På oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet ble Helsedirektoratet i brev av 14.8.14 bedt om å følge opp rapporten «CI – og hva så?»
Oppdraget innebar blant annet å utforme retningslinjer som skal sikre at små barn med hørselstap blir testet optimalt og dermed får tilgang til auditiv stimulering tidlig nok til at språkutviklingen kan komme raskt i gang.
Oppdraget skulle omfatte «små barn med hørselstap». I prosessen har man diskutert hvor grensesnittet mellom Nasjonal faglig retningslinje for screening av hørsel hos nyfødte og Nasjonal faglig retningslinje for utredning og oppfølging av hørsel hos små barn (0–3 år) skulle være. Det er vanlig å definere små barn som barn fra 0–3 år, og det er denne aldersgruppen retningslinjene handler om. For å fange opp flest mulig av målgruppen «små barn med hørselstap» i retningslinjen, har det vært naturlig å inkludere de barna som av forskjellige grunner vil passere som hørende i hørselsscreeningen for nyfødte, men allikevel vil kunne ende opp i gruppen barn med hørselstap i alderen 0–3 år. Det vil si at barn med økt risiko for å utvikle hørselstap i tidlig alder også er tatt med i retningslinjen.
I retningslinjen inkluderes utredning av årsaker til hørselstap, da disse kan si noe om hørselstapets forløp og ha innvirkning på hvilken behandling som kan være aktuell (eksempelvis høreapparat eller cochleaimplantat). Årsaksutredningen vil også kunne avdekke eventuelle tilleggsfaktorer som kan virke inn på habiliteringsprosessen (synstap, hjerteproblemer, anatomiske forhold som manglende hørselsnerve og liknende).
Det gis egne anbefalinger for barn som utredes med hensyn til auditiv nevropati, en gruppe hørselshemmede barn som i mange tilfeller skiller seg fra de øvrige barna med hørselstap.
Mandat
Mandatet for denne retningslinjen er å utvikle anbefalinger som bygger på anerkjente og kunnskapsbaserte tiltak og metoder. Med retningslinjen skal det settes en faglig, felles standard for å styrke kvaliteten og hindre uønsket variasjon.
Målgruppe og mål for retningslinjen
Målgruppe for denne nasjonale faglige retningslinjen er helsepersonell ved høresentraler med ansvar for utredning og behandling av barn som ikke har passert nyfødtscreeningen av hørsel.
- Overordnet mål: Sikre grundig og total utredning og oppfølging av hørsel hos små barn (0–3 år)
- Resultatmål: Skaffe til veie et grunnlag for å vurdere, planlegge og iverksette tiltak og virkemidler i helsetjenesten til små barn (0–3 år) med hørselstap
- Effektmål: Sikre faglige forsvarlige metoder for å gi likeverdige tjenester i spesialisthelsetjenesten for barn (0–3 år)
Definisjon av hørselstap
- Et mekanisk (konduktivt) hørselstap er lokalisert til det ytre øret og/eller mellomøret. Et ledningshinder gjør at lydsignalet ikke ledes på normal måte til det indre øret.
- Et sensorinevralt hørselstap er lokalisert til sneglehuset (cochlea), hørselsnerven eller i de sentrale auditive nervebaner (CANS).
- Se oversikt over grader av hørselstap (link til nyfødtscreening av hørsel s.11)
Kunnskapsgrunnlag
En nasjonal faglig retningslinje skal bygge på kunnskapsbasert praksis. Det innebærer at forskning, klinisk erfaring og brukererfaring skal vurderes samlet opp mot ønskede og uønskede konsekvenser av foreslåtte tiltak. Disse skal ses i lys av verdier, ressursbruk, prioriteringskriterier, lover og forskrifter» (Veileder for utvikling av kunnskapsbaserte retningslinjer, 2012, s. 10).
Fagområdet har begrenset forskningsbasert kunnskap som er presentert i systematiske oversiktsartikler eller i randomiserte kontrollerte studier (RCT). Arbeidsgruppemedlemmer har foretatt litteratursøk i 2015 og tidlig i 2016 og inkludert både guidelines fra andre land, review-artikler og de studier som har størst evidens. En stor del av anbefalingene i retningslinjen er derfor basert på erfaring, brukerkunnskap og brukermedvirkning.
Modale hjelpeverb graderer anbefalingene
For å gradere styrken på hver anbefaling er de modale hjelpeverbene skal og bør brukt.
Skal er forbeholdt anbefalinger som er lov- eller regelfestet, eller så klart faglig forankret at det sjelden vil være forsvarlig ikke å gjøre som anbefalt.
Bør er benyttet ved sterke anbefalinger. Implikasjonen av en sterk anbefaling er at helsepersonell vil mene at de fleste pasienter bør få det anbefalte tiltaket og de fleste pasienter vil ønske tiltaket. Beslutningstakere vil mene at anbefalingen kan tilpasses som rutine i de fleste situasjoner og at mål på om anbefalingen følges, bør brukes som kvalitetsindikator. Det oppnås flere fordeler enn ulemper ved å følge anbefalingen.
Arbeidsmetode
Arbeidsgruppen har vært en av to arbeidsgrupper som ble oppnevnt i forbindelse med oppfølging av rapporten «CI – og hva så?». Den andre gruppen har utarbeidet retningslinjer for screening av hørsel hos nyfødte. Arbeidet startet i februar 2015 med felles gruppemøte.
Sommeren 2015 ble det oppnevnt en skrivegruppe med 3 representanter fra arbeidsgruppen. De har hatt hovedansvar for endelig utgave og digitalisering av retningslinjen.
Brukerorganisasjonene har hatt eget møte med Helsedirektoratet med mulighet for direkte innspill til retningslinjen forut for ekstern høring. De var også inkludert som høringsinstanser.
Oppdraget skulle omfatte «små barn med hørselstap». For å fange opp flest mulig av målgruppen «små barn med hørselstap» i retningslinjene, har det vært naturlig å inkludere de barna som av forskjellige grunner vil passere som hørende i hørselsscreeningen for nyfødte, men allikevel vil kunne ende opp i gruppen med barn i alderen 0–3 år med hørselstap. Utredning av årsaker til hørselstap er inkludert i retningslinjene. Årsakene kan si noe om hørselstapets forløp og ha innvirkning på hvilken behandling som er aktuell (eksempelvis høreapparat eller cochleaimplantat). Det er valgt å lage egne anbefalinger for barn som utredes med hensyn til auditiv nevropati, en gruppe hørselshemmede barn som i mange tilfeller skiller seg fra de øvrige barna med hørselstap.
Arbeidsgruppen
Arbeidsgruppen som regionale helseforetak har oppnevnt til å utarbeide nasjonal faglig retningslinje for utredning og oppfølging av hørsel hos små barn (0-3 år) bestod av:
- Camilla Mikalsen, audiograf ved Universitetssykehuset Nord-Norge
- Dagny Hemmingsen, spesialist i øre-nese-halssykdommer ved Universitetssykehuset Nord-Norge
- Geir Siem, øre-nese-halslege i privat praksis
- Kjell Rasmussen, audiofysiker ved Oslo universitetssykehus
- Magda Lothe, audiopedagog ved Haukeland universitetssykehus
- Nann Helen Jespersen, audiograf ved Finnmarkssykehuset
- Tone Landfastøien, audiograf ved Oslo universitetssykehus
- Siri Wennberg, audiograf ved St. Olavs Hospital
- Sissel Pellerud, audiograf ved Akershus universitetssykehus
Arbeidsgruppen har drøftet seg frem til grunnlaget for nasjonal faglig retningslinje for utredning og oppfølging av hørsel hos små barn (0-3 år). Tone Landfastøien, Siri Wennberg og Geir Siem har ferdigstilt utkastet til retningslinjer gjennom arbeidet i en egen skrivegruppe.
Arbeidsgruppen har hatt utstrakt samarbeid med arbeidsgruppen som har utarbeidet nasjonal faglig retningslinje for screening av hørsel hos nyfødte.
Fra Helsedirektoratet har seniorrådgiver Bodil Stokke og seniorrådgiver Elin Østli bidratt.