Metode

Datakilder

Følgende datakilder har blitt brukt i rapporten:

• Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR)
  • Helse og omsorg (HOM)
  • Kontroll og utbetaling av helserefusjoner (KUHR)
• Norsk pasientregister (NPR)
  • Somatiske helsetjenester
  • Psykisk helsevern
  • Tverrfaglig spesialisert rusbehandling

Data har vært tilgjengelig for perioden 2019-2023. Ved hjelp av en koblingsnøkkel og et anonymt pasientnummer har data mellom ulike registre blitt koblet slik at man kan følge pasientene på tvers av tjenestenivå. Analysen i denne rapporten er avgrenset til 2023, men hele perioden ble brukt for å identifisere personer diagnostisert med utviklingshemming.

Om utvalget

Personer som var registrert med diagnosekode for utviklingshemming i KPR HOM og KPR KUHR i perioden 2019-2023 ble inkludert. Utviklingshemming inkluderte diagnosene psykisk utviklingshemming, Downs syndrom, Angelmans syndrom, Retts syndrom og "Cri-du-chat" (Tabell 1). Man måtte være fylt 18 år innen 2023.

På bakgrunn av rapportert alder, ble det laget 7 aldersgrupper; 18-24 år, 25-29 år, 30-39 år, 40-49 år, 50-59 år, 60-69 år og 70 år og eldre.

Inndeling etter kommunestørrelse og helsefellesskap er basert på registrert bostedskommune i KPR. Dersom samme person er registrert med flere bostedskommuner samme år, ble siste gyldige registrerte kommunenummer gjeldende. Kommunene er delt inn i tre grupper basert på antall innbyggere; 1-4999 innbyggere, 5 000-19 999 innbyggere og ≥20 000 innbyggere.

Om datakildene

Kommunalt pasient- og brukerregister – Helse og omsorg (KPR HOM)

Alle vedtak om helse- og omsorgstjenester i kommunene registreres i KPR HOM. For hver tjeneste rapporteres informasjon om alder, kjønn, bosted og funksjonsnivå. Diagnose rapporteres enten fra NPR (ICD-10-koder) eller fra KPR KUHR (ICPC-2-koder).

Alle mottatte tjenester vil bli presentert i rapporten med fokus på tjenester som anses som mer relevante for personer med habiliteringsbehov. Avlastning utenfor og innenfor institusjon ble slått sammen til en kategori, da avlastning i institusjon er lite brukt for voksne med utviklingshemming. Det samme gjorde vi for praktisk bistand og praktisk bistand opplæring, samt for de tre kategoriene for tidsbegrenset opphold i institusjon. De lovpålagte rettighetene individuell plan og koordinator vil også bli omtalt i rapporten. På grunn av endringer i rapportering de siste årene vil vi kun angi andel som har individuell plan og koordinator i 2023. Endringer har medført at man kan begrunne årsak til at man ikke har individuell plan og koordinator, men rapportering er fortsatt mangelfull. For mer informasjon om rapportering av tjenester, se Rapportering av tjenester med definisjoner og rapporteringskrav - Helsedirektoratet.

Hvert vedtak registreres med dato for oppstart og eventuelt når det avsluttes dersom det er fastsatt. For noen tjenester registreres også omfang i form av antall timer per uke. For disse tjenestene vil vi rapportere gjennomsnittlig antall timer per uke. Beregningen er kun gjort for vedtak som var gyldige per 31.12.23. Vedtak registrert med 0 timer per uke ble ekskludert. Der det ble fattet flere vedtak for samme tjeneste, var beregningen avhengig av type tjeneste. For helsetjenester i hjemmet, praktisk bistand og dagaktivitetstilbud ble timeantallet summert. For støttekontakt ble det høyeste antallet benyttet, mens for BPA ble høyeste verdi for unike tjenesteutførende enheter summert opp.

Vurdering av funksjonsnivå og behov for bistand skal alltid gjøres når det fattes nye vedtak om helse og omsorgstjenester i kommunene. Det er i dag 20 funksjonsvariabler som skåres fra 1-5, eventuelt 9 hvis opplysningen er vurdert som irrelevant. Funksjonsvurderingen skal gi informasjon om personens ressurser og behov for bistand og helsehjelp. Bistandsbehovet øker med økende verdi, fra ikke noe bistandsbehov dersom man skårer 1 til fullt bistandsbehov hvis man skårer 5.

Siden enkle gjennomsnittsberegninger av variablene kan gi et misvisende bilde av bistandsbehov, ble det i 2010 utarbeidet en metode for å beregne et samlemål. Samlemålet er delt inn etter grad av bistandsbehov, og er basert på vekting fra 1-5 for 15 av de 20 funksjonsvariablene. De tre bistandsnivåene er:

1. Noe/avgrenset behov for bistand
2. Middel til stort behov for bistand
3. Omfattende behov for bistand

Videre i rapporten brukes noe, middels og omfattede bistandsnivå. For nærmere beskrivelse av metode for utregning av samlemålet, se Om funksjonsvurdering og skårinndeling - Helsedirektoratet

I rapporten har vi beregnet samleskår basert på den siste registrerte målingen i 2023. På bakgrunn av samleskåren er beboerne delt inn i de tre nevnte bistandsnivåene. Vi valgte også å se nærmere på personer som scoret høyt (3/4/5) på funksjonene "behov for bistand/assistanse til å styre egen atferd" (heretter kalt styre egen atferd) uavhengig av bistandsbehov, og deres bruk av kommunale tjenester.

Kommunalt pasient- og brukerregister – Kontroll og utbetaling av helserefusjoner (KPR KUHR)

KPR KUHR håndterer refusjonskrav fra private behandlere og helseinstitusjoner som er finansiert av staten, for å sikre god kontroll på utbetalinger, i tillegg til at det gir aktivitetsdata for kommunehelsetjenesten.

Alle kontakter mellom pasient og fastlege som utløser refusjonskrav rapporteres til KPR KUHR. Det samme gjør kontakter på legevakt og hos private fysioterapeuter og logopeder med kommunale driftsavtaler. Alle registreringer i KPR KUHR skal inneholde minst en diagnosekode og en takstkode i tillegg til en rekke demografiske variabler.

Diagnosekodene registreres i henhold til ICPC-2. Hver kontakt er registrert med en hoveddiagnose og bidiagnoser dersom det er aktuelt. I rapporten inkluderte vi pasienter som var registrert med utviklingshemming som hoved- eller bidiagnose i KPR KUHR i tidsperioden 2019-2023. I tillegg vises hoveddiagnose ved alle kontakter som de inkluderte pasientene hadde i løpet av 2023.

Takstkoder definerer type kontakt. Konsultasjonene ble delt inn avhengig av type konsultasjon; fysisk konsultasjon, digital konsultasjon og hjemmekonsultasjon (sykebesøk). I tillegg vises informasjon om enkeltkontakter og årskontroller, legemiddelgjennomgang og tverrfaglige samarbeid hos fastlegen. Gruppebehandling hos fysioterapeut ble også rapportert. For mer informasjon om takster, se lenkene for fastlege (normaltariffen.no) og fysioterapi (PDF).

Konsultasjoner og kontakter hos de ulike helseprofesjonene er rapportert med andel som mottar tjenestene og gjennomsnittlig antall timer av hele utvalget.

Norsk pasientregister (NPR)

Alle kontakter i spesialisthelsetjenesten registreres i NPR. Det innebærer all aktivitet på alle offentlige sykehus og rehabiliteringsinstitusjoner, hos avtalespesialister og aktivitet på private sykehus som er offentlig finansiert. Alle kontakter i spesialisthelsetjenesten for det aktuelle utvalget vil identifiseres, både habilitering og kontakter knyttet til andre helsemessige forhold innenfor somatikk og psykisk helsevern.

Aktivitet defineres som habilitering dersom den er klassifisert med episodefagkode 233/234 (habilitering barn og voksne) eller aktivitet som skjer i en habiliteringsavdeling. Informasjon om type kontakt (poliklinisk, dagopphold, døgnopphold), hvor aktiviteten finner sted (psykisk helsevern, somatikk), diagnosekoder i henhold til ICD-10 og utførende helsepersonell vil inngå i analysene. For polikliniske kontakter vil vi rapportere andel ambulante og digital kontakter basert på henholdsvis sted for aktivitet (4, 5 og 9) og kontakttype (6 og 7). Andel digitale kontakter vil basere seg på det totale antall kontakter minus kontakttype 5 og 12 som innebærer henholdsvis indirekte pasientkontakt og pasientadministrert behandling.