Anbefalingene i denne veilederen er utarbeidet gjennom en prosess der Helsedirektoratet har søkt konsensus med ulike aktører som har gitt innspill. Det ble tatt utgangspunkt i erfaringer fra pårørende og helsepersonell, og i fagkunnskap og forskning. (Se Om veilederen for leserveiledning, bakgrunn, målgrupper, mm.) Helsedirektoratet er ansvarlig for anbefalingene.
I arbeidet med veilederen engasjerte Helsedirektoratet to arbeidsgrupper. Arbeidsgruppene bestod av representanter fra pasient-, bruker- og pårørendeorganisasjoner, kommuner, helseforetak, fagforeninger, kompetanse- og forskningsmiljøer. Den ene arbeidsgruppen konsentrerte seg om barn som pårørende og den andre om voksne pårørende. For å sikre et familieperspektiv var det også felles møter for gruppene. Gjennom hele prosessen bidro arbeidsgruppene med innspill, erfaringer og drøftinger.
To referansegrupper var også involvert i arbeidet. Den ene bestod av kommuner, pårørendesentre, pasient- og brukerorganisasjoner, ombud, fagforeninger, forskningsnettverk og direktorater. Den andre bestod av nasjonale kompetansesentre og -nettverk. Referansegruppene bidro med innspill ved større milepæler i prosessen.
Helsedirektoratet engasjerte Kari Bøckmann (Nordlandssykehuset) og Bente Weimand (Akershus universitetssykehus) som faglige rådgivere i arbeidet. Bøckmann og Weimand var sentrale i planlegging av prosessen, gjennomføring av møter med arbeids- og referansegrupper og i gjennomgang av forskning. De var også sentrale i skrivearbeidet og i gjennomgang av høringsinnspill.
Helsedirektoratet sendte utkast til veileder på høring i juni 2016 med tre måneders høringsfrist. Helsedirektoratet mottok 80 høringssvar; fra KS og kommuner, regionale helseforetak og helseforetak, fagforeninger, ombud og råd, pasient-, bruker- og pårørendeorganisasjoner, kompetansesentre, høyskoler og universiteter. Som følge av innspillene er rekkefølgen på kapitlene endret og det er gjort flere større og mindre endringer i teksten.
Arbeidsgruppe - voksne pårørende
- Bruvik, Frøydis, Haraldsplass Diakonale sykehus
- Buschmann, Eva, CP-foreningen
- Garden, May-Hilde/ Aarnes, Gry Caroline, Nasjonalforeningen for folkehelsen
- Hovde, Randi, Lærings og mestringssenteret, Sandefjord kommune
- Kjellevold, Alice, Universitetet i Stavanger
- Olsson, Ann Britt Sandvin, Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH)
- Rabben, Jannicke, Kreftforeningen
- Reinholdt, Alette, Norsk forbund for utviklingshemmede (NFU)
- Sundby, Kari, Landsforbundet mot stoffmisbruk
- Sundvor, Fuk-Tai, Allmennlegeforeningen
- Terjesen, Anne-Grethe/ Steen, Kenneth Lien, Landsforeningen for pårørende innen psykisk helse (LPP)
- Willard, Eli-Anne, Kompetansesenter for rus og psykisk helse, Sarpsborg kommune
Arbeidsgruppe - barn som pårørende
- Gjerdsbakk, Johanne, henvist fra Norsk forening for slagrammede
- Gjertsen, Grete, Voksne for barn
- Gjesdahl, Siri, Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende (BarnsBeste)
- Haugskott, Randi, Landgruppen av helsesøstre (Norsk sykepleierforbund)
- Kaltenborn, Kim, Allmennlegeforeningen
- Skogøy, Bjørg Eva, Nordlandssykehuset
- Skutle, Kristin, Bærum kommune
- Solheim, Elise, Helse Midt RHF/barneansvarlig
- Sørensen-Sjømæling, Marius, Barn av rusmisbrukere (BAR)
- Værholm, Randi, Kreftforeningen
Generell referansegruppe
- Bäcklund, Solvor, Barne- ungdoms- og familiedirektoratet
- Engebråten, Siv Tove, Psykologforeningen
- Hagen, Inger, PIO - Pårørendesenteret i Oslo
- Hagerup, Elin, Pasient - og brukerombudet i Sør-Trøndelag
- Hanshus, Anne, Pensjonistforbundet
- Helland, Beate, Fylkesmannen i Hordaland
- Humerfelt, Kristin, Universitetet i Stavanger
- Husmo, Leena, Fellesorganisasjonen (FO)
- Kallander, Ellen, Akershus universitetssykehus.
- Kiplesund, Knut, Trondheim kommune
- Kleppe, Liv, Pårørendesenteret i Stavanger
- Larsen, Berit, Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO)
- Molvik, Inger, Kirkens bymisjon
- Norlin, Helén, Larvik kommune
- Overaae, Liv, KS
- Reklev, Maria, Landsforeningen for barnevernsbarn
- Storaker, Trond, Utdanningsdirektoratet
- Sumstad, Karin Viken, Arbeids- og velferdsdirektoratet - NAV
- Vatland, Anita, Pårørendeaksjonen/ Pårørendealliansen
- Viljugrein, Tone, Barneombudet
- Østhagen, Kirsti, N.K.S Kløverinstitusjoner
Referansegruppe med nasjonale kompetansesentre
- Bauer, Christin, Regionsenter for barn og unges psykiske helse (RBUP Øst og Sør)
- Bergane, Tom Runar, Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse
- Bergkvist, Tove Pedersen, Nasjonale kompetansetjenesten for barn og unge med funksjonsnedsettelser (Aktiv Ung)
- Hansen, Frid, Kompetansesenter rus - region sør (KoRus - Sør)
- Hotvedt, Kirsti, Nasjonal kompetansetjeneste Aldring og Helse
- Johansen, Laila Hoff, Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming (NAKU)
- Klausen, Rita K., Senter for omsorgsforskning
- Mediå, Line Merete, Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser
- Reinertsen, Stian, Nasjonalt kompetansesenter om psykisk helsearbeid (NAPHA)
- Ruud, Maria Indiana Alte, Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse (NAKMI)
- Simonsen, Renate, Samisk nasjonalt kompetansesenter - psykisk helsevern (SANKS)
- Småvik, Rita, Regionalt ressurssenter om vold, traumatisk stress og selvmordsforebygging (RVTS)
- Stolpnes, Monica, Nasjonal kompetansetjeneste for pasienter med sammensatte lidelser
- Strøm, Kari, Nasjonal kompetansesenter for selvorganisert selvhjelp