I Norge anslås det at rundt 1 prosent av befolkningen har en grad av utviklingshemming. Utviklingshemming er en samlebetegnelse for en rekke ulike medfødte og tidlig ervervede tilstander som fører til intellektuell funksjonsnedsettelse med tilhørende utfordringer i dagliglivet. I tillegg har personer med utviklingshemming økt risiko for å utvikle sykdommer og kroniske helseplager sammenliknet med andre. Utviklingshemming innebærer et langvarig, og ofte livslangt behov for bistand fra den kommunale helse- og omsorgstjenesten og spesialisthelsetjenesten. For personer med utviklingshemming kan det være vanskelig å etterspørre tjenestene de har behov for, og man har ofte behov for hjelp av pårørende, verge eller andre omsorgspersoner.
Tidligere rapporter og tilsyn har pekt på utfordringer og mangler i helse- og omsorgstjenestetilbudet til personer med utviklingshemming (1,2,3). Manglende medvirkning, kompetanse i tjenestene, systematikk og svikt i helseoppfølging er blant temaene som går igjen. På bakgrunn av dette, kom Helsedirektoratet i 2021 med en nasjonal veileder om gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming. Formålet med denne veilederen er å bidra til kunnskapsbasert praksis, riktige prioriteringer, god samhandling og redusert uønsket variasjon mellom kommunene. Veilederen beskriver i hovedsak krav og anbefalinger som kommunene skal sørge for å følge opp. Vernepleier anses som svært sentrale i dette arbeidet. Den kommunale helse- og omsorgstjenesten har ansvar for å gi nødvendige helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming, og skal samordne sine tjenester med spesialisthelsetjenesten og andre velferdstjenester. Spesialisthelsetjenesten skal tilby spesialisert utredning/oppfølging, tilby veiledning til kommunen og sørge for samarbeid på tvers av avdelinger i spesialisthelsetjenesten ved behov. Kommunen og fastlegen skal legge til rette for årlige helsekontroller, i tillegg til at fastlegen har det medisinskfaglige koordineringsansvaret. Andre helse- og omsorgstjenester som fysioterapi og ergoterapi, i tillegg til aktuelle kommunale tjenester, skal tilbys ved behov.
Habilitering er et prioritert satsningsområde for regjeringen. I den forbindelse har Helsedirektoratet fått i oppdrag å øke kunnskapsgrunnlaget om habiliteringsaktivitet i kommunene og spesialisthelsetjenesten. Omfanget av tjenestetilbud og uønsket variasjon mellom helseregioner og mellom helsefellesskapsområder er viktig styringsinformasjon for å kunne sette inn tiltak der det trengs. Tidligere rapporter, blant annet fra Riksrevisjonen, har avdekket store geografiske forskjeller og manglende samhandling mellom kommune- og spesialisthelsetjeneste (2). Det ble også vist til utfordringer i datakvalitet, behov for å bedre kodeverk og mer enhetlig registrering. Et godt datagrunnlag er viktig for å øke kunnskapsgrunnlaget innen habilitering.
Helsedirektoratet har de senere årene publisert flere rapporter, og dashbord innen habiliteringsfeltet. I rapportene brukes begrepet "personer med habiliteringsbehov" som en samlebetegnelse på personer med tidlig og medfødte kognitive funksjonsnedsettelser og deres behov for helse- og omsorgstjenester, herunder habilitering. Oppmerksomheten i rapportene har lenge vært på spesialisthelsetjenesten, men i 2024 kom rapporten "Bruk av tjenester i spesialisthelsetjenesten og i kommunene blant barn og unge med habiliteringsbehov" (6), hvor også helse- og omsorgstjenestene i kommunene beskrives. Tjenester til barn og unge med utviklingshemming var en av undergruppene som ble inkludert i rapporten og dashbordet. Denne rapporten er en videreføring av dette arbeidet, med fokus på voksne. Overgangen fra barn til voksen anses som en kritisk fase og det har blitt hevdet at oppfølgingen for personer med habiliteringsbehov er mer fragmentert og mindre koordinert etter 18 år (5).
I denne rapporten inkluderes kun voksne personer med utviklingshemming. Siden voksne følges i mindre grad opp i spesialisthelsetjenesten, ble utvalget basert på data fra Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR). Samtidig er aktivitet rettet mot grupper med habiliteringsbehov vanskelig å identifisere i KPR. Begrepet habilitering er lite brukt i kommunen. Rehabilitering og habilitering i institusjon er en tjenestekode i KPR, men skiller ikke ut habiliteringsaktivitet. Vi har derfor valgt å identifisere utvalget på bakgrunn av tilgjengelig diagnosekoder i ICPC-2 og ICD-10, og personer diagnostisert med utviklingshemming. Deretter har vi koblet disse dataene med Norsk pasientregister (NPR) for å få informasjon om tjenester mottatt i spesialisthelsetjenesten, både i habiliteringsavdelinger, innen psykisk helsevern og i somatiske avdelinger.
Rapporten beskriver hvilke tjenester personer med utviklingshemming har mottatt, både kommunale helse- og omsorgstjenester og spesialisthelsetjenester, basert på aktivitetsdata fra Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR) og Norsk pasientregister (NPR). Dette er
- Kommunale helse- og omsorgstjenester; variasjon etter alder, helsefelleskap og bistandsnivå
- Bruk av fastlege, legevakt og fysioterapi; variasjon etter alder, helsefelleskap og bistandsnivå
- Mottak av spesialisthelsetjenester; variasjon etter alder, helsefelleskap og bistandsnivå