Ekstern høring:
Nasjonal veileder om begrensning av livsforlengende behandling er på ekstern høring til 30. mai.
Ekstern høring:
Nasjonal veileder om begrensning av livsforlengende behandling er på ekstern høring til 30. mai.
Pasienter med samtykkekompetanse har som hovedregel rett til å velge bort tilbud om livsforlengende behandling, selv om valget innebærer at pasienten dør. Kommunens helse- og omsorgstjeneste og spesialisthelsetjenesten skal legge til rette for at den enkelte pasient får mulighet til å uttrykke sine ønsker med hensyn til livsforlengende behandling. Rutiner bør sikre at helsepersonell gir pasienter tilbud om forhåndssamtaler, så tidlig som mulig i forløpet og senere ved vendepunkter i forløpet.
For å velge bort livsforlengende behandling er det en forutsetning at pasienten har fått nødvendig informasjon om helsetilstanden sin og innholdet i behandlingen. Pasienten kan takke nei til én type behandling, men fortsatt ønske annen behandling. Pasienten kan også velge å begrense behandlingsnivået, for eksempel ved å velge bort mer utredning eller flere sykehusinnleggelser.
Legen med behandlingsansvar må avklare at pasientens ønske ikke skyldes forhold som kan avhjelpes. Det må videre avklares at pasienten ikke er utsatt for press. Ved behov bør legen rådføre seg med helsepersonell som kjenner pasienten.
Pasienter som velger bort livsforlengende behandling skal fortsatt få god lindrende behandling og omsorg. Pårørende bør, etter pasientens ønske, inkluderes, støttes og ivaretas.
Døende pasienter har en særegen rett til å motsette seg livsforlengende behandling etter pasient- og brukerrettighetsloven § 4-9 (lovdata.no). Denne retten gjør et unntak fra helsepersonellets plikt til øyeblikkelig hjelp etter helsepersonelloven § 7 (lovdata.no). At pasienten er døende innebærer at pasienten innen nærmeste fremtid vil dø, og at det ikke er utsikt til helbredelse eller bedring. Hvis en døende pasient er ute av stand til å formidle et behandlingsønske, skal helsepersonellet unnlate å gi helsehjelp dersom pasientens nærmeste pårørende tilkjennegir tilsvarende ønsker, og helsepersonellet etter en selvstendig vurdering finner at dette også er pasientens ønske og at ønsket åpenbart bør respekteres. Pasienten må være over 18 år, ikke være fratatt rettslig handleevne på det personlige området, ha fått tilfredsstillende informasjon og ha forstått konsekvensene for egen helse ved behandlingsnektelsen.
Helsepersonell har ikke lov til å innfri et ønske fra pasienten om dødshjelp (eutanasi eller assistert selvmord) som er ulovlig i Norge.
Med samtykkekompetanse menes pasientens evne til å ta avgjørelser i spørsmål om helsehjelp. Legen med behandlingsansvar avgjør etter en konkret vurdering i den enkelte situasjon om pasienten er samtykkekompetent. Helsepersonellet vurderer om situasjonsbestemte forhold kan innvirke på pasientens samtykkekompetanse (legemiddelbruk, komorbiditet). Slike forhold forsøkes rettet, gitt at symptombyrden ikke blir for stor ved slike tiltak. Det er et krav at pasienten åpenbart skal mangle samtykkekompetanse. Er man i tvil gjelder hovedregelen om at pasienten antas å ha samtykkekompetanse. Sentrale momenter i vurderingen av samtykkekompetanse er:
evnen til å forstå informasjon som er relevant for den aktuelle beslutningen
evnen til å bruke informasjonen i sin egen situasjon og tilstand
evnen til å bruke informasjonen til å se mulige konsekvenser av de ulike behandlingsalternativene
evnen til å veie de ulike behandlingsalternativene opp mot hverandre
evnen til å uttrykke et valg
Utdyping av momentene og eksempler på spørsmål til hjelp ved vurdering av pasientens samtykkekompetanse finnes i rundskrivet til pasient- og brukerrettighetsloven § 4-3 under overskriften "Sentrale momenter i vurderingen av samtykkekompetanse".
Forhåndssamtaler er frivillige og planlagte samtaler om pasientens ønsker for den nære framtid, framtidig helsehjelp og livets siste fase. Forhåndssamtaler er en kommunikasjonsprosess med oppfølgende samtaler ved vendepunkter i sykdomsforløpet eller behandlingen, se nasjonale faglige råd om forhåndssamtaler og planer ved begrenset forventet levetid.
Tilpasning til kultur- og språkbakgrunn
Tilpass informasjon til pasientens forutsetninger, som alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn. Informasjonen skal gis på en hensynsfull måte.
Vær bevisst på kulturelle forskjeller i forståelse av sykdom, funksjonshemming og død.
Tilstreb en fordomsfri kommunikasjon – vær åpen overfor pasienten.
Still åpne spørsmål for å få pasienten aktiv i samtalen.
Pasienten kan skriftlig uttrykke sin holdning til livsforlengende behandling gjennom et livstestament. Et livstestament er en nyttig innfallsport for en samtale om pasientens situasjon og spørsmål pasienten er opptatt av, men er ikke juridisk bindende for helsepersonell. Ved vurdering av behandlingsbegrensning hos en pasient uten samtykkekompetanse, gjør legen med behandlingsansvar en konkret vurdering av livstestament og vektingen av dette i den aktuelle situasjonen. Dersom en pasient har et livstestament, og dersom det er klart at betingelsene som skisseres i livstestamentet er oppfylt, respekteres dette.
Hensikten med anbefalingen er å bidra til at helsepersonell respekterer pasientens rett til selvbestemmelse og pasientens rett til en naturlig og verdig død. Det enkleste kan være å tilby aktiv behandling, men det er ikke nødvendigvis det pasientene ønsker, hvis de er godt informert om fordeler og ulemper ved behandlingen. Det kan være valget mellom å gjøre dagene som er igjen så gode som mulig eller litt flere dager med dårligere kvalitet.
Ekstern høring:
Nasjonal veileder om begrensning av livsforlengende behandling er på ekstern høring til 30. mai.
Hvis en pasient over 18 år ikke har samtykkekompetanse, skal legen med behandlingsansvar ta beslutninger om oppstart, videreføring eller avslutning av livsforlengende behandling i samråd med annet kvalifisert helsepersonell. Legen med behandlingsansvar må vurdere hva slags helsehjelp som kan antas å være i pasientens interesse. Som en del av vurderingen skal legen der det er mulig innhente informasjon fra nærmeste pårørende om hva pasienten ville ha ønsket.
Nærmeste pårørende har rett til å medvirke sammen med pasienten ved valg mellom tilgjengelig og forsvarlig behandling. Både nærmeste pårørende og pasienten har rett til informasjon.
Hvis en døende pasient er over 18 år, er ute av stand til å formidle et behandlingsønske, skal pasientens nærmeste pårørende på samme måte få tilkjennegi hva de tror er pasientens ønsker, jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 4-9 (lovdata.no). Helsepersonellet skal gjøre en selvstendig vurdering av om det er pasientens ønske å motsette seg behandling. Helsepersonellet skal vurdere om ønsket åpenbart bør respekteres.
Dialog med andre pårørende enn nærmeste pårørende avhenger av samtykke til å dele taushetsbelagt informasjon. Nærmeste pårørende har rett til å samtykke til deling av taushetsbelagt informasjon når pasienten mangler samtykkekompetanse.
I situasjoner der flere nærmeste pårørende er uenige om hva pasienten ville ha ønsket, bør helsepersonellet sette rammene for dialogen, opptre nøytralt og lyttende. Det må være tydelig for de pårørende at helsepersonellet tar beslutninger om begrensning av behandling.
Avgjøre hvem som er nærmeste pårørende
Pasienten bestemmer selv hvem som er nærmeste pårørende. Dersom pasienten er ute av stand til å oppgi pårørende, er nærmeste pårørende den som i størst utstrekning har varig og løpende kontakt med pasienten, med utgangspunkt i følgende rekkefølge:
ektefelle, registrert partner, personer som lever i ekteskapslignende eller partnerskapslignende samboerskap med pasienten
barn over 18 år
foreldre eller andre som har foreldreansvaret
søsken over 18 år
besteforeldre
andre familiemedlemmer som står pasienten nær
verge eller fremtidsfullmektig med kompetanse på det personlige området
Dialog med nærmeste pårørende om pasientens antatte ønsker for behandling
Innhent nødvendig og relevant informasjon fra pasientens journal og forbered samtalen. Det kan være behov for flere samtaler.
Vær gjerne to helsepersonell i samtalen med pårørende, legen med behandlingsansvar og et annet helsepersonell.
Legg til rette for at pårørende føler seg ivaretatt i situasjonen. Undersøk hva pårørende allerede vet. Hvor forberedt er vedkommende? Hvor mye informasjon trenger vedkommende?
Tilpass informasjonen til pårørendes relasjon til pasienten, pårørendes alder, erfaring samt kultur- og språkbakgrunn. Vær bevisst på kulturelle forskjeller i forståelse av sykdom, funksjonshemming og død.
Forklar situasjonen som den er, for eksempel at fokuset for behandlingen er endret. Forklar for eksempel at behandling ikke lenger kan kurere sykdommen og at pasienten får lindrende behandling og omsorg. Forklar at legen med behandlingsansvar, ikke pårørende, har ansvaret for beslutninger om behandling. Gi pårørende tid til å bearbeide informasjonen.
Be den pårørende formidle hva de tror pasienten selv ville ha ønsket. Gjennom sin kjennskap til pasienten kan pårørende fortelle om pasientens tidligere uttrykte ønsker og verdier.
Pårørende er ofte en viktig støtte for pasienten med alvorlig sykdom og/eller skade, blant annet ved beslutninger i behandlingsforløpet. Samtidig har pårørende ofte et eget behov for støtte fra helse- og omsorgstjenesten.
Hensikten med anbefalingen er at nærmeste pårørende blir involvert når en pasient er alvorlig syk eller døende og trenger hjelp til å uttrykke egne behov og ønsker, og at pårørende får støtte i situasjonen. Hensikten er også å bidra til at pårørende forstår sin egen og legens rolle i beslutningsprosessen. Pårørende kan gi viktig tilleggsinformasjon, men pårørende skal ikke ta avgjørelsen om behandlingsbegrensning.
Ekstern høring:
Nasjonal veileder om begrensning av livsforlengende behandling er på ekstern høring til 30. mai.
Ved begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke barn og unge, må legen med behandlingsansvar og øvrig helsepersonell legge til rette for gode beslutningsprosesser slik at hensynet til barnets beste ivaretas. Helse- og omsorgstjenesten bør sørge for kontinuitet, god kommunikasjon og samarbeid med familien.
Barn har rett til å bli hørt i spørsmål som gjelder dem selv. Barnets mening skal tillegges vekt i overensstemmelse med alder og utvikling. Hvordan barnet involveres må tilpasses barnets forutsetninger, modenhet og alder.
Hvis foreldrene er uenige seg imellom om hva som er barnets beste, bør teamet kartlegge årsakene til uenigheten. Det må være tydelig for foreldrene at legen med behandlingsansvar beslutter hvilken behandling barnet kan tilbys og hvilken behandling barnet ikke kan tilbys.
I øyeblikkelig hjelp-situasjoner der pasienten er under 18 år, gjelder ikke unntaksbestemmelsene i pasient- og brukerrettighetsloven § 4-9 (lovdata.no). Det betyr at helsepersonell har hjelpeplikt og at foreldre ikke kan nekte livsforlengende behandling på vegne av barnet i slike situasjoner.
Anbefalingene om beslutningsprosess, beslutningsgrunnlag, uenighet, deling av opplysninger og hjerte-lunge-redning er relevante, men må leses i lys av reglene om samtykke, medvirkning og informasjon når pasienten er et barn.
Samtykke på vegne av barn
Barn over 16 år med samtykkekompetanse har som hovedregel rett til å samtykke til helsehjelp selv, jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 4-3. Det kan gjøres unntak på grunn av tiltakets art. En avgjørelse om å takke ja eller nei til tilbud om livsforlengende behandling kan være et eksempel på en avgjørelse der barn mellom 16 og 18 år etter en konkret vurdering ikke selv kan samtykke på grunn av tiltakets art.
Foreldre har rett til å samtykke til helsehjelp for barn mellom 16 og 18 år uten samtykkekompetanse, jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 4-5. Det gjelder også tilfeller der barnet ikke kan samtykke selv på grunn av tiltakets art.
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser har på sin nettside Å snakke med barn (Frambu.no) kunnskap og metoder til bruk i arbeidet med barn med sykdom med dårlige prognoser eller progredierende utvikling.
Beslutningsprosessen rundt behandling og eventuell avslutning av livsforlengende behandling av alvorlig syke barn er både faglig og menneskelig utfordrende, både for familiene og helsepersonellet.
Hensikten med anbefalingen er å støtte helsepersonell i beslutningsprosesser om behandlingsbegrensning hos barn med alvorlig sykdom og/eller skade.