnittsalderen (SD) var 41 år (17).
Videre vil tall presenteres for habilitering, somatikk (u/hab) og PHV (u/hab). Habiliteringssaktivitet (episodefagkode 233/234 eller på habiliteringsavdeling) rapporteres samlet uavhengig om det er innen somatikk eller PHV.
I alt 6 111 personer med utviklingshemming mottok habiliteringstjenester i 2023. De hadde totalt 27 883 kontakter hvor 96 prosent var polikliniske, 3 prosent dagbehandling og kun 1 prosent døgnbehandling.
Antall personer som mottok tjenester innen somatikk (u/hab) var 18 079 personer, som til sammen hadde 83 672 kontakter. Det innebærer i underkant av 5 kontakter per pasient. I overkant av 80 prosent av kontaktene var polikliniske, 8 prosent dagbehandling og 10 prosent døgnbehandling.
Innen PHV (u/hab) ble det registrert 48 630 kontakter fordelt på 3 285 pasienter med utviklingshemming i 2023. Det innebærer i snitt 12 kontakter per pasient. I underkant av 95 prosent av kontaktene var polikliniske, 0,2 prosent var dagbehandling og 4,8 prosent var døgnbehandling.
Variasjon etter alder
Andelen som var i kontakt med spesialisthelsetjenesten var høyest i den yngste aldersgruppen (71 prosent), men variasjonen mellom aldersgrupper var liten (Figur 21). Videre viser figur 21 at andelen som mottok habiliteringstjeneste gikk ned med økende alder, og tendensen var det samme innenfor PHV (u/hab). Andel som mottok tjenester innen somatikken (u/hab) økte derimot med økende alder.
For alle spesialisthelsetjenester samlet ser man en liten nedgang med økende alder. Det samsvarer med en norsk studie fra 2016 (22). Derimot ser man ulik utvikling mellom de ulike tjenestetypene.
Nedgangen i bruk av habiliteringstjenester med økende alder kan skyldes at mange ferdigheter som krever spesiell oppfølging og tilrettelegging etableres tidlig i livet. Samtidig innebærer habilitering også tilrettelegging av miljøet, som personer med utviklingshemming kan ha behov for hele livet. Nedgangen kan også skyldes at kommunen tar over en større del av ansvaret, som vist i figur 6 med økende andel som mottar kommunale helse- og omsorgstjenester.
Bruken av psykisk helsevern avtar også med alderen. Samtidig er det veldokumentert at voksne og eldre med utviklingshemming har økt risiko for psykiske lidelser, blant annet angst og depresjon. Det kan derfor være en risiko for underdiagnostisering eller manglende henvisning til spesialisthelsetjenesten, spesielt hvis helsepersonell og kommunale tjenester ikke har tilstrekkelig kompetanse på psykisk helse hos denne gruppen.
Den økende bruken av somatiske spesialisthelsetjenester med alderen er i tråd med den generelle befolkningen. Eldre personer, uavhengig av funksjonsnivå, har økt risiko for kroniske sykdommer og aldersrelaterte helseutfordringer. For personer med utviklingshemming kan dette forsterkes på grunn av høyere risiko for komorbiditet, som hjerte- og karsykdommer, diabetes og muskel- og skjelettlidelser.
Variasjon etter helsefellesskap
Mellom helsefellesskapene varierte andelen som mottok tjenester i spesialisthelsetjenesten fra 65 prosent i Østfold og Vestfold til 77 prosent i Oslo (Figur 22). Andel personer med habiliteringstjenester varierte fra 12 prosent i Sør-Rogaland til 36 prosent i Oslo. For tjenester i somatikken (u/hab) var det lite variasjon mellom helsefellesskapene, mens innen PHV (u/hab) varierte det fra 6 prosent i Nordre Trøndelag til 19 prosent i Helse Fonna.
Andelen med utviklingshemming i Oslo var lavest i landet, samtidig viser figur 22 at en høyere andel av personer med utviklingshemming i Oslo mottar habiliteringstjenester i spesialisthelsetjenesten sammenlignet med andre regioner. Dette kan indikere at Oslo har et mer tilgjengelig eller bedre utbygd tilbud innen habilitering, eller at det er lavere terskel for henvisning til spesialisthelsetjenesten enn i andre deler av landet. De geografiske forskjellene kan også skyldes organisering av habiliteringstilbudet og hvordan man rapporterer denne aktiviteten.
Diagnoser i spesialisthelsetjenesten
Av 21 248 personer med utviklingshemming som mottok spesialisthelsetjenester var det kun 5 588 personer som var registrert med utviklingshemming på en eller flere av kontaktene. Andelen var høyest for lett utviklingshemming (40 prosent), etterfulgt av alvorlig/dyp (22 prosent) og moderat (21 prosent).
Tabell 6 viser andel pasienter med utviklingshemming i spesialisthelsetjenesten som ble diagnostisert med noen aktuelle diagnoser, enten som hoved eller tilleggsdiagnose i 2023.
Autismespekterforstyrrelser er mest utbredt blant de yngste voksne og faller jevnt med økende alder. Den samme tendensen ser man for ADHD og cerebral parese. Epilepsi derimot er mer vanlig på tvers av aldersgrupper, men også her er andelen noe høyere blant de yngste.
For psykiske lidelser, er angstlidelser, atferdsforstyrrelser og emosjonelle lidelser høyest i de yngre aldersgruppene og faller med økende alder. Psykoselidelser og stemningslidelser synes noe jevnere fordelt, men også her faller andelen hos de eldste. Psykiske lidelser og atferdsforstyrrelser knyttet til bruk av psykoaktive stoffer er vanligst i aldersgruppen 30–39 år, og avtar i de eldste aldersgruppene. Søvnforstyrrelser øker noe mot midtre aldersgrupper og avtar deretter.
| ICD-10 | Antall | Alle | 18-24 år | 25-29 år | 30-39 år | 40-49 år | 50-59 år | 60-69 år | ≥70 år | |
---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
Antall pasienter |
| 21 248 | 4163 | 2829 | 4484 | 3047 | 3115 | 2185 | 1423 | ||
Diagnoser | Autismespekterforstyrrelse | F84.0/1/9 | 1 679 | 7,9 | 13,9 | 10,8 | 8,6 | 6,5 | 4,2 | 3,2 | 0,7 |
Cerebral parese | G80 | 1 190 | 5,6 | 8,1 | 6,7 | 6,4 | 5,0 | 4,3 | 2,8 | 2,0 | |
Medfødte misdannelser | G00-99 | 196 | 0,9 | 1,9 | 1,4 | 0,9 | 0,6 | 0,4 | 0,2 | 0,1 | |
Epilepsi | G40 | 2 886 | 13,6 | 16,6 | 16,0 | 14,7 | 12,9 | 12,5 | 10,1 | 5,6 | |
Søvnforstyrrelser | G47 | 769 | 3,6 | 2,6 | 2,8 | 3,7 | 5,1 | 5,4 | 2,8 | 2,2 | |
ADHD | F90 | 852 | 4,0 | 9,2 | 5,6 | 4,6 | 2,3 | 0,9 | 0,2 | 0,1 | |
Psykiske lidelser | Psykoselidelser | F20-29 | 775 | 3,6 | 2,8 | 4,3 | 4,3 | 4,1 | 3,9 | 3,1 | 2,1 |
Stemningslidelser | F30-39 | 728 | 3,4 | 3,2 | 4,0 | 4,1 | 3,4 | 3,9 | 2,5 | 1,3 | |
Angstlidelser | F40-48 | 1251 | 5,9 | 7,6 | 8,1 | 7,6 | 6,1 | 3,8 | 2,2 | 0,9 | |
Atferdsforstyrrelser og emosjonelle lidelser | F90-98 | 1014 | 4,8 | 10,4 | 6,2 | 5,7 | 3,1 | 1,4 | 0,4 | 0,2 | |
Psykiske lidelser og atferdsforstyrrelser som skyldes bruk av psykoaktive stoffer | F10-19 | 649 | 3,1 | 2,2 | 4,2 | 5,3 | 3,0 | 2,4 | 1,2 | 0,6 |
At autismespekterforstyrrelser og ADHD er vanlige tilleggsdiagnoser for personer med utviklingshemming er i tråd med kjent kunnskap. Den høye andelen i de yngre aldersgruppene kan skyldes at de i større grad enn eldre mottar spesialisthelsetjenester. En annen forklaring kan være at disse tilstandene identifiseres tidlig i livet, og yngre generasjoner kan være mer gjennomgående diagnostisert enn eldre, som i mange tilfeller ikke ble vurdert for disse diagnosene i samme grad.
Den relativt høye andelen epilepsi blant personer med utviklingshemming er også godt dokumentert i litteraturen og henger sammen med andre nevrologiske tilstander. Når det gjelder psykiske lidelser, er det kjent at personer med utviklingshemming har høy risiko for psykiske utfordringer, men at symptomene kan arte seg annerledes og være vanskeligere å oppdage (20).
Årsaker til kontakt med spesialisthelsetjenesten
Tabell 7 viser oversikt over hoveddiagnoser som ble registrert ved konsultasjoner innen habilitering, somatikk (u/hab) og PHV (u/hab).
Habilitering
Psykiske lidelser og atferdsforstyrrelser var den vanligste diagnosen innen habilitering på 73 prosent. Utviklingshemming var registrert som hoveddiagnose ved 66 prosent av kontaktene mens rundt 10 prosent var relatert til sykdommer i nervesystemet og 9 prosent var knyttet til medfødte misdannelser, deformitet og kromosomavvik.
Somatikk (u/habilitering)
I underkant av 1 prosent av kontaktene hadde hoveddiagnosen utviklingshemming. Sykdom i nervesystemet var den mest vanlige diagnose med 10 prosent hvor epilepsi og cerebral parese utgjorde henholdsvis 4,3 prosent og 2,6 prosent av kontaktene. Deretter fulgte sykdom i øre og øye på 9 prosent og endokrine forstyrrelser, ernæringssykdommer og metabolske forstyrrelser på 6 prosent. Nesten 16 prosent av konsultasjonene innen somatikken var kodet med Z-kode. Z-kode brukes ved gjentatte helsekontakter for samme sykdom eller ved helsekontakt som ikke utgjør en sykdom eller skade.
PHV (u/habilitering)
Rundt 88 prosent av alle kontaktene innen PHV var registrert med en psykiske lidelser som hoveddiagnose. Utviklingshemming utgjorde 15 prosent (Tabell 7). Deretter fulgte R-diagnose som knytter seg til symptomer, tegn og unormale resultater av kliniske eller andre undersøkelser på 10 prosent.
Diagnoser | ICD-10 | Habilitering n=27 297) | Somatikk (u/hab) (n= 83 672) | PHV (u/hab) (n= 45 858) | |
---|---|---|---|---|---|
Utviklingshemming |
| 18 136 (66,4) | 613 (0,7) | 7 211 (15,7) | |
Lett utviklingshemming | F70 | 6 610 | 96 | 5 184 | |
Moderat utviklingshemming | F71 | 4 065 | 52 | 1 021 | |
Dyp utviklingshemming | F72-73 | 4 198 | 118 | 418 | |
Uspesifisert utviklingshemming | F78-79 | 1 836 | 55 | 275 | |
Downs syndrom | Q90 | 1 213 | 201 | 312 | |
Angelmans syndrom | Q93.5 | 14 | 29 |
| |
Retts syndrom | F84.5 | 95 | 56 |
| |
Cri-du-chats syndrom | Q93.4 | 105 | 29 |
| |
Psykiske lidelser og atferdsforstyrrelser | F00-F99 | 20 418 (72,7) | 1 062 (1,3) | 39 819 (86,8) | |
Autismespekterforstyrrelser | F84.0/1/9 | 2 413 | 144 | 1 759 | |
ADHD | F90 | 224 | 14 | 1 807 |
|
Sykdommer i nervesystemet | G00-99 | 2 828 (10,4) | 8 467 (10,1) | 69 (0,2) | |
Epilepsi | G40 | 912 | 3 626 | 40 | |
Cerebral parese | G80 | 1 507 | 1 357 | 14 | |
Medfødte misdannelser, deformitet og kromosomavvik | Q00-99 | 2 406 (8,8) | 3 901 (4,7) | 482 (1,1) | |
Sykdommer i åndedrettssystemet | J00-99 |
| 3 190 (3,8) |
| |
Faktorer med betydning for helsetilstand og kontakt med helsetjenesten | Z00-99 | 111 (0,4) | 13 205 (15,8) | 1 952 (4,3) | |
Svulster | C00-D48 |
| 4 644 (5,6) |
| |
Sykdom øre eller øye | H00-99 | 54 (0,2) | 9 611 (11,5) |
| |
Hudsykdom | L00-99 |
| 5 134 (6,1) |
| |
Symptomer, tegn, unormale kliniske funn/laboratoriefunn | R00-99 | 1 218 (4,3) | 6 052 (7,2) |
4 988(10,9) | |
Skader og forgiftning | S00-T98 | 6 | 4 594 (5,5) | 17 | |
Endokrine forstyrrelser, ernæringssykdommer og metabolske forstyrrelser | E00-99 | 257 (0,9) | 6 138 (7,3) |
6 | |
Diabetes | E08-E13 | 8 | 2 578 (3,1) |
| |
Muskel-skjelettplager | M00-99 | 13 | 3 852 (4,6) |
| |
Sykdom fordøyelsessystemet | K00-93 | 14 | 4 462 (5,3) |
| |
Sykdom sirkulasjonssystemer | I00-I99 | 29 | 2 923 (3,5) | 5 | |
Sykdom urin/kjønnsorgan | N00-99 |
| 3 794 (4,5) |
|
Habilitering i spesialisthelsetjenesten
Av de 6 111 personene med utviklingshemming som mottok habilitering i spesialisthelsetjenesten var gjennomsnittsalderen (SD) 35 år (14) og andelen menn 55 prosent. Nesten 65 prosent hadde omfattende bistandsbehov, 21 prosent middels bistandsbehov og 5 prosent noe bistandsbehov mens 9 prosent ikke hadde beregnet bistandsnivå. I de videre analysene vil kun de polikliniske kontaktene bli analysert (n=26 901).
Variasjon etter alder
I 2023 hadde personer med utviklingshemming i underkant av 27 000 polikliniske kontakter innen habilitering. Gjennomsnittlig antall polikliniske kontakter var 4, og som vist i figur 23 var den høyest i den yngste aldersgruppen og lavest i den eldste, på henholdsvis 5,2 og 2,6 kontakter.
Variasjon etter helsefellesskap
Figur 24 viser variasjon mellom helsefellesskap for gjennomsnittlig antall konsultasjoner innen habilitering. Den viser at det en del variasjon mellom helsefellesskapene. Lavest var gjennomsnittlig antall kontakter i Helse Fonna med 2,4 og høyest var gjennomsnittlig antall i Nordre Trøndelag med 8,7.
Ambulante og digitale kontakter etter helsefellesskap
I figur 25 ser vi andel av polikliniske kontakter som var henholdsvis ambulante og digitale. For ambulante varierte andelen fra 4 prosent i Vest-Viken og Sør-Rogaland til 75 prosent i Innlandet. For digitale kontakter var det lite variasjon mellom aldersgrupper mens også her var det stor variasjon mellom helsefellesskapene, fra 3 prosent i Møre og Romsdal til 49 prosent i Vest-Viken.
For andel ambulante kontakter ligger de fleste helsefellesskapene mellom 20 og 40 prosent. Det kan tyde på en viss standardisering av praksis på tvers av helsefellesskapene. For digital kontakter er det noe større variasjon hvor noen områder, som Møre og Romsdal, har svært lave andeler, mens andre, som Vest-Viken og Nordre Trøndelag, ligger vesentlig høyere. Dette kan indikere ulik bruk av digitale løsninger. Selv om digitale tjenester har blitt mer utbredt, viser tallene at det i mange regioner fortsatt utgjør en relativt liten andel av den totale oppfølgingen. Dette kan skyldes pasientenes behov, varierende tilgang til teknologi eller at enkelte tjenester ikke egner seg for digitale konsultasjoner. I denne rapporten velger vi å se bort fra tallene for Innlandet og Vest-Viken til disse er undersøkt nærmere, da de skiller seg markant ut og kan være påvirket av registreringspraksis eller andre forhold.
Utførende helsepersonell
Utførende helsepersonell ved polikliniske kontakter vises i tabell 7. Vernepleier var mest vanlig med 37 prosent etterfulgt av lege med 25 prosent og psykolog med 17 prosent.
Utførende helsepersonell | Antall | Andel |
---|---|---|
Vernepleier | 9 995 | 37,2 |
Lege | 6 728 | 25,1 |
Psykolog | 4 563 | 17,0 |
Fysioterapeut | 1 350 | 5,0 |
Pedagog | 1 306 | 4,9 |
Sykepleier | 730 | 2,7 |
Ergoterapeut | 715 | 2,7 |
Sosionom | 484 | 1,8 |
Annet helsepersonell | 459 | 1,7 |
Klinisk ernæringsfysiolog | 333 | 1,2 |
Barnevernspedagog | 218 | 0,8 |
Logoped | 18 | 0,1 |
Tabell 8 viser at habiliteringstjenestene i stor grad drives av flere yrkesgrupper. Vernepleiere er den største gruppen med 37 % av alle kontakter, noe som understreker deres sentrale rolle innen habilitering. Leger (25 %), og psykologer (17 %), er også svært sentrale aktører og sammen står de for til sammen nesten 79 % av den totale andelen.
De øvrige profesjonene, som fysioterapeuter, pedagoger, sykepleiere, ergoterapeuter, sosionomer og andre, bidrar med spesialiserte tilnærminger, men utgjør en mindre andel.