1. Bakgrunn, prosess og metode

Formål med veilederen

Nasjonal veileder om begrensning av livsforlengende behandling beskriver hvordan helse- og omsorgstjenesten, på tvers av nivåer, skal begrense livsforlengende behandling når dette er det beste for pasienten. Veilederen skal være en hjelp og støtte for helse- og omsorgstjenestene.

De overordnede målene med veilederen er å bidra til:

• livskvalitet og verdighet for pasienter når livet går mot slutten  
• oppfyllelse av pasientens rett til selvbestemmelse  
• gode beslutningsprosesser og koordinerte pasientforløp ved begrensning av behandling
• redusert overdiagnostikk og overbehandling i livets sluttfase

Veilederen omhandler en stor bredde av pasientgrupper, fra pasienter med akutte forløp der døden kan være minutter unna til pasienter med alvorlig og kronisk sykdom med langvarige sykdomsforløp på måneder og år.

Muligheter innen moderne medisin og teknologi fører med seg risiko for overdiagnostikk og overbehandling i den siste levetiden og ved livets slutt (NOU 2017: 16 På liv og død) (regjeringen.no). Overdiagnostikk og overbehandling kan bidra til redusert livskvalitet, forverring av eller forlenget lidelse og en uverdig avslutning på livet.

Målet er at pasienter tilbys livsforlengende behandling med forventet nytte, og at man avstår fra behandling med liten nytte, og stor risiko for skade, forverring av lidelse og belastning. Målet er også at man avstår fra livsforlengende behandling hvor ressursbruken er uforholdsmessig stor i forhold til forventet nytte.

Målgrupper

Målgruppene for veilederen er:

• ledere og beslutningstakere i den kommunale helse- og omsorgstjenesten og spesialisthelsetjenesten
• helsepersonell og andre yrkesgrupper som i det daglige møter pasienter med begrenset forventet levetid og deres pårørende
• studenter i helseutdanningene
• pasienter
• pårørende

Begrepene livsforlengende behandling og behandlingsbegrensning

All behandling og tiltak som utsetter en pasients død kalles livsforlengende behandling. Livsforlengende behandling gis i hjemmet, i sykehjem og på sykehus. Eksempler er ernærings- og væskebehandling, antibiotika, hjertestimulerende legemidler, pustehjelp, dialyse, cellegift og hjerte-lunge-redning.

Å begrense livsforlengende behandling handler om å begrense behandlingsnivået og/eller intensiteten på behandlingen. Det kan innebære å unngå utredning, unngå sykehusinnleggelse eller å avstå fra intensivbehandling. Begrensning av livsforlengende behandling innebærer å la være å starte, videreføre eller avslutte konkret livsforlengende behandling.

Å begrense behandling må skilles fra dødshjelp, som er ulovlig i Norge, jf. straffeloven §§ 275, 276, 277 og 278 (lovdata.no). Dødshjelp innebærer enten at helsepersonell forårsaker personens død med hensikt etter personens ønske (eutanasi) eller bringer til veie dødbringende legemidler som personen inntar selv (assistert selvmord).

Leserveiledning og rettslig betydning

Helsedirektoratet skal utvikle, formidle og vedlikeholde normerende produkter, det vil si nasjonale faglige retningslinjer, nasjonale veiledere, nasjonale faglige råd og pasientforløp, som understøtter målene for helse- og omsorgstjenesten.

Anbefalingene i veilederen må forstås i lys av grunnleggende helserettslige plikter og rettigheter, blant annet om forsvarlig og omsorgsfull tjenesteyting, pasient- og brukermedvirkning, taushetsplikt og vern av personsensitive opplysninger, dokumentasjonsplikt, opplysningsplikt, samtykke for å yte helsetjenester og kommunikasjon tilpasset mottakerens forutsetninger (alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn).

Nasjonale anbefalinger og råd skal baseres på kunnskap om god praksis og bidra til kontinuerlig forbedring av virksomhet og tjenester, jf. spesialisthelsetjenesteloven § 7-3, helse- og omsorgstjenesteloven § 12-5 og folkehelseloven § 24.

Nasjonale anbefalinger og råd inngår som et akseptert grunnlag og setter en norm for hva som er adekvat og omsorgsfull helsehjelp for pasienter med begrenset forventet levetid. Anbefalinger/råd utgitt av Helsedirektoratet er ikke rettslig bindende, men er faglig normerende for valg man anser fremmer kvalitet, god praksis og likhet i tjenesten på utgivelsestidspunktet.

Det er et ledelsesansvar å sørge for at anbefalinger og råd i nasjonale faglige retningslinjer, faglige råd og veiledere implementeres i virksomheten, jf. forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenesten (lovdata.no).

I situasjoner der helsepersonell velger løsninger som i vesentlig grad avviker fra gitte anbefalinger skal dette dokumenteres, jf. journalforskriften § 6, bokstav g. Helsepersonell bør være forberedt på å begrunne sine valg i eventuelle klagesaker eller ved tilsyn.

Relevante retningslinjer, veiledere og råd

Veilederen må sees i sammenheng med andre nasjonale retningslinjer, veiledere og råd, blant annet:

• Nasjonale faglige råd Forhåndssamtaler og planlegging ved begrenset forventet levetid
• Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen
• Nasjonal retningslinje for demens
• Nasjonal retningslinje Palliasjon til barn og unge
• Nasjonale faglige råd om lindrende behandling i livets sluttfase

Administrative og/eller økonomiske konsekvenser

Den reviderte veilederen vurderes å få lite administrative og/eller økonomiske konsekvenser for helsetjenesten. Dette fordi anbefalingene ikke vil føre til vesentlig omlegging av tjenesten eller ressursdrivende endring i helsehjelpen som ytes.

Arbeidsprosess for å utvikle veilederen

Opprinnelig veileder om beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling ble utgitt første gang i 2009 og sist revidert i 2013. Hovedinnholdet fra opprinnelig veileder er videreført i nytt format. Mens opprinnelig veileder var konsentrert om behandlingsbegrensning i spesialisthelsetjenesten, inkluderer denne reviderte utgaven behandlingsbegrensning i hele helse- og omsorgstjenesten, inkludert kommunal helse- og omsorgstjeneste.

Helsedirektoratet har ledet arbeidet med revisjonen av  veilederen og har fått innspill fra en bredt sammensatt ekstern arbeidsgruppe, se tabell under. Fra Helsedirektoratet har seniorrådgiverne Therese Opsahl Holte og Sigrid Beitland deltatt i gruppen. I tillegg har medarbeidere fra ulike avdelinger i Helsedirektoratet bidratt. Innholdet er drøftet i arbeidsgruppen i flere møter våren 2023. Mellom møtene har medlemmene gitt skriftlige innspill. 

Nasjonale veiledere har en kunnskapsbasert tilnærming. Det innebærer at forskningslitteratur, klinisk erfaring og brukererfaring vurderes på en systematisk måte.  Kunnskapsgrunnlaget for denne veilederen er begrenset med hensyn til forskning, fordi det finnes relativt få studier og fordi studier gjort i andre land ikke har direkte overføringsverdi til norske forhold. Innholdet bygger på lovverket og ellers hovedsakelig på faglig enighet i arbeidsgruppen.

Veilederen samsvarer med anbefalinger som gis i nasjonale regler og råd for begrensning av livsforlengende behandling i Sverige og Danmark og i en NICE-guideline:

• Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om livsuppehållande behandling (Socialstyrelsen.se)
• Vejledning om fravalg og afbrydelse af livsforlængende behandling (retsinformation.dk)
• End of life care for adults: service delivery (nice.org.uk)

Utkast til veileder sendes på høring februar 2024. Utkastet publiseres og gjøres offentlig tilgjengelig på Helsedirektoratets høringsside.

Arbeidsgruppe

Habilitet

Alle eksterne arbeidsgruppemedlemmer har fylt ut Helsedirektoratets habilitetsskjema. Mulige interessekonflikter er kartlagt, og habiliteten vurdert. Ingen interesser med konsekvenser for deltakelse i arbeidet er identifisert.

Finansiering

Arbeidet med veilederen er en del av Helsedirektoratets oppgaver som i sin helhet er finansiert gjennom statsbudsjettet.