Hensikten med dette kapittelet er å presentere forskningen som er med å begrunne anbefalingene gitt i de øvrige kapitlene. Hensikten er også å beskrive og synliggjøre gruppen barn som pårørende. Hensikten er ikke å gi anbefalinger.
Barn som pårørende er et relativt nytt forskningsfelt. Forskningen omhandler barnas opplevelser, deres belastninger og behov, og tiltak.
Forskningen består av internasjonale systematiske oversikter over effektstudier identifisert gjennom systematisk litteratursøk. Kvaliteten på de systematiske oversiktene er vurdert som god ved hjelp av Kunnskapssenterets sjekkliste for vurdering av oversiktsartikkel. Enkelte relevante norske doktorgrader, undersøkelser og rapporter er også tatt med, dels fanget opp gjennom søk og dels gjennom bidragsytere i arbeidet. Oversikten er ikke uttømmende.
Studier av tiltak overfor barn som pårørende varierer med hensyn til teoretisk bakgrunn, studiedesign, deltakere og kvalitet. De varierer også med hensyn til utfallsmål og resultater og egner seg i liten grad til sammenstilling og metaanalyser. Det bildet som forskningen tegner opp bekreftes av bruker- og erfaringskunnskapen som er fremkommet i arbeids- og referansegruppene.
Generelt om situasjonen til barn som pårørende
Barn som vokser opp med psykisk syke, somatisk syke eller rusavhengige foreldre opplever et spekter av bekymringer og har høyere risiko for å utvikle psykiske, sosiale og atferdsmessige problemer enn andre barn. Barna har også større risiko for å oppleve konfliktfylte familiesamspill, dårligere foreldrefungering og omsorgssvikt (Torvik mfl. 2011, Meld. St. 30, Broning mfl. 2012, Siegenthaler mfl. 2012, Huang mfl. 2014, Haugeland mfl. 2015, Ruud mfl. 2015).
Foreldres sykdom eller rusavhengighet vil i ulik grad og på ulike måter innvirke på foreldrerollen og dermed barnas oppvekstmiljø (Haugland mfl. 2015). En stor andel barn som vokser opp i familier med psykisk eller somatisk sykdom, eller rusavhengighet, klarer seg bra til tross for risiko (Torvik mfl. 2011, Haugland mfl. 2015).
Den norske multisenterstudien publisert av Ruud mfl. i 2015 konkluderer med at regelverket fra 2010 ikke er tilstrekkelig implementert. Resultatene viser blant annet at:
- Barn som pårørende har behov for å snakke om situasjonen sin.
- Mange barn som pårørende får ikke tilstrekkelig informasjon til å forstå forelderens sykdom og konsekvensene av den.
- En andel barn som pårørende blir mye overlatt til seg selv og tar eller får mye ansvar for den syke.
- En andel barn som pårørende tar eller får vesentlig mer omsorgsoppgaver og husarbeid enn det som er vanlig for alderen. De bruker mye tid på oppgavene, og opplever det som stressende og belastende.
- En andel barn som pårørende ønsker mer praktisk hjelp hjemme til sin forelder, for å kunne leve sitt eget liv med skole, venner og fritidsaktiviteter.
- 18 % av barna i undersøkelsen svarte ja på at de hadde opplevd opplever traumer.
- Kartlegging av barn som pårørende er avgjørende for å kunne vurdere barnas behov for informasjon og oppfølging. Barna og de voksne rapporterer forskjellig om barnas situasjon.
Barn av foreldre med psykisk sykdom eller rusavhengighet
En kvalitativ levekårsstudie (Kufås mfl. 2015) handler om hverdagslivet for barn med foreldre som har rusmiddelproblemer. Studien viser at barna kan oppleve mange dilemmaer, vanskelige valg, utfordrende lojalitetskonflikter og negative følelser som vedvarende skam og ensomhet. Tiltak i form av møteplasser for barn og unge og for foreldre kan bety en stor forskjell (Kufås mfl. 2015).
Siegenthaler mfl. utga i 2012 en oppsummering av studier av forebyggende tiltak rettet mot foreldre med psykisk sykdom og effekten på barnas psykiske helse. Tiltakene hadde elementer av kognitiv-, adferds- og psykoedukativ tilnærming, og varigheten var fra 1 til 32 sesjoner. Man kunne ikke konkludere med at noen enkelttiltak var mer effektive enn andre, men oversikten viser at tiltakene for å forebygge psykisk sykdom hos barna samlet sett hadde effekt. Risikoen for å utvikle psykisk sykdom og symptomer på sykdom ble gjennomsnittlig redusert med 40 % (Siegenthaler mfl. 2012).
Broning mfl. utga i 2012 en systematisk oversikt over evalueringer av forebyggende programmer for barn som pårørende til pasienter med rusavhengighet. Oversikten tilsier at forebyggende programmer som skolebaserte tiltak, kommunale tiltak og familie-baserte tiltak kan ha effekt, særlig hvis de involverer foreldre- og familietreningstiltak. Programmene i studiene varierte med hensyn til format, struktur, innhold, og deltakere. Studiene varierte også med hensyn til design, utfallsmål og resultater (Broning mfl. 2012).
Barn av foreldre med alvorlig somatisk sykdom eller skade
For familien og barna kan det å leve med en alvorlig syk forelder beskrives som en langvarig krisesituasjon (Haugland mfl. 2015). Risikoen for problemer hos barn og unge av foreldre med alvorlig somatisk sykdom ser ut til å være lavere enn for barn av foreldre med psykisk sykdom, men høyere enn for barn generelt (Sieh et al. 2010).
Hvordan barn påvirkes avhenger av barnets alder, erfaring og modenhet, men også av sykdommens alvorlighetsgrad, foreldrenes egen mestring og omsorgskapasitet og hvordan hverdagslivet fungerer (Haugland mfl. 2015).
Barna har behov for blant annet forutsigbarhet, adekvat informasjon, fysisk nærhet, svar på sine spørsmål, og forståelse for reaksjonene de har. Noen tar eller får mer omsorgsansvar. Ustabile perioder og overgang til uhelbredelig sykdom er spesielt vanskelig for barna.
Sosial nettverksstøtte i form av følelsesmessig støtte, praktisk støtte, informasjon og økonomisk støtte, har stor betydning for familier og barn som pårørende ved alvorlige livshendelser og kriser, som ved kreftsykdom (Haugland mfl. 2015).
Søsken av barn med sykdom/nedsatt funksjonsevne
Det er forsket lite på søsken som pårørende og tiltak til denne gruppen, men det etableres gradvis mer kunnskap.
Mange søsken kan oppleve en barndom med ekstra oppgaver, foreldre som kan ha mindre tid, og erfaringer som kan være belastende (Tøssebro mfl. 2012). Søsken kan oppleve dilemmaer og mange motsetningsfylte følelser (Haukeland mfl. 2015).
Alderfer mfl. utga i 2010 en systematisk oversikt over studier av psykososial tilpasning hos søsken av barn med kreft. Oversikten viser at søsken ikke opplevde forhøyet risiko for psykisk sykdom. En undergruppe opplevde imidlertid post-traumatiske stress symptomer, negative følelsesmessige reaksjoner (som sjokk, frykt, bekymring, tristhet, hjelpeløshet, sinne og skyld), nedsatt livskvalitet på det følelsesmessige, familiemessige og sosiale området. Skoleproblemer viste seg også innenfor et tidsrom på to år etter diagnose. Oversikten inkluderer kvantitative og kvalitative studier. De kvalitative studiene viser også mangfoldige sider ved det å være søsken til en kreftsyk, blant annet utvikling av modenhet og empati. Det er begrenset dokumentasjon og metodiske svakheter ved studiene (Alderfer mfl. 2010).
Hartling mfl. utga i 2014 en systematisk oversikt over støttetiltak for søsken til barn med kroniske sykdom eller nedsatt funksjonsevne. Oversikten viser at søskenorientert omsorg kan redusere angst og forbedre humør hos barnet og gi atferdsmessig tilpasning. Funnene var imidlertid ikke konsistente på tvers av studiene (Hartling mfl. 2014).
Barn som pårørende i familier med innvandrerbakgrunn
En norsk rapport fra en kvalitativ studie (Hjelde 2015) handler om oppfølging av barn som pårørende i familier med innvandrerbakgrunn. Rapporten viser behovet for at helsepersonell tilrettelegger informasjon om hva de vurderer som barnets beste og samtidig respekterer det kulturelle mangfoldet i familiene. Rapporten viser blant annet at det for foreldrene kan ta tid å endre forståelse fra at barna bør skjermes til at barna bør inkluderes og få informasjon.
Se Referanser