Utviklingstrekk i pasienter
I 2021 var det i overkant av 10 000 pasienter 18 år og over som mottok habiliteringstjenester i spesialisthelsetjenesten. Det var en økning alle år med unntak av fra 2019 til 2020. Fra 2017 til 2021 økte antallet pasienter med fem prosent, mens det fra 2019 til 2021 var en vekst på to prosent. Habiliteringstjenester i spesialisthelsetjenesten skjer i all hovedsak som dag- og eller poliklinisk behandling. I 2021 var det kun 2,1 prosent av pasientene som mottok døgnbehandling, tilsvarende for 2017 var 3,9 prosent. Det var i hele perioden en høyere andel menn (56–57 prosent) enn kvinner som mottok habiliteringstjenester.
Kjønn | Habiliteringstype | 2017 | 2018 | 2019 | 2020 | 2021 |
---|---|---|---|---|---|---|
Gutter | Døgn | 186 | 158 | 187 | 105 | 99 |
Dag- og poliklinisk | 5 280 | 5 391 | 5 626 | 5 463 | 5 690 | |
Totalt | 5 386 | 5 482 | 5 734 | 5 528 | 5 736 | |
Jenter | Døgn | 187 | 163 | 188 | 119 | 120 |
Dag- og poliklinisk | 4 078 | 4 147 | 4 273 | 4 178 | 4 506 | |
Totalt | 4 186 | 4 250 | 4 388 | 4 238 | 4 562 | |
Samlet | Døgn | 373 | 321 | 375 | 224 | 219 |
Dag- og poliklinisk | 9 358 | 9 538 | 9 899 | 9 641 | 10 196 | |
Totalt | 9 572 | 9 732 | 10 122 | 9 766 | 10 298 |
Pasienter per 1 000 innbyggere etter aldersgruppe
I 2021 var det hos voksne 2,4 per 1 000 innbyggere som mottok en habiliteringstjeneste. Nivået var likt som i 2019, og noe høyere enn i 2017. Veksten kom for aldersgruppene 23–29 år og 30–39 år. Innenfor voksenhabilitering var det nær like mange pasienter i alderen 18–29 år (5 036), som i alderen 30 år og over (5 175) i 2021. Korrigert for innbyggertall var det flest pasienter i aldersgruppen 18–22 år. Pasientraten var 28 prosent lavere enn hos gruppen 16–17 år, men 3,4 ganger høyere enn for voksne samlet. Det var relativt få i aldersgruppen 60 år og eldre som mottok en habiliteringstjeneste (687 i 2021).
Hvis vi ser på aldersfordelingen i 2021 blant alle habiliteringspasienter i spesialisthelsetjenesten, inkludert barn og unge, var medianalderen 15 år. Samlet var 58 prosent av habiliteringspasientene under 18 år. Unge voksne, i alderen 18 til 29 år, utgjorde 21 prosent av pasientgruppen. Blant disse, var en overvekt av pasientene i aldersgruppen 18–22 år (2 629). Totalt var andelen barn, unge og voksne under 30 år, nær 80 prosent for habiliteringspasientene i spesialisthelsetjenesten i 2021.
Regional variasjon
Pasienter per 1 000
Figur 4.2 viser regional utvikling i antall habiliteringspasienter for voksne per 1 000 innbyggere i perioden 2017–2021, mens utviklingen innenfor foretaksområdene er illustrert i figur 4.3. Tallene presenteres etter hvor pasientene bor, det vil si etter den regionen og det foretaksområdet som har sørge-for-ansvar, og ikke etter behandlingsted. I 2021 var det 2,6 pasienter per 1 000 innbyggere som mottok en habiliteringstjeneste i spesialisthelsetjenesten i Helse Nord, 0,6 flere enn i Helse Vest. Pasientraten i Helse Nord økte, både fra 2017 og fra 2019. Veksten i femårsperioden kom ved alle foretaksområdene, med unntak av Finnmark.
Slik som hos barn og unge, hadde Helse Vest i perioden en lavere pasientrate sammenlignet med de andre regionene. Det var i 2021 relativt store forskjeller mellom områdene innen regionen, hvor Helse Bergen-området hadde en rate på 1,4, mens det ved Helse Stavanger var 2,7 per 1 000 innbygger som var registrert med denne typen tjenester. Antall pasienter per 1 000 innbyggere var 15 prosent høyere i 2021 enn i 2017 for Helse Vest, og omkring samme nivå som i 2019.
Ved Helse Midt-Norge var det en reduksjon i antall pasienter per 1 000 innbyggere i perioden fra 2,7 i 2017 til 2,4 i 2021. En tilsvarende prosentvis nedgang ble funnet også når utvalget ble avgrenset til aktivitet hvor episodefag var kodet som habilitering. Alle områdene i Helse Midt-Norge hadde en lavere pasientrate i 2021 enn i 2017. Blant foretaksområdene var pasientraten i 2021 høyest for Nord-Trøndelag (3,2). Noe av årsaken kan være at habiliteringstjenesten for voksne i Nord-Trøndelag har behandlingsansvar for pasienter med autismespekterforstyrrelser uten utviklingshemming.
Helse Sør-Øst hadde et mer stabilt nivå i perioden, med et svakt høyere nivå i 2021 sammenlignet med 2017. Det var imidlertid relativt store forskjeller mellom områdene i regionen, både i nivå og i hvorvidt nivået ble økt eller redusert i perioden. Østfold hadde en lav rate i 2017, og hadde samtidig en reduksjon i antall pasienter som ble registrert med en habiliteringstjeneste i spesialisthelsetjenesten i perioden fra 2017 til 2021. Bildet var det samme også om utvalget ble avgrenset ved episodefag-kode. Ved OUS-området var det 4,2 pasienter per 1 000 innbyggere som mottok en habiliteringstjeneste i 2021. Dette var over tre ganger flere enn ved Østfold.
Kontakter per pasient
Det var store forskjeller mellom regionene og mellom foretakssområdene i hvor mange kontakter pasientene hadde i gjennomsnitt. Ved Helse Midt-Norge, som hadde en pasientrate som var omtrent lik med det nasjonale nivået, hadde pasientene i gjennomsnitt 8,1 kontakter. Ved de andre områdene varierte antallet episoder per pasient fra 4,4 til 5,6. Det var særlig i Nord-Trøndelag og ved St. Olavs-området hvor pasientene i gjennomsnitt hadde mange kontakter i løpet av et år[24]. Ved Innlandet og OUS, som var de foretaksområdene med lavest nivå, var det henholdsvis 3,1 og 3,3 kontakter per pasient.
Ambulant aktivitet og digitale kontakter
For landet samlet var andelen kontakter hos voksne som ble registrert som ambulant på 14,6 prosent i 2021. Dette var det laveste nivået i løpet av femårsperioden, slik det også var hos barn og unge. Høyest nivå for landet var i 2018 med 17,7 prosent. Helse Vest hadde i hele perioden en høyere andel enn de andre regionene, og hadde i 2021 en andel på 16,0 prosent, 2,4 prosentpoeng mer enn Helse Sør-Øst. Høyest andel ambulant hadde Helse Vest i 2019, hvor 22,9 prosent av kontaktene ble registrert som ambulant aktivitet. Helse Nord hadde i årene 2017 til 2020 en høyere andel enn Helse Sør-Øst og Helse Midt-Norge. Både Helse Nord og Helse Vest hadde en tydelig reduksjon i andelen kontakter som ble registrert som ambulant siste to år. Det ble undersøkt hvorvidt det kunne skyldes endringer i bruken av kategorien «annet sted», men antall kontakter registrert utført ved «annet sted» var relativt stabil.
Som nevnt tidligere i rapporten, hadde de regionale helseforetakene et generelt mål om at 15 prosent av polikliniske konsultasjoner skulle gjennomføres over video og telefon i 2021. Figur 4.6 viser andelen digital kontakt for dag- og poliklinisk habilitering. Det framgår at det i 2021 var store forskjeller mellom regionene i andelen kontakter som ble registrert som digitale. Helse Sør-Øst hadde høyest nivå med en andel på 31 prosent, mer enn tre ganger så høyt nivå som Helse Vest. Helse Midt-Norge og Helse Nord hadde andeler på henholdsvis 22 prosent og 15 prosent. Helse Vest har avdekket store forskjeller i registreringspraksis for digitale konsultasjoner mellom helseforetakene i regionen, som understreker at tallene er usikre.
Diagnosegrupper ved habilitering
Tabell 4.2 viser antall voksne pasienter etter registrerte tilstander ved habilitering. Pasienter som har psykisk utviklingshemming var den største gruppen som mottok en habiliteringstjeneste i spesialisthelsetjenesten, og det var en økning fra 2017 til 2021 i antall pasienter som hadde dette som hoved- og/eller bidiagnose. Det var 4 887 pasienter som i 2021 var registrert med psykisk utviklingshemming ved habilitering, 850 flere enn i 2017, som tilsvarer en vekst på 21 prosent. Prosentvis var det mest vekst i antall pasienter med alvorlig eller dyp psykisk utviklingshemming.[25] Det var flere menn enn kvinner som hadde psykisk utviklingshemming som hoved- eller bidiagnose. I 2021 var 57 prosent av pasientene for denne diagnosegruppen samlet menn, og for alvorlig psykisk utviklingshemming var andelen menn på 62 prosent.
Diagnosegruppe | ICD-10-koder | 2017 | 2021 | Endring (%) |
---|---|---|---|---|
Psykisk utviklingshemming | F70–F79 | 4 037 | 4 887 | 21 |
Lett | F70 | 1 665 | 1 939 | 16 |
Moderat | F71 | 936 | 1 215 | 30 |
Alvorlig | F72 | 707 | 965 | 36 |
Dyp | F73 | 280 | 340 | 21 |
Uspesifisert | F79 | 798 | 746 | -7 |
Autismespekterforstyrrelser (ASF) | F84 | 2 012 | 2 466 | 23 |
Barneautisme | F84.0 | 736 | 1 060 | 44 |
Atypisk autisme | F84.1 | 266 | 336 | 26 |
Aspergers syndrom | F84.5 | 818 | 843 | 3 |
Uspesifisert | F84.9 | 215 | 244 | 13 |
ASF og psyk. utv.hemming | F84 og F70–F79 | 700 | 1 048 | 50 |
Hyperkinetiske forstyrrelser (ADHD) | F90 | 704 | 776 | 10 |
Epilepsi | G40 | 1 753 | 1 891 | 8 |
Cerebral parese | G80 | 1 060 | 1 166 | 10 |
Medfødte misdannelser i nervesystemet | Q00–Q07 | 210 | 181 | -14 |
Downs syndrom | Q90 | 538 | 543 | 1 |
Antall med diagnose | 9 569 | 10 292 | 8 | |
Antall uten diagnose | 3 | 6 | 100 |
Det var også en økning i antall pasienter med autismespekterforstyrrelser (ASF) fra 2017 til 2021. Det var 2 466 pasienter som mottok en habiliteringstjeneste i 2021, hvor ASF var registrert som hoved- eller bidiagnose – 23 prosent flere enn i 2017. Blant autismespekterforstyrrelsene var flest registrert med barneautisme (1 060), men mange hadde også Aspergers syndrom (843). Som for barn og unge var veksten sterkest i pasienter med barneautisme, og den var fra 2017 til 2021 på 44 prosent. Nær to tredjedeler av pasientene som fikk habiliteringstjenester med en ASF-diagnose var menn. Ved Aspergers syndrom var andelen 60 prosent, og ved barneautisme var den på 73 prosent.
Det er mange som har en autismespekterforstyrrelse som også er diagnostisert med psykisk utviklingshemming. Vi har derfor sett på hvor mange som i løpet av et år hadde en habiliteringskontakt hvor ASF var hoved- eller bidiagnose, og samme år også hadde minst én kontakt hvor psykisk utviklingshemming var hoved- eller bidiagnose. I 2021 gjaldt dette for 1 048 pasienter, med en økning i femårsperioden på 50 prosent. I overkant to tredjedeler av de som i 2021 mottok habilitering med både psykisk utviklingshemming og autismespekterforstyrrelse var menn. Andre relativt store diagnosegrupper ved habilitering i spesialisthelsetjenesten var epilepsi, cerebral parese, medfødte misdannelser i nervesystemet og Downs syndrom. Fra 2017 til 2021 var det en økning i antall pasienter for alle disse tilstandene, unntatt for medfødte misdannelser i nervesystemet.
For habiliteringspasientene i 2021 har vi også sett på hvilke diagnoser de var registrert med i spesialisthelsetjenesten de siste fem årene. Antall pasienter og prosentandel i utvalget er vist nedenfor i tabell 4.3. Sammenlignet med tabell 4.2 er den utvidet med flere diagnoser, og viser også antall med samtidig psykisk utviklingshemming for flere tilstander. Drøye halvparten av pasientene var i løpet av femårsperioden registrert med psykisk utviklingshemming. Dersom kategorien ble utvidet med pasienter som hadde tilstander som typisk medfører utviklingshemming, økte den beregnede andelen til 55 prosent.
Diagnosegruppe | ICD-10-koder | Antall | Prosent |
---|---|---|---|
Di Georges syndrom | D821 | 40 | 0,4 |
Psykisk utviklingshemming | F70–F79 | 5 384 | 52,3 |
Lett | F70 | 2 414 | 23,4 |
Moderat | F71 | 1 601 | 15,5 |
Alvorlig | F72 | 1 213 | 11,8 |
Dyp | F73 | 430 | 4,2 |
Uspesifisert | F79 | 1 416 | 13,8 |
Psykisk utviklingshemming og/eller tilstand som medfører | F70–F79, F84.2, Q87.1, Q90, Q93.4, Q93.5 | 5 614 | 54,5 |
Spesifikke utviklingsforstyrrelser av tale og språk | F80 | 201 | 2,0 |
Spesifikke utviklingsforstyrrelser av skoleferdigheter | F81 | 428 | 4,2 |
Spesifikk utviklingsforstyrrelse i motoriske ferdigheter | F82 | 31 | 0,3 |
Blandet utviklingsforstyrrelse i spesifikke ferdigheter | F83 | 377 | 3,7 |
Autismespekterforstyrrelser (ASF) | F84 | 2 800 | 27,2 |
Barneautisme | F84.0 | 1 294 | 12,6 |
Atypisk autisme | F84.1 | 511 | 5,0 |
Retts syndrom | F84.2 | 67 | 0,7 |
Aspergers syndrom | F84.5 | 1 005 | 9,8 |
Uspesifisert | F84.9 | 389 | 3,8 |
Hyperkinetiske forstyrrelser (ADHD) | F90 | 1 290 | 12,5 |
Epilepsi | G40 | 2 710 | 26,3 |
Primære muskelsykdommer | G71 | 235 | 2,3 |
Cerebral parese | G80 | 1 426 | 13,8 |
Medfødte misdannelser i nervesystemet | Q00–Q07 | 308 | 3,0 |
Downs syndrom | Q90 | 609 | 5,9 |
Angelmans syndrom | Q93.5 | 93 | 0,9 |
Psykisk utviklingshemming diagnostisert samtidig med: | |||
Autismespekterforstyrrelse | F70–F79 og F84 | 1 386 | 13,5 |
Epilepsi | F70–F79 og G40 | 1 660 | 16,1 |
Cerebral parese | F70–F79 og G80 | 832 | 8,1 |
Medfødte misdannelser i nervesystemet | F70–F79 og Q00–Q07 | 170 | 1,7 |
Downs syndrom | F70–F79 og Q90 | 450 | 4,4 |
Angelmans syndrom | F70–F79 og Q93.5 | 77 | 0,7 |
De vanligste tilstandene i pasientgruppen ut over utviklingshemming var autismespekterforstyrrelser (27 prosent) og epilepsi (26 prosent). 13 prosent hadde barneautisme og 10 prosent Aspergers syndrom. Sammenlignet med barn og unge, var det en lavere andel med barneautisme, og en høyere andel med Aspergers syndrom. 14 prosent hadde cerebral parese, hvorav et flertall også var diagnostisert med psykisk utviklingshemming. Den største forskjellen i registrerte tilstander hos voksne habiliteringspasienter, sammenlignet med pasientene under 18 år, var at flere var diagnostisert med psykisk utviklingshemming. Noe av forskjellen vil skyldes at flere var utredet for psykisk utviklingshemming. Forekomsten av andre lidelser var i hovedsak nokså lik, med epilepsi som største unntak.
Figur 4.7 viser fordelingen av hoveddiagnose ved habiliteringskontakter for voksne pasienter i perioden 2017–2021. En stor andel av episodene gjaldt pasienter som hadde psykisk utviklingshemming som hoveddiagnose. Andelen av episodene som i 2017 var registrert med psykisk utviklingshemming var på 24 prosent, og økte til 38 prosent i 2021. Episoder kodet med autismespekterforstyrrelser som hoveddiagnose utgjorde i overkant 20 prosent alle år. Andelen episoder kodet med cerebral parese var stabil på seks prosent. Til tross for at flere hadde diagnosen, var epilepsi hoveddiagnose for kun 3 prosent av episodene i 2021.
Utførende helsepersonell
Figur 4.8 viser fordeling av utførende helsepersonell ved dag- og poliklinisk voksenhabilitering. Målt i kontakter var vernepleiere den største yrkesgruppen innenfor voksenhabilitering. For landet samlet ble 31 prosent av voksenkontaktene utført av vernepleier i 2021. Andelen kontakter med vernepleier som utførende helsepersonell var høyest Helse Vest med en andel på 39 prosent, og lavest i Helse Nord med 26 prosent.
Etter vernepleier var lege og psykolog de gruppene som utgjorde en større andel. Lege og psykolog var til sammen registrert som utførende helsepersonell for 45 prosent av kontaktene. Helse Midt-Norge hadde lavest andel kontakter hvor psykolog var registrert som utførende helsepersonell (17 prosent). I de andre regionene var 23–31 prosent av kontaktene registrert med psykolog. For befolkningen i Helse Sør-Øst ble 28 prosent av kontaktene utført av lege. I Helse Vest og Helse Nord, gjaldt dette for henholdsvis 12 prosent og 14 prosent av kontaktene. Lege-andelen i Helse Nord varierte fra 7 prosent i Finnmark til 22 prosent for pasienter i UNN-området. I Helse Nord og Helse Midt Norge ble omtrent 20 prosent av kontaktene utført av sykepleier eller pedagog, tilsvarende for landet samlet var 12 prosent.
Nær halvparten av alle ambulante kontakter på landsbasis ble utført av vernepleier i 2021, mens 21 prosent ble utført av psykolog eller lege. I tillegg var pedagoger og fysioterapeuter registrert med til sammen 14 prosent av kontaktene. Sammen med vernepleiere, var disse yrkesgruppene noe mer representert ved ambulant aktivitet, enn ved annen dag- og poliklinisk aktivitet.
[24] Organisatoriske ulikheter mellom helseforetak/enheter kan muligens forklare hvorfor St. Olavs området og Nord-Trøndelag har et høyere nivå enn andre områder. HAVO ved St. Olav og HAVO ved Nord-Trøndelag er organisert som psykiatrisk poliklinikk, og ved disse enhetene telles også telefoner med spesifikt innhold som polikliniske kontakter.
[25] Større vekst i pasienter med diagnostisert moderat til dyp psykisk utviklingshemming, behøver ikke å reflektere endret pasientsammensetning. Det kan også være at pasienter med sjeldne tilstander og kromosomlidelser som medfører utviklingshemming, i større grad registreres med grad av psykisk utviklingshemming ved behandling. Dette var tilfelle hos pasienter med Downs syndrom. Av de 543 voksne pasientene som mottok habilitering for Downs syndrom i 2021, var også 357 registrerte mottakere av habilitering for en F70–F79-diagnose. Hos de 538 pasientene i 2017, var tilsvarende antall 248. Blant disse hadde omkring to av tre moderat til dyp grad av utviklingshemming, både i 2017 og 2021.