Det angis ca. 320 nye tilfeller av gallegangskreft (iberegnet galleblærekreft) per år i Norge, men bare omtrent to tredjedeler av disse er histologisk/cytologisk verifiserte. Av disse 320 er omtrent 130 intrahepatiske, 120 ekstrahepatiske (perihilære og distale) og 70 galleblærecancere (Larsen, 2023).
Det er stort sett adenocarcinomer, median alder er 73 år, men median alder kan være lavere hos individer med underliggende leversykdom (som PSC) eller koledochuscyste. Forekomsten er 2–3 ganger høyere hos kvinner. Etter nyere internasjonal terminologi regnes ikke periampullære kreftsvulster eller galleblærekreft som kolangiocarcinom, men som egne beslektede biliære kreftformer.
Kolangiocarcinomer deles i tre grupper (se nedenfor, med engelskspråklig forkortelse i parentes). De adskiller seg fra hverandre mht. forekomst, biologi og behandling:
- Intrahepatisk kolangiocarcinom (iCCA)
- Perihilært kolangiocarcinom (pCCA), tidligere: Klatskin-svulster
- Distalt kolangiocarcinom (dCCA)
Dette dokumentet omhandler også galleblærecancer (GBC), og i noen sammenhenger i dette handlingsprogrammet betegnes denne krefttypen som kolangiocarcinom fordi dette har vært praksis (bl.a. i statistikk fra Kreftregisteret og andre publikasjoner).
Fem-års overlevelse for alle kolangiocarcinomer rapporteres av Kreftregisteret (Larsen, 2021) å være omtrent 25 % – iberegnet insidentell galleblærekreft (som altså har vært ukjent før histologisk vurdering foreligger, og må antas å dra estimatet markant opp). For etablert tumor på diagnosetidspunktet anslås at færre enn en tredjedel av pasientene vil kunne tilbys reseksjonskirurgi. Publisert overlevelse for resecerte pasienter er avhengig av stadium og type, og vil derfor være tungt påvirket av seleksjon til kirurgi.