Kapittel 2.3Bruk i Norge

Interessen for slektskapsforskning er stor i Norge. Ved kjøp av en test for slektskap, får man ofte rabatt på kjøp av helsetest fra samme selskap. Det finnes også ulike pakkeløsninger som gjør at den totale kostnaden blir lavere for forbruker enn ved kjøp av separate produkter. Nordmenn har dermed også mulighet til å teste seg for mer enn kun slektskap.

Det er flere selskaper som retter seg mot norske forbrukere. I tillegg til internasjonale selskaper, finnes det også mindre norske selskaper som videresender tester for analyse. Eksempler på dette er nettsider som videreformidler tester for slektskap mellom personer og tester for genetisk avstamning.[26] I tillegg tilbys velværetester av enkelte aktører innen hudpleie og fysisk trening.

I 2014 tilbød apotekkjeden Boots tester utviklet av et svensk firma med laboratorium i Sverige. Testene analyserte gener for overvekt, laktoseintoleranse, risiko for blodpropp, og anlegg for idrettsprestasjoner.[27] Testene ble senere trukket fra markedet.

Forbrukerrådet gjennomgikk i desember 2018 en rekke apotek på nettet, for å undersøke om de solgte genetiske selvtester. Det ble den gang ikke funnet salg av gentester ved norske apotek.[28] Forbrukerrådet så deretter nærmere på salg av genetiske selvtester fra andre selskaper enn apotek, og fant da at flere selskaper solgte ulike typer tester, inkludert helsetester, til norske forbrukere.

I 2020 kjøpte Forbrukerrådet tester fra MyHeritage, 23andMe og Ancestry. MyHeritage solgte på det tidspunktet både slektskapstester og helsetester. 23andMe solgte ikke rene helsetester, men testene som kalles «Traits» og slektskapstester. Ancestry hadde en sperre på sine nettsider som forhindret forbrukere i Norge i å gjennomføre kjøp av helsetest, og tilbyr altså bare slektskapstester til norske forbrukere. MyHeritage krevde at man i tillegg til å sende inn DNA-prøve skulle svare på en rekke helsespørsmål. Her ble det både stilt spørsmål om egen helse og om andre familiemedlemmers sykdomshistorikk.

Norske forbrukere

Det er usikkert hvor mange nordmenn som har benyttet genetiske selvtester, og ulike kilder gir sprikende estimater. En profilert svensk slektsforsker estimerer at antallet selvtester solgt til Norge er omtrent 40 000–50 000. Siden flere kjøper tester fra flere selskaper kan det anslås at 28 000–35 000 norske forbrukere har kjøpt en selvtest.[29] De fleste av testene solgt i Norge antas å være slektskapstester, noe som støttes av Forbrukerrådets undersøkelse fra 2020. Det er rapportert at 1,1 millioner nordmenn har en slektsgranskningskonto hos MyHeritage, et av de mest populære selskapene som retter seg mot norske forbrukere.[30] Tallene fra Forbrukerrådets undersøkelse indikerer at så mange som 320 000 personer over 18 år har benyttet seg av en genetisk selvtest.

Hva vet vi om holdninger og kunnskap blant norske forbrukere?

I 2020 gjennomførte Norstat på vegne av Forbrukerrådet en befolkningsundersøkelse, blant annet for å se nærmere på forbrukernes holdninger til genetiske selvtester.

Respondentene ble rekruttert i Norstats respondentpanel, som utgjør et landsrepresentativt utvalg av internettbefolkningen over 18 år. Resultatene er vektet på kjønn, alder og geografi.

Datainnsamlingen ble gjennomført som web-intervju i desember 2019. Totalt ble det gjort 1 012 intervjuer.[31] Her presenteres resultatene i korte trekk:

• 33 prosent av respondentene ville tatt en gentest selv om de visste at testen var forbundet med en form for risiko.  Personer under 45 år, og spesielt de under 30 år var mer positive til å ta gentester forbundet med ulik risiko.
• 60 prosent av respondentene var positive til å ta en gentest som kan avsløre risiko for sykdommer som er mulig å forebygge. Omtrent 10 prosent ville tatt en gentest selv om det var risiko for at man kan feiltolke resultatet, og risiko for falske negative og positive resultater.
• Totalt 22 prosent av respondentene, og hele 37 prosent i aldersgruppen 18-29 år, svarer at de til tross for at en test viser at man er disponert for en arvelig sykdom som det ikke finnes en kur for, likevel ville tatt en slik test.
• Omtrent 67 prosent av respondentene mener det er viktig å få hjelp fra kvalifisert helsepersonell i Norge for å tolke resultatene fra en gentest.
• 43 prosent av respondentene er bekymret for at resultatene av en gentest skal få konsekvenser for andre i familien. Kun fem prosent er bekymret for at noen i nær familie skal ta en gentest, med tanke på at resultatene også vil angå dem selv. I aldersgruppen 18-30 år er andelen som bekymrer seg 8 prosent. Bekymringen er i hovedsak knyttet til at resultatet skal avdekke risiko for alvorlig sykdom, og noen er bekymret for å få avdekket hittil ukjente familierelasjoner eller utroskap.
• Respondentene er mest skeptisk til at genetiske data blir videresolgt til tredjeparter. Kun 6 prosent ville tatt en test hvor det var risiko for at dette skulle skje. På den annen side stiller 18 prosent seg positive til å ta en test hvor gentestselskapet beholder genetiske data i sin egen database.
• Totalt 58 prosent av respondentene, og 69 prosent av de spurte under 30 år, er villig til å la sine genetiske data bli brukt til forskningsformål dersom det skjer innenfor kontrollerte former i Norge.
• Totalt 10 prosent av respondentene ville tatt en gentest dersom de måtte dele resultatet med et forsikringsselskap. Menn (13 prosent) er mer positivt innstilt enn kvinner (8 prosent), og i aldersgruppen 18-29 år stiller 18 prosent seg positive til å dele resultatet fra en gentest med forsikringsselskapet.
• Mer enn 50 prosent av de spurte mener det er viktig at deres genetiske data blir lagret i Norge, og ikke i selskaper i utlandet. Jo eldre man blir, desto viktigere synes dette å være.
• 22 prosent av de spurte mener foreldre skal ha lov til å ta en gentest av egne barn. Blant de som selv har barn under 18 år er andelen 25 prosent.

I februar 2020 ba Forbrukerrådet Norstat om å se nærmere på holdninger til genetisk testing av egne barn. Spørsmålene ble kun stilt til personer med egne barn i alderen 0-18 år. Det var til sammen 257 personer som svarte. 

• 18 prosent av foreldrene (46 av 257) svarer at de kunne tenke seg å ta en gentest på sitt eget barn.
• Foreldre under 40 år var mer positive (23 prosent svarte ja, 27 av 120 personer) enn foreldre over 40 år (15 prosent svarte ja, 20 av 137)
• Blant foreldrene som hadde ett barn stilte 12 prosent (14 av 114 personer) seg positive til en gentest på eget barn. Blant de som har to barn kunne 22 prosent (24 av 108 personer) tenke seg å ta en slik gentest på barna.

Blant de som kun tenke seg å ta en gentest på egne barn var det kun 11 prosent som kunne tenke seg å gjøre dette dersom de visste at det var ulovlig. 

[26] Eksempler på dette er pappatest.no og dnatest.no

[27] Tjernshaugen A, «Gentester på apoteket», GENialt 2 (2014). https://www.bioteknologiradet.no/2014/05/gentester-pa-apoteket/

[28] Apotek på nett ble undersøkt: komplettapotek.no, vitusapotek.no, apotekhjem.no, dittapotek.no og apotek1.no

[29] E-postkommunikasjon mellom Forbrukerrådet og Peter Sjölund, 2019.

[30] Hansen HK, «Advarer nordmenn mot ny DNA-trend», VG. 21.11.2019. https://www.vg.no/nyheter/innenriks/i/RR4eXx/advarer-nordmenn-mot-ny-dna-trend

[31] Feilmarginer: Mellom ± 1,4 og ± 3,2 prosentpoeng ved 1 000 intervju. Feilmarginene for tall i undergrupper er større.