Kapittel 3Barn og unge

Utviklingstrekk i pasienter

I 2021 mottok nær 14 000 pasienter under 18 år habiliteringstjenester i spesialisthelsetjenesten. Antall habiliteringspasienter økte hvert år fra 2017 til 2019, men i kjølvannet av koronapandemien var det et fall på fem prosent i 2020. Pasienttallet økte imidlertid sju prosent fra 2020 til 2021, slik at antall pasienter i 2021 var to prosent over nivået i 2019. Av pasientene i 2021 mottok 3,6 prosent døgnhabilitering, sammenlignet med 6,1 prosent i 2019. Cirka 40 prosent av døgnpasientene i 2019 sognet til Vestre Viken eller Sørlandet sykehus, mens tilsvarende i 2021 var under 15 prosent. Vridningen av habiliteringstilbudet ved disse to helseforetakene, forklarte tre fjerdedeler av reduksjonen i døgnpasienter. Kjønnssammensetningen var relativt stabil gjennom perioden, men gutter var i overvekt, og andelen økte noe fra 2017 (63,1 prosent) til 2021 (63,9 prosent).

Pasienter per 1 000 innbyggere etter aldersgruppe

Fra 2017 til 2021 ble det 1,8 prosent færre personer under 18 år i Norge. Veksten i pasienter blant barn og unge var dermed sterkere når det ble justert for befolkningsutviklingen. Antall habiliteringspasienter under 18 år per 1 000 innbyggere økte i perioden 2017–2021 fra 11,7 til 12,7, som tilsvarer en vekst på 9 prosent. Det var særlig stor endring blant pasienter i alderen 0 til 5 år. I 2017 var det aldersgruppen med færrest pasienter per 1 000 innbyggere. En vekst på 24 prosent fra 2017 til 2021, gjorde imidlertid at det i 2021 var gruppen med flest pasienter. Også hos pasienter i alderen 16 til 17 år var det en god vekst fra 2017 til 2021 (sju prosent), men det var gruppen med lavest pasientrate i 2021 (11,5). For pasienter mellom 6 og 15 år var utviklingen nokså stabil. Hos gruppen 6–12 år var det en svak befolkningsjustert økning i femårsperioden, mens det ble noe færre blant pasienter i aldersgruppen 13–15 år. Helse Førde-området ble ekskludert fra beregningsgrunnlaget i figur 3.1, som følge av lav datakvalitet. Vi kommer nærmere inn på bakgrunnen for dette nedenfor.

Regional variasjon

Pasienter per 1 000 innbyggere

Figur 3.2 viser regional utvikling i antall habiliteringspasienter under 18 år per 1 000 innbyggere[9] i perioden 2017–2021, mens utviklingen innenfor foretaksområdene er illustrert i figur 3.3. Tallene presenteres etter hvor pasientene bor[10], det vil si etter den regionen og det foretaksområdet som har sørge-for-ansvar, og ikke etter behandlingssted[11]. Helse Sør-Øst hadde 13,3 pasienter per 1 000 innbyggere i 2021, en økning på 8 prosent fra 2017. Til tross for et koronarelatert fall på fem prosent i 2020, var det flere pasienter som mottok behandling i 2021 enn i 2019. Samlet fikk 5 prosent flere pasienter per 1 000 behandling i Helse Sør-Øst enn nasjonalt i 2021, men antall habiliteringspasienter innad i regionen varierte betydelig. Ved Helse Sør-Øst var det Ahus-området som hadde færrest pasienter, med en rate på 9,3 per 1 000 innbyggere. Til sammenligning var det 22,8 pasienter per 1 000 innbyggere ved Sørlandet-området, som var det området hvor flest fikk behandling.

Helse Vest var regionen med færrest pasienter, med 10,0 pasienter per 1 000 innbyggere i 2021 – 22 prosent under landsgjennomsnittet. Etter tilbakemeldinger fra Helse Vest ble Helse Førde-området holdt utenfor tallene[12] i figur 3.1 og 3.2. Ikke all aktivitet ved habilitering barn og unge hos Helse Førde HF er kommet med i utvalget, som følge av lav kodekvalitet på variabelen episodefag. Fra 2022 vil barnehabiliteringen deres kunne fanges opp ved hjelp av en egen seksjonskode. De øvrige foretaksområdene i Helse Vest hadde alle pasientrater som i varierende grad lå under landsgjennomsnittet. Nivåene var imidlertid sammenlignbare med flere andre store foretaksområder. Ulik organisering og kodepraksis gjør at tallene må tolkes med varsomhet.

Blant helseregionene var det høyest pasientnivå i Helse Midt-Norge. Regionen hadde 14,1 habiliteringspasienter under 18 år per 1 000 innbyggere i 2021. Ved Møre og Romsdal økte antall pasienter per 1 000 innbyggere fra 10,1 i 2017 til 11,2 i 2021. Helseforetaket pekte på at økningen i pasienter, i stor grad kunne knyttes til nyhenviste med autisme. Ved St. Olavs-området var pasientraten nær den nasjonale i 2021, men sammenlignet med 2017, var det en reduksjon i pasientnivået. Sammen med Sørlandet-området hadde Nord-Trøndelag høyest pasientnivå i landet, med en pasientrate på 22,8 i 2021. En faktor kan være at habiliteringtjenesten for barn og unge i Nord-Trøndelag har ansvar for behandlingen hos barn med autisme med normal kognitiv funksjon, som pasienter med Aspergers syndrom.

Helse Nord hadde en vekst i pasientraten på 20 prosent fra 2017 til 2021, og antall pasienter per 1 000 innbyggere i 2021 var 13,2. Sammenlignet med de andre regionene, var det mindre variasjon mellom foretaksområdene i Helse Nord. Pasientraten var noe over det nasjonale nivået i Helgeland (14,9) og UNN-området (14,3), noe under i Finnmark (9,5), og omkring gjennomsnittet i Nordland (12,6).

Riksrevisjonen viste i sin rapport lignende tall for helseregionene i 2019. Helse Sør-Øst ble rapportert å ha flest mottakere per 1 000 (12,3), deretter Helse Midt-Norge (9,7), Helse Nord (8,1), mens Helse Vest (6,2) hadde færrest. Differansen mellom våre tall og Riksrevisjonen for landet samlet var 2,1 pasienter per 1 000 innbyggere. For Helse Sør-Øst var nivåene relativt sammenfallende, men for de øvrige helseregionene fant vi 35–55 prosent flere pasienter. Slik som Riksrevisjonen observerte vi færrest habiliteringspasienter i Helse Vest, men samlet fant vi mindre geografiske forskjeller i hvor mange under 18 år som mottok habilitering i spesialisthelsetjenesten.

Mellom foretaksområdene var det likevel store forskjeller, og resultatene kan indikere uønsket variasjon og at tilbudet er knyttet til hvor i landet man bor. Imidlertid er det knyttet usikkerhet til om vi har klart å identifisere all habiliteringsaktivitet i helseforetakene. I tillegg vil oppgavefordelingen i helsetjenesten totalt sett påvirke behovet for spesialisthelsetjenester. Kommunale helse- og omsorgstjenester har en viktig rolle når det gjelder habilitering og annen oppfølging av personer som har behov for habilitering. Hvilke tjenester den enkelte pasient er i kontakt med vil variere med sykdom eller tilstand, men kan også variere på grunn av at tjenestetilbud er ulikt organisert i ulike deler av landet.

Kontakter per pasient

Fra 2017 til 2021 økte gjennomsnittlig antall kontakter blant barn og unge fra 4,9 til 5,4 per pasient for landet samlet. Pasientene i Helse Nord mottok i gjennomsnitt flest konsultasjoner (6,1), mens pasientene i Helse Midt-Norge hadde færrest kontakter i 2021 (4,9). Sammenlignet med 2017, var det i 2021 mindre forskjeller mellom regionene i antall kontakter per pasient. Mellom foretaksområdene var det likevel til dels betydelige forskjeller i 2021, med tre ganger flere kontakter per pasient i Telemark (9,3), sammenlignet med Helse Førde-området (3,1). Et høyere nivå i Telemark og Vestfold, skyldtes at de respektive helseforetakene hadde egne spesialiserte autismeteam, med relativt mange kontakter per pasient.[13] Få kontakter for pasientene i Helse Førde-området hadde trolig sammenheng med at bare deler av habiliteringsaktiviteten hos Helse Førde HF ble fanget opp. Størst endring i kontakter per pasient hadde Nordland-området fra 2017 til 2021, med en reduksjon fra 8,9 til 6,2. Hovedforklaringen var en nedgang i kontakter ved autismeteamet i Bodø på 39 prosent fra 2017 til 2021, samtidig som antall pasienter var relativt stabilt.

Riksrevisjonen viste også antall konsultasjoner per pasient for regionene i 2019. De rapporterte et gjennomsnitt på 4,2 konsultasjoner per pasient på landsbasis. Ettersom vårt tallgrunnlag inkluderte mer aktivitet som habilitering, var tilsvarende tall for oss i 2019 høyere (4,9). Vi observerte særlig flere kontakter per pasient i Helse Nord og Helse Vest. Det kan delvis forklares ved at vi inkluderte de spesialiserte autismeteamene i Tromsø, Bodø, Bergen og Stavanger. Disse hadde i gjennomsnitt 9–18 kontakter per pasient.

Ambulant aktivitet og digitale kontakter

Det er et uttalt mål om at habilitering i spesialisthelsetjenesten skal skje ambulant.[14] Forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator § 15 fastslår at «Habiliterings- og rehabiliteringstjenester i spesialisthelsetjenesten skal gis ambulant dersom slike tjenester ikke mest hensiktsmessig kan gis i institusjon.»  Med ambulante tjenester menes tjenester som tilbys og ytes utenfor sykehus. Det er fastslått at ambulante tjenester bør skje i tett dialog med kommunale tjenester, og at arbeidsformen er godt egnet til å styrke det tverrfaglige samarbeidet mellom nivåene. Kontakter registret som ambulant er i gjennomsnitt mer ressurskrevende enn annen poliklinisk aktivitet innen habilitering (målt i DRG).

I 2021 ble 16,1 prosent av dag- og poliklinisk habilitering utført ambulant[15], sammenlignet med 17,7 prosent i 2017. Utviklingen fra 2017 til 2021 varierte i stor grad mellom regionene. I Helse Sør-Øst økte andelen fra 13,0 prosent til 17,1 prosent i 2021. Helse Nord hadde størst andel kontakter i 2021 som ble utført ambulant, med omtrent samme andel som i 2017. Både i Helse Vest og Helse Midt-Norge var det en sterk reduksjon i andelen kontakter som ble registrert som ambulante fra 2019 til 2020. Andelen var likevel over det nasjonale gjennomsnittet i Helse Midt-Norge i 2021, ettersom helseregionen hadde den høyeste andelen i årene 2017–2019.

For Helse Vest hadde det stor betydning hvorvidt kontakter utført «annet sted» ble inkludert i definisjonen av ambulant virksomhet eller ikke. Bruken av kategorien var lav hos de fleste helseforetakene, men Helse Bergen HF og Helse Stavanger HF var unntak. I 2020, sammenlignet med 2019, kodet Helse Bergen omkring 900 færre habiliteringskontakter som utført ved «annet ambulant sted», og nær 600 flere som utført «annet sted». En endring i kodepraksis ble påpekt som den trolige forklaringen på nedgangen ved Helse Vest. Når definisjonen av ambulant virksomhet ble utvidet, pekte det mot en mer moderat reduksjon i andelen ambulante kontakter hos regionen. Konklusjonen om at andelen var redusert sammenlignet med 2017 nasjonalt, var imidlertid uendret. Både Helse Vest og Helse Midt-Norge pekte på at det kunne ha sammenheng med koronapandemien.

For 2021 var det et mål om at 15 prosent av polikliniske konsultasjoner skulle gjennomføres over video og telefon, jamfør oppdragsdokumentene til de regionale helseforetakene[16]. For landet samlet ble 25 prosent av dag- og polikliniske kontakter i 2021 gjort digitalt[17]. På grunn av endringer i registreringspraksis for telefon og videokontakt, er det imidlertid usikkerhet knyttet til disse tallene, med en antatt underrapportering. Resultatene må altså tolkes med varsomhet. I alle helseregionene var andelen digitale kontakter over måltallet. Helse Vest (17 prosent) hadde en lavere andel enn de andre regionene (25–27 prosent). 

Diagnosegrupper ved habilitering

Tabell 3.2 viser antall pasienter under 18 år som mottok habiliteringstjenester for et utvalg diagnoser i 2017 og 2021. Både hoved- og bidiagnoser ble inkludert. Noe av begrunnelsen var at psykisk utviklingshemming ble kodet som en bidiagnose hos mange. Det var 2 582 pasienter under 18 år som i 2021 mottok habiliteringstjenester for psykisk utviklingshemming som hoved- eller bidiagnose. Blant disse hadde 787 pasienter psykisk utviklingshemming kun som bidiagnose. I femårsperioden var det en vekst på 32 prosent i antall pasienter med psykisk utviklingshemming som diagnose.

En relativ høy andel av pasientene som mottok en habiliteringstjeneste (i 2021) var diagnostisert med en autismespekterforstyrrelse. I 2021 var det 3 457 personer under 18 år med autismespekterforstyrrelser som mottok habilitering, 40 prosent flere enn i 2017. Særlig var det en økning i pasienter med barneautisme (60 prosent), mens noe færre hadde diagnosekoden for Aspergers syndrom. 652 av pasientene med AFS i 2021 mottok også habilitering med psykisk utviklingshemming som hoved- eller bidiagnose, og det var en økning på 65 prosent fra 2017.

En tredje stor gruppe var pasienter med cerebral parese, hvor 1 762 pasienter mottok habilitering med denne diagnosen i 2021. Sammenlignet med 2017 var det en nedgang på 5 prosent. Det kan ha sammenheng med redusert forekomst og alvorlighetsgrad for CP over tid[18]. Downs syndrom var hoved- eller bidiagnose hos 756 habiliteringspasienter i 2021. Videre mottok 435 pasienter habilitering for medfødte misdannelser i nervesystemet, med ryggmargsbrokk som største undergruppe. Inkludert i tabellen er også antall pasienter som mottok habilitering med epilepsi (1 357) og ADHD (995) som hoved- eller bidiagnose. Dette var vanlige komorbide tilstander, og ble i noen grad også benyttet som hoveddiagnose ved kontakter.

For å få en mer fullstendig oversikt over diagnosene til habiliteringspasientene i 2021, undersøkte vi også hvilke diagnoser de var registrert med i hele spesialisthelsetjenesten de siste fem årene. Når antall pasienter er høyere i tabell 3.3 enn i 2021-kolonnen ovenfor, er det fordi de ekstra pasientene ble registrert med diagnosen på et tidligere tidspunkt, eller utenfor habiliteringstjenesten. Tabellen er også utvidet med flere diagnoser, og viser antall pasienter som er registrert med samtidig psykisk utviklingshemming for flere tilstander.

22 prosent av habiliteringspasientene under 18 år var registrert med psykisk utviklingshemming de siste fem årene i spesialisthelsetjenesten. Av disse hadde majoriteten en utviklingshemming av lett eller moderat grad, mens fem prosentpoeng var registrert med alvorlig eller dyp. Vi har fått tilbakemelding, fra fagpersoner, om at diagnosen psykisk utviklingshemming oftest ikke settes før barn er 5 år, og at kategorien utviklingshemming burde inneholde flere diagnosekoder. Dette gjøres for eksempel av kommunene når de registrerer tall på personer med psykisk utviklingshemming (16 år og eldre). De inkluderer personer diagnostisert med en sjelden tilstand eller kromosomlidelse som medfører utviklingshemming[19], hvor Helsedirektorat har utarbeidet en liste[20] over aktuelle diagnoser (ikke utfyllende). Med utgangspunkt i denne har vi laget en utvidet kategori for utviklingshemming, som også inkluderer pasienter med diagnoser som ble beskrevet å medføre utviklingshemming. De to vanligste var Downs syndrom og Angelmans syndrom, hvorav færre enn halvparten var registrert med en av ICD-10-kodene F70–F79. Totalt falt 28 prosent av pasientene innunder den bredere definisjon av psykisk utviklingshemming.

Autismespekterforstyrrelser var registrert hos 27 prosent av pasientene. Blant disse hadde sju av ti barneautisme. 6,4 prosent var diagnostisert med både autisme og psykisk utviklingshemming. Cerebral parese var registrert hos 14 prosent, og nær en av fire i diagnosegruppen var også diagnostisert med psykisk utviklingshemming. Epilepsi var en vanlig nevrologisk følgetilstand hos habiliteringspasientene, og registrert hos 16 prosent. ADHD klassifiseres som en nevroutviklingsforstyrrelse, og var også diagnostisert hos 12 prosent.

Vi har i tillegg sett på utviklingen i bruk av hoveddiagnoser på episodenivå for perioden 2017–2021. Blant barn og unge var autismespekterforstyrrelser (34 prosent) hoveddiagnose ved atskillig flere episoder enn psykisk utviklingshemming (7 prosent) i 2021. Mange av disse episodene var i de spesialiserte autismeteamene, men også ved andre habiliteringsenheter, var hoveddiagnosen for flest episoder registrert som autisme. En annen tilstand som var hoveddiagnose ved flere episoder enn psykisk utviklingshemming var cerebral parese (10 prosent). Symptomkoder ("R-koder") benyttes ofte ved utredning, før en endelig diagnose kan stilles, og var den nest største kodekategorien (20 prosent). Kontaktårsakskoder ("Z-koder") ble anvendt nokså ofte som hoveddiagnose i 2017 (14 prosent), men andelen var vesentlig redusert i 2021 (til kun to prosent).[21]

Utførende helsepersonell

Pasienter som mottar habilitering i spesialisthelsetjenesten har ofte store og sammensatte behov. Habilitering forutsetter derfor samarbeid på tvers av faggrupper. Figur 3.8 viser fordelingen av utførende helsepersonell[22] for dag- og polikliniske habiliteringskontakter hos barn og unge, regionalt og nasjonalt, samt fordelingen nasjonalt ved ambulant virksomhet.

Blant pasienter under 18 år ble flest dag- og polikliniske kontakter utført av lege (25 prosent), psykolog (21 prosent), pedagog (18 prosent) og vernepleiere (15 prosent). Fordelingen vil ikke være representativ for årsverk, ettersom tidsbruk ved kontakter systematisk varierer mellom yrkesgrupper. For eksempel ble ambulante konsultasjoner, som typisk er mer ressurskrevende, oftest utført av vernepleiere og pedagog, og sjeldent av leger[23]. Fordelingen av utførende helsepersonell skilte seg mest ut i Helse Nord. Sammenlignet med andre regioner, ble færre konsultasjoner utført av lege (12 prosent) og flere av pedagog (34 prosent). Blant foretaksområdene i Helse Nord, var lege-andelen lavest for pasienter som sognet til Finnmarkssykehuset (åtte prosent), og høyest for befolkningen i Nordland-området (14 prosent).