Kapittel 3Datagrunnlaget

Datagrunnlaget for utvalget er Kommunalt pasient og brukerregister (KPR). Kontroll og utbetaling av helserefusjoner (KPR-KUHR) er en del av KPR, og inneholder opplysninger om regninger fra helsetjenester som pasienter har fått refundert av staten. Data fra legens regningskort til Helfo går til databasen KUHR, og refusjonsdata fra KUHR overføres til KPR. KPR inneholder også informasjon om personer som har søkt om eller har mottatt helse- og omsorgstjenester fra sin kommune, omtalt som KPR-helse og omsorg. I perioden 2007-2017 sendte landets kommuner disse opplysningene til IPLOS-registeret i SSB. 2017-årgangen finnes i både IPLOS og i KPR. Fra og med 2018 inngår IPLOS-opplysningene i KPR. I utvalget vårt inngår personer som er registrert med demensdiagnose i KPR-KUHR og/eller KPR-helse og omsorg.  Resultatene som beskriver bruk av helse- og omsorgstjenester, er hentet fra KPR-helse og omsorg for perioden 2017-2020.

Diagnosekoder

Primærhelsetjenesten benytter den internasjonale klassifikasjonen ICPC-2[9] til dokumentasjon av kontaktårsaker, helseproblemer og diagnoser. Legens regningskort til Helfo skal inneholde minst én ICPC-2-kode. I KPR-KUHR er det diagnosekoden P70 i ICPC-2 som benyttes for å registrere Alzheimers og demenssykdom.

I spesialisthelsetjenesten brukes ICD-10[10] til å rapportere diagnoser og kontaktårsaker. Dette kodeverket har en mer differensiert klassifikasjon av sykdomsgruppen. I KPR-helse og omsorg kan det registreres diagnosekoder fra begge kodeverkene (ICPC og ICD-10). Diagnoseopplysningene i KPR-helse og omsorg skal innhentes av lege i samarbeid med helse- og omsorgstjenesten. SSB[11] utarbeidet en rapport som beskriver kvaliteten i IPLOS-registeret for 2017. Der framgår det at diagnoserapporteringen har vært mangelfull siden oppstarten av registeret. I årene frem mot 2017 var det imidlertid en betydelig økning i rapporteringen av diagnoseopplysninger som kan skyldes målrettet arbeid med å bedre registreringen. Andelen tjenestemottakere med diagnoseopplysninger i IPLOS var 44 prosent i 2017. Rapporten oppga også at mottakere på institusjon hadde en høyere andel diagnoseregistreringer enn de som fikk helsetjenester i hjemmet.

Tabell 1 viser oversikt over antall registreringer for Alzheimers og demenssykdom i KPR-helse og omsorg og KPR-KUHR i 2017. I ICPC-kodeverket er det koden P70 som angir demens. I KPR-helse og omsorg var 86 prosent av registreringene av demenssykdom på diagnosekoden P70. De resterende registreringene fordeler seg på de ulike ICD-10-kodene fra spesialisthelsetjenesten. Samme person kan ha flere registeringer for diagnose i KPR-helse og omsorg, blant annet fordi diagnoseopplysningene kommer fra både fastlege og sykehus.[12]  I 2017 var det 26 900 unike personer som var registrert med demensdiagnose i KPR-helse og omsorg, disse hadde til sammen 29 359 diagnoseregistreringer for demens.

I KPR-KUHR var det i alt 139 234 registreringer av diagnosekoden P70, enten som hoveddiagnose eller bi-diagnose. Disse registreringene fordelte seg på 24 773 unike personer.

Figur 1 viser unike personer som var registrert med demens i KPR-helse og omsorg og KPR-KUHR. I 2017 var det 41 855 unike personer som var registrert med minst én av diagnosekodene i tabellen over i KPR-helse og omsorg og/eller KPR-KUHR. Av disse var 9 818 personer registrert med demensdiagnose både i KPR-helse og omsorg og KPR-KUHR. Det var 17 082 personer som hadde registrert kode for demens kun i KPR-helse og omsorg, og 14 955 som var registrert med demens kun i KPR-KUHR. Av de 41 855 personene som var registrert med demens, mottok 38 559 kommunale helse- og omsorgstjenester i 2017.

Vi har ikke kunnskap om hvor representativt vårt uttrekk er for hele populasjonen av personer med demens i 2017. Ofte utvikles demens over en lengre periode, og det kan ta lang tid å få stilt en diagnose. Det anslås at det i dag er rundt 100 000 personer som lever med demenssykdom i Norge.[14] Det vil altså være betydelig flere personer som lever med demens enn det som gjenfinnes i KPR. Uttrekket gir likevel et godt grunnlag for å kunne studere tjenestebruken blant en større gruppe personer med demensdiagnose.

Definisjon av mottatt tjeneste

KPR-helse og omsorg er i noen tilfeller beheftet med feilkilder. For å minske risikoen for å inkludere feilregistreringer, er følgende krav benyttet for å regne registreringene innenfor hvert registreringsår som gyldige:

• Dato for oppstart av tjenesten må være før eller lik datoen for når tjenesten avsluttes.
• Dato for oppstart av tjenesten må være i perioden fra 1980[15] til 31.12. i registreringsåret.
• Datoen for når tjenesten avsluttes må være i perioden fra 01.01. i registreringsåret og frem i tid.
• I tillegg er det et krav om gyldig tjenestekode.[16]

Det er hovedsakelig datokravet som skaper frafall. For 2017 utelukker vi 3 182 registreringer (1,9 prosent) av alle registreringene for tjenester til de med demens. De ugyldige registreringene fordelte seg på til sammen 151 kommuner i 2017. Hovedvekten av registreringene vi ekskluderer, hadde ugyldig startdato; 31.12.9999 (77 prosent). Videre hadde 13 prosent av de ekskluderte registeringene sluttdato for tjenesten før 2017.  Det var 116 registreringene som hadde ugyldig tjenestekode. Andelen ugyldige registreringer som følge av datokrav, var relativt stabil i perioden 2017-2020. Høyest andel ugyldige registreringer var det i 2020 (2,2 prosent), mens det var lavest andel i 2019 (1,8 prosent).

For årgangen 2019 ble datakvaliteten noe påvirket av kommunesammenslåingen i 2020, og det var til sammen 13 kommuner som ikke rapporterte tall.[17] I 2020 rammet koronapandemien og skapte utfordringer i den kommunale helse- og omsorgssektoren. Dette kan ha påvirket bruken av tjenester, og er viktig å ha i bakhodet når vi følger bruken av tjenester blant uttrekket av personer med demens gjennom fireårsperioden.

Registrering og definisjon av heldøgns omsorg

Helse- og omsorgsdepartementet og KS har utarbeidet et notat[18] der de går igjennom bruk av begrepet heldøgns omsorg. Formålet med notatet var å utarbeide en felles forståelse av hva som ligger i begrepet «heldøgns omsorg». Tidligere har heldøgns omsorg hatt en juridisk forankring i boligbegrepet, som det mest kjente formatet å organisere et omfattende tjenestetilbud på. Notatet peker på at en avgrensing av begrepet ut fra institusjonstype ikke er tilstrekkelig tilpasset kommunenes utvikling av sine tjenester. Fordi bolig- og institusjonsformer stadig er under utvikling, er det grunn til å se heldøgns omsorg avgrenset fra boligbegrepet. I notatet fra Helse- og omsorgsdepartementet og KS legges det til grunn en 2-tinns forståelse av begrepet, der heldøgns omsorg knyttes til tjenestetilbudet uavhengig av boform. Deretter vurderes boligbehovet og eventuelle krav til boligtilbudets egnethet og utforming som en arena for tjenestene som ytes. Brukerne vil kunne motta et heldøgns tjenestetilbud både i eget hjem, omsorgsbolig eller på institusjon.

I KPR-helse og omsorg ble det fra og med 2019 innført en registrering av heldøgnstjenestetilbud. Dette skal ikke registreres for personer med langtidsopphold i institusjon, men kun for hjemmeboende. Som hjemmeboende regnes også de som bor i bolig som kommunen disponerer for helse- og omsorgsformål. Det er innholdet i og omfanget av tjenestetilbudet som bestemmer om det er et heldøgnstjenestetilbud, og ikke boformen eller organisasjonsformen. Den nye måten å registrere heldøgns omsorg på tar høyde for at individuelle behov kan dekkes på mange ulike måter, og favner også de som mottar et omfattende tjenestetilbud hjemme.

For at et tilbud skal anses som et heldøgnstjenestetilbud må punktene under være oppfylt:[19]

• Personen har behov for tjenester hele døgnet (dag, kveld og natt – gjennom hele uken)
• Behov for hjelp oppdages raskt, forsvarlig og nødvendige hjelpetiltak iverksettes på kort varsel
• Personen må kunne tilkalle bistand eller hjelp hele døgnet enten ved personbistand eller via velferdsteknologiske løsninger
• Behovet for hjelp må kunne oppdages uavhengig av brukerens mulighet for å varsle helsepersonellet direkte. Det vil si at tjenesteytere må kunne oppdage behov for bistand.

Fra og med 2019 vil heldøgns omsorg i denne rapporten omfatte de som i løpet av registreringsåret har mottatt følgende tjenester:

• Langtidsplass i institusjon
• Heldøgnstjenestetilbud

For årene 2017 og 2018 finnes ikke tilsvarende registrering, og det er kun mulig å definere heldøgns omsorg ut ifra boligtype eller institusjon. Det er ingen kategorier som fanger opp mottak av heldøgns omsorg utenfor institusjon, omsorgsbolig eller annet boligtilbud fra kommunen. I datagrunnlaget for denne rapporten vil heldøgns omsorg for 2017 og 2018 derfor omfatte de som har mottatt følgende tjenester i løpet av registreringsåret:

• Langtidsplass i institusjon
• Omsorgsbolig eller annen bolig med:

• Fast tilknyttet personell hele døgnet, del av ordinær boligmasse
• Fast tilknyttet personell hele døgnet, ikke del av ordinær boligmasse

Ved sammenligning av heldøgns omsorg før og etter 2019, er det viktig å være oppmerksom på svakhetene med den tidligere kategoriseringen, som ikke fanger opp andre måter kommunene kan organisere tjenesten på. En annen svakhet ved å knytte heldøgns omsorg til boformen, er at en bruker som bor i en heldøgns bemannet omsorgsbolig ikke nødvendigvis trenger å motta et tjenestetilbud som er heldøgns omsorg. Som regel tilbys imidlertid en bolig som er i tråd med de behovene brukerne har. Dersom det ikke er nødvending med heldøgns omsorg, vil vanligvis en annen type botilbud benyttes. Men her kan det være store variasjoner mellom kommunene i hvordan tjenestetilbudet er organisert. Det gjør også at resultatene ikke er direkte sammenlignbare med 2019 og 2020.

Overgangen til registrering av heldøgnstjenestetilbud i 2019 medførte underrapportering.  Rapporten «Kommunale helse- og omsorgstjenester 2020» [20]  viser at kun 58 prosent av kommunene rapporterte heldøgntjenestetilbud i 2019. For 2020 økte det til 94 prosent. Antall unike personer registrert som mottakere av heldøgntjenestetilbud økte med 170 prosent fra 2019 til 2020. Dette er viktig å ha i bakhodet ved tolkning av resultatene. På grunn av dette har vi i denne rapporten valgt å se på også andre typer helse- og omsorgstjenester, i tillegg til bruk av heldøgns omsorg.  

Region og helsefellesskap

Ved inndelingen til helsefellesskap og region blant tjenestemottakerne med demens, benyttes variabel i KPR helse- og omsorg som angir folkeregistrert bostedskommune.[21] Ved å benytte bostedskommune som grunnlag for inndeling til regioner og helsefellesskap vises resultatene etter folkeregistrert bostedsområde uavhengig av hvilken kommune som yter tjenestene. Men bostedskommune og tjenesteytende kommune er som regel den samme i vårt utvalg.[22] Helsefellesskapene samsvarer med foretaksområdene, som er området helseforetakene har «sørge for-ansvar» for. Unntaket er Oslo, som er samlet i helsefellesskapsinndelingen, men er fordelt på bydeler for foretaksområdene. Vedlegg 1 gir oversikt over hvilke kommuner som inngår i de ulike helsefellesskapene. 

Gruppering av tjenester

I denne rapporten har vi valgt å dele inn tjenestetypene i grupper, for å gi et enklere oversiktsbilde over tid og mellom ulike typer tjenester. Grupperingen av tjenestene i tabell 2, er hentet fra funksjonell kravspesifikasjon for KPR- helse og omsorg[23], bortsett fra at vi har skilt ut langtidsopphold i institusjon som egen kategori fra institusjonstjenester.

Det har vært endringer i registreringspraksis over tid. I tillegg til innføringen av heldøgnstjenestetilbud i 2019, ble tjenestetypene «omsorgsbolig med og uten heldøgns bemanning» og «annen bolig med og uten heldøgns bemanning» fjernet. I tillegg kom det til to nye tjenestetype for velferdsteknologi; elektronisk medisineringsstøtte og digitalt tilsyn. Endringene gjør at resultatene ikke kan sammenlignes direkte over tid, men vi får likevel et overordnet bilde på utvikling i tjenestebruk blant personene med demens.