Kapittel 1Innledning

Det regionale helseforetaket skal sørge for at personer med fast bopel eller oppholdssted i helseregionen tilbys og ytes nødvendig habilitering i spesialisthelsetjenesten[2]. Habiliteringstjenestene i spesialisthelsetjenesten skal sikre spesialisert tverrfaglig utredning, diagnostisering, kartlegging av behov, spesialisert behandling og trening for personer som har behov for denne typen tjenester. Pasienter og brukere med behov for habilitering har funksjonsnedsettelser som skyldes medfødte eller tidlig ervervede tilstander. For mange innebærer dette at de ikke følger et forventet utviklingsforløp. Mange vil ha behov for et vidt spekter av faglige tilnærminger, herunder medisinsk, fysikalsk, sansemessig, kognitivt, sosialt og psykososialt gjennom hele eller store deler av livsløpet.

Helsedirektoratet publiserte sist en rapport om habiliteringsaktivitet i spesialisthelsetjenesten i 2017. Den omhandlet perioden 2012–2016, og fant en økning i habiliteringspasienter over tid, både for voksne og blant barn og unge. I 2020 publiserte Riksrevisjonen sin undersøkelse av helse- og omsorgstjenester til barn med funksjonsnedsettelser. De undersøkte 2019-data, og konkluderte med at det «er store forskjeller og utilstrekkelig kapasitet i helseforetakenes habiliteringstilbud til barn». De vurderte det som alvorlig at tjenestene til familier med barn som har funksjonsnedsettelser, avhenger av hvor de bor. Blant anbefalingene var at Helse- og omsorgsdepartementet skulle sørge for bedre kunnskap om de geografiske forskjellene i habiliteringstilbudet.

Habilitering i spesialisthelsetjenesten har ikke egen ICD-10-kode eller prosedyrekode i NCMP[3], og habiliteringsaktivitet gjøres både innen somatikk og psykisk helsevern. Det å identifisere habiliteringsaktivitet i spesialisthelsetjenesten krever en grundig gjennomgang av NPR-data. Vi har, i samarbeid med de regionale helseforetakene, helseforetakene og fagavdelingen i Helsedirektoratet, utarbeidet en oversikt over habiliteringsenheter i spesialisthelsetjenesten for årene 2017–2021. I denne rapporten beskrives utvikling og geografiske variasjoner i habilitering i spesialisthelsetjenesten basert på dette tallgrunnlaget.

Alle tallene som viser geografisk variasjon presenteres etter pasientenes bosted («sørge-for-områder»), bostedsregion og foretaksområder, uavhengig av hvor pasienten ble behandlet. Etter innledningen og en metodeseksjon, presenterer rapporten sine resultater i de to neste kapitlene. Utvikling og variasjonen belyses for barn og unge i kapittel tre, og hos voksne i kapittel fire. Gruppen barn og unge ble definert som pasienter i alderen 0 til 17 år, og voksne som pasienter 18 år og eldre. For begge aldersgrupper beskriver vi:

1. Utvikling og variasjon i antall pasienter som mottok habilitering samlet og etter omsorgsnivå, og antallet polikliniske kontakter per pasient.
2. Hvor mye av den polikliniske aktiviteten som ble utført ambulant eller registrert som digitale kontakter.
3. Fordeling av kontakter etter hoveddiagnose ved utskrivning, og antall pasienter innenfor ulike diagnosegrupper.
4. Fordeling av utførende helsepersonell for dag- og polikliniske kontakter.

Virksomheten i spesialisthelsetjenesten var påvirket av koronapandemien og perioder med nedstenging og/eller redusert kapasitet i 2020. I tillegg var det omdisponering av personell, samt mange pasienter som ikke møtte til behandling i frykt for smitte. Våre tall viser en reduksjon i antall pasienter som mottok habilitering i 2020 sammenliknet med tidligere år. Reduksjonen fra 2019 til 2020 gjaldt både for barn og unge og for voksne, og var på 4–5 prosent. I 2021 var antallet pasienter som mottok habilitering høyere enn både 2020 og 2019.

Gjennomgripende utviklingsforstyrrelser i ICD-10 (diagnosekode F84) omtales i denne rapporten som autismespekterforstyrrelser (ASF). Over tid har ASF-begrepet blitt brukt i økende grad, både i forskning, veiledere[4] og offentlige utredninger[5]. I ICD-11 erstattes diagnosene under F84, med unntak av Retts syndrom (F84.2), av en enkeltkategori – autismespekterforstyrrelse (6A02). Overlappet er med andre ikke fullstendig, men vi vurderer det som tilstrekkelig[6], til at vi foretrekker å benytte ASF-begrepet. Det er kjent for flere, og reflekterer bedre hvordan forståelsen av disse tilstandene har utviklet seg etter publiseringen av ICD-10 i 1994.

En tilbakemelding har vært at det generelt per i dag er vanskelig å sammenligne og trekke konklusjoner om habiliteringsaktivitet basert på data fra NPR. Særlig ser en store forskjeller mellom foretaksområdene, og denne variasjonen må tolkes med forsiktighet. I noen grad kan den reflektere reelle forskjeller i behandlingstilbudet til målgruppene for habilitering, men de vil ofte også ha sin forklaring i ulik organisering, målgruppe eller kodepraksis. Stor variasjon i organiseringen av autismetilbudet ble for eksempel dokumentert i NOU 2020: 1, samt en betydelig grad av geografisk variasjon i diagnoseforekomsten. Ansvaret for autismepasienter med psykisk utviklingshemming er hos de fleste helseforetakene i habiliteringstjenesten, mens ansvaret for gruppen med normal kognitiv funksjon, hos de fleste er i psykisk helsevern. Noen helseforetak har også egne autismeenheter, som betjener begge gruppene. Slike spesialiserte autismeteam har vi søkt å identifisere og inkludere i utvalget. Dette kan bidra til at de tilhørende foretaksområdene, kan få en høyere andel autismepasienter i utvalget uten utviklingshemming.