3. Personsentrerte og individuelt tilrettelagte tjenester

Retten til å bestemme selv er et menneskerettslig prinsipp som handler om retten til å ta egne avgjørelser og bestemme over sitt eget liv. Den enkeltes rett til selvbestemmelse kan bare innskrenkes med hjemmel i lov.

Størst mulig grad av selvbestemmelse i eget liv er viktig for personlig utvikling og god psykisk helse. Selvbestemmelse bør være et viktig tema i møtet med barn og unge med utviklingshemming og foreldrene. Barnet må få støtte til å lære og øve på å ta valg. Læring og øving må fortsette gjennom ungdommen og inn i voksen alder. Foreldrene bør i enda større grad enn andre foreldre ha bevissthet om å veilede og støtte barnet og ungdommen i å ta egne valg og beslutninger.

Mulighetene til å utøve selvbestemmelse kan for enkelte være begrenset og krever blant annet gode relasjoner, opplæring, tilrettelegging og beslutningsstøtte. For personer med utviklingshemming, omfattende hjelpebehov og begrensede kommunikasjonsferdigheter, kreves det det god kjennskap, kompetanse og godt skjønn for å kunne legge til rette for et liv i tråd med personens ønsker.

Beslutningsstøtte er en sentral del av å yte tjenester til personer med utviklingshemming. Helse- og omsorgstjenesten må sammen med barnehage og skole, dagtilbud og tilrettelagte arbeidsplasser og andre arenaer tjenestemottakeren beveger seg på, gjennom beslutningsstøtte legge til rette for at tjenestemottakerne får utøve selvbestemmelse og leve mest mulig i tråd med egne ønsker og behov. Virksomhetsleder må sørge for at tjenesteyterne har kompetanse på å gi beslutningsstøtte.

Beslutningsstøtte skal her forstås som enhver prosess som gjør en person bedre i stand til å ta egne beslutninger og/eller å uttrykke sine egne ønsker og behov. Det kan være behov for beslutningsstøtte i dagliglivet, ved nye og endrede helse- og omsorgstjenester (brukermedvirkning), ved livshendelser og andre spesielle hendelser, ved identitetsspørsmål som for eksempel å leve i tråd med sin kjønnsidentitet, og i livsfaseoverganger. All beslutningsstøtte må ta utgangspunkt i personens kommunikasjonsmåte.

Beslutningsstøtte kan gis på ulike måter som for eksempel ved:

• støtte til å uttrykke egne ønsker og behov
• tolke og respondere på personens uttrykksmåter og signaler
• råd og veiledning om dagligdagse beslutninger
• hjelp til å finne gode kilder til informasjon og beslutningsstøtteverktøy
• formalisert beslutningsstøtte, med avtalt tid og sted
• lærings- og mestringskurs om spesielle tema, alene eller i gruppe

Beslutningsstøtteverktøy kan være skriftlig informasjon med enkel og tilgjengelig tekst, video eller andre web-baserte verktøy. Det kan være hensiktsmessig å gi informasjonen gradvis, og å gjenta informasjonen gjennom flere samtaler. Tjenestemottaker må få stille spørsmål og formidle ønsker og behov.

Vanskelig eller for store mengder informasjon kan utgjøre en barriere for beslutning, også for personer med godt språk. Personen kan trenge forklaringer på vanskelige ord, eller hjelp til å sortere informasjonen. Når valget er tydelig formulert, kan tre enkle spørsmål være til hjelp i beslutningsstøtten:

• Hva er alternativene?
• Hvilke fordeler og ulemper er mulige ved alternativene?
• Hvor sannsynlig er det at personen vil oppleve noen av ulempene?

Virksomhetsledere må sørge for at beslutningsstøtte blir gitt åpent og etisk forsvarlig. Tjenesteytere skal ikke gripe inn på skjulte måter, ved for eksempel å avlede eller manipulere.

Det kan oppstå uenigheter mellom parter med ulike perspektiv og interesser, for eksempel tjenesteytere, ledelsen, tilsynsmyndigheter og pårørende. Virksomhetsleder må sørge for å sikre selvbestemmelse gjennom å legge til rette for godt samarbeid og kritisk refleksjon.

Kommunen skal sørge for brukermedvirkning i helse- og omsorgstjenestene. Formålet med brukermedvirkning er kvalitet på tjenestene, individuelt tilpassede tjenester og mest mulig kontroll og innflytelse over eget liv. Tjenestetilbudet skal utformes i samarbeid med tjenestemottaker og eventuelt nærmeste pårørende. Medvirkningen skal omfatte både planlegging, utforming, gjennomføring og evaluering av tjenester og tiltak.

Virksomhetsleder må sørge for kompetanse hos tjenesteytere og en kultur som bidrar til brukermedvirkning. Dette krever blant annet:

• respekt, åpenhet og lydhørhet for den enkeltes ønsker og behov
• tillit og trygghet for den enkelte
• tilpasset informasjon og kommunikasjon inkludert ASK

Barn og unge har rett til informasjon og medvirkning og til å bli hørt i samsvar med alder og utviklingsnivå. Hvis barnet har vansker med å uttrykke seg, må helse- og omsorgstjenesten i samarbeid med foreldrene hjelpe barnet med dette, ut fra barnets alder og fungeringsnivå. Foreldrene medvirker sammen med og på vegne av barnet.

Ved utforming av tjenester og tiltak til voksne tjenestemottakere skal det legges stor vekt på hva personen selv og eventuelt nærmeste pårørende mener. Tjenestemottaker og eventuelt nærmeste pårørende skal involveres i alle avgjørelser som gjelder tjenestemottakerens situasjon. Personen selv og eventuelt nærmeste pårørende må få tilpasset informasjon og kunnskap om alternativer, fordeler og ulemper. Tjenestemottaker og eventuelt nærmeste pårørende må inviteres til møter om egen behandling og tjenester, for eksempel:

• ansvarsgruppemøter, møter i oppfølgingsteam, individuell plan, og liknende
• møter for å utforme mål og tiltak
• dialogmøter og planleggingsmøter med for eksempel fastlegen, fysioterapeuten, spesialisthelsetjenesten, skolen, NAV, osv.

Hvis personen har en uttrykksmåte som er vanskelig å forstå, må virksomhetsleder sørge for at primærkontakt eller andre som kjenner uttrykksmåten tolker og videreformidler det personen gir uttrykk for. Hvis tjenestemottaker ønsker å involveres, men har problemer med å delta, skal man innhente personens uttrykte ønsker og behov. Hvis personen ikke ønsker å involveres skal dette respekteres og personens antatte ønsker skal legges til grunn.

Når en person mangler samtykkekompetanse, følger det av pasient- og brukerrettighetsloven § 3-1 tredje ledd at nærmeste pårørende har rett til å medvirke sammen med personen. Etter ordlyden i bestemmelsen gjelder dette bare for helsehjelp, men prinsippet må legges til grunn også for andre tjenester. Helsepersonell tar beslutningen om helsehjelp eller andre tjenester så lenge personen ikke motsetter seg helsehjelpen/tjenestene, men nærmeste pårørende har rett til informasjon i personens sted og til å bli hørt i beslutningsprosessen. Nærmeste pårørende kan blant annet belyse hva personen liker, og fortelle om tidligere erfaringer med helsehjelp eller tjenester som kan være viktige i beslutningsprosessen.

Tjenestemottaker skal få mulighet til å uttrykke sin mening om helsehjelpen og effekten av behandlingen, og om andre tjenester vedkommende mottar. Ved en eventuell evaluering skal personen selv og eventuelt nærmeste pårørende trekkes inn for å bidra med erfaringer.

Hvis det er aktuelt, kan primærkontakt hjelpe tjenestemottakeren og pårørende til å ta kontakt med aktuelle interesseorganisasjoner og frivillige organisasjoner. Organisasjonene kan ofte supplere med rådgivning, opplæring og støtte.

Kommunen skal sørge for at tjenestemottakere får individuelt tilrettelagte helse- og omsorgstjenester. Alle mennesker er forskjellige som individer og som tjenestemottakere, og det skal det alltid tas hensyn til.

I utformingen av den enkeltes tjenester skal det legges til rette ut fra individuelle forutsetninger som alder, kognitive evner, kultur- og språkbakgrunn, etnisitet, deltakelse i trossamfunn, kjønnsidentitet og erfaringer. Tilbudet må ellers ta utgangspunkt i tjenestemottakers mål, ressurser, interesser, ønsker og individuelle behov. Tjenestene skal legge til rette for mestring av de aktiviteter som er viktige for den enkelte i dagliglivet.

Virksomhetsleder skal sørge for at alle tjenester utformes i samarbeid med tjenestemottaker selv og eventuelt nærmeste pårørende. Tjenesteytere må ha god kommunikasjons- og relasjonskompetanse. Brukermedvirkning og tilnærmingen «Hva er viktig for deg?» bør legges til grunn. Det skal legges stor vekt på hva tjenestemottaker ser på som livskvalitet. Det skal legges til rette for at tjenestemottaker gis mulighet for selvbestemmelse, innflytelse og personlig utvikling.

I møte med tjenestemottakere fra andre land/kulturer og deres familie, den samiske urbefolkningen eller andre minoriteter, må virksomhetsleder sørge for at tjenesteytere har kulturforståelse og kulturell sensitivitet. Kulturell sensitivitet innebærer blant annet at man undersøker tjenestemottakerens og familiens forståelse av helse, sykdom, behandling og tiltak, og at man ikke legger sin egen forståelse ukritisk til grunn. Kultursensitivitet betyr også å bruke tid på å utforske og forstå personens livshistorie og livssituasjon.

Ukeplaner, dagsplaner, tiltaksplaner og atferdsavtaler kan være gode hjelpemidler for tjenestemottaker for å få oversikt, forutsigbarhet og kontroll på hverdagen. Ukeplaner må alltid lages sammen med tjenestemottaker og med utgangspunkt i vedkommendes mål. Helse- og omsorgstjenestene må sammen med tjenestemottaker og nærmeste pårørende, gjennom konkrete, individuelle vurderinger finne riktig balanse mellom det å:

• gjøre ting sammen med personen
• motivere, støtte, veilede, og gi opplæring
• gjøre ting for personen

Kommunen skal ha systemer for innhenting av erfaringer og synspunkter hos tjenestemottakere med utviklingshemming og deres pårørende. Tjenestemottakere og pårørende skal bli lyttet til i kommunens tjenesteutviklings- og forbedringsarbeid. Eksempler på medvirkning på systemnivå for personer med utviklingshemming og deres pårørende er:

• tilrettelegge for deltakelse i kommunale råd for personer med nedsatt funksjonsevne tilrettelegge for deltakelse i tema- og dialogmøter om tjenesteutvikling
• tilrettelegge for brukerpanel med brukersentrerte metoder som tjenestedesign og liknende husmøter i samlokaliserte boliger
• systematisk innsamling av tilbakemeldinger gjennom brukerundersøkelser gjennomgang av klager, tilbakemeldingsskjema og liknende
• brukerråd i dagaktivitetstilbud eller på tilrettelagte arbeidsplasser
• deltakelse i rekruttering av private tjenesteleverandører

Etablering av et brukerråd forutsetter at deltakerne ønsker å bidra aktivt og at de får opplæring i møtedeltakelse. Brukerrådet bør ha en fast tilrettelegger som deltakerne kjenner og har tillit til. Tilretteleggeren i brukerrådet bør:

• støtte og veilede deltakerne i organisering av møtene
• tilrettelegge for at tjenestemottaker får brukt ressursene sine til å fremme sine synspunkter
• gi tilpasset informasjon og forklare vanskelige ord og begreper
• lytte og gi deltakerne tid og støtte til å finne svarene selv
• oppfordre til menings- og kunnskapsutveksling i gruppen
• skrive referater med enkel tekst, som deltakerne godkjenner og bestemmer bruken av

Ved opprettelsen av et brukerråd, må kommunen eller virksomheten være bevisst på hvilke grupper som ikke er representert og som ikke blir hørt gjennom rådet. Dette vil særlig gjelde personer med alvorlig eller dyp utviklingshemming. Deres erfaringer og interesser må fanges opp på andre måter, for eksempel gjennom samtaler eller møter med pårørende eller primærkontakter.

Kommunen skal legge til rette for samarbeid med interesseorganisasjoner om støtte til personer med utviklingshemming og deres pårørende. Kommuner bør ha regelmessig dialog med organisasjoner om hvordan de kan supplere og understøtte hverandre for å gi et best mulig samlet tilbud.

Samarbeidet kan handle om:

• å legge til rette for at personer med utviklingshemming kan delta aktivt i organisasjoner som fremmer deres interesser
• informasjonsutveksling om lokale tilbud i regi av frivillige organisasjoner
• samarbeid om utvikling av planer for helse- og omsorgstjenesten
• samarbeid om tjenester, for eksempel felles drift av tilbud til personer med utviklingshemming

Kommunen skal legge til rette for at personer med utviklingshemming har mulighet til å leve og bo selvstendig og til å ha en aktiv og meningsfylt tilværelse i fellesskap med andre.

Kommunens arbeid med å legge til rette for meningsfull aktivitet for den enkelte krever stor faglig bredde med involvering av flere faggrupper.

Kommunen skal legge til rette for at den enkelte deltar i og mestrer dagliglivets gjøremål. Dagliglivets gjøremål skal forstås bredt, og omfatter blant annet:

• personlig hygiene, innkjøp, matlaging, husarbeid
• samvær med familie og venner
• arbeid eller et aktivitetstilbud på dagtid
• fysisk aktivitet
• holde seg orientert og være aktiv ut fra eget engasjement og interesser
• deltakelse i fritidsaktiviteter, kultur- og musikkaktiviteter, tros- og livssynssamfunn, politikk og samfunnsliv
• transport

Kommunen skal, i samarbeid med tjenestemottaker og eventuelt nærmeste pårørende, utforme tjenestetilbudet med utgangspunkt i tjenestemottakers ønsker, interesser og forutsetninger. Utforming av tjenester og tiltak skal ta hensyn til personens funksjonsnivå, kulturelle bakgrunn, kjønnsidentitet og trostilhørighet. Tiltak for en aktiv hverdag tas inn i individuell plan.

Kommunen skal selv eller i samarbeid med frivillige organisasjoner iverksette inkluderende og tilrettelagte aktivitetstiltak som kulturtilbud, kulturskoler, idretts- og friluftstilbud, fritidsklubber og eldresenter, ut fra lokale behov. Tiltakene skal gi mulighet for sosial kontakt og utvikling av vennskap.

Kommunen bør arbeide systematisk for å bygge ned funksjonshemmende barrierer mot deltakelse for personer med utviklingshemming. Barrierer kan handle om fysisk utforming og tilgjengelighet, organisatoriske forhold, holdninger, kultur, kommunikasjonsformer, sosiale forhold mm.

Tjenestemottakere som ønsker å dra på ferie utenfor egen kommune bør gis praktisk mulighet til det. Ferietilbudet bør ta hensyn til individuelle behov og ikke begrenses til deltakelse på ferieleirer i regi av frivillige organisasjoner. Bostedskommunen bør søke å finne løsninger i samarbeid med tjenestemottaker, nærmeste pårørende og tillitsvalgte for fagorganisasjonene. En løsning kan være en begrenset turnusperiode med lange vakter og inkluderte fridager. Hvis det er hensiktsmessig for tjenestemottaker kan bostedskommunen samarbeide med kommunen personen skal reise til. Kommunens ansvar for å tilby nødvendige tjenester til alle som oppholder seg i kommunen (oppholdsprinsippet), skal ikke være til hinder for gode løsninger i samarbeid med tjenestemottaker og involverte tjenesteytere.

Utgangspunktet for alle kommunale helse- og omsorgstjenester er frivillighet. Når en person har behov for tjenester fra kommunen, og over tid takker nei til hjelp, kan personens rett til selvbestemmelse komme i konflikt med kommunens plikt til forsvarlig og omsorgsfull hjelp.

Når slike problemstillinger oppstår, må kommunen sørge for arenaer for etisk refleksjon og tverrfaglige drøftinger. Personen selv, eventuelt nærmeste pårørende, fastlegen og andre involverte må inviteres inn i samtalene. Pårørende og tjenesteytere som har god kjennskap til personen fra tidligere kan bistå med erfaringer.

Virksomhetsleder må sørge for at tjenesten undersøker mulige grunner til at personen takker nei til hjelp fra det offentlige. Aktuelle spørsmål er:

• Hvorfor avviser tjenestemottaker bistanden?
• Reagerer tjenestemottakeren negativt på noen eller noe i forbindelse med tjenesteytingen?
• Viser vedkommende tegn på mistrivsel eller sykdom som kan forklare motstanden?
• Hva er viktig for personen og blir det tatt hensyn til?
• Er det mulig å komme i dialog med tjenestemottaker og reflektere over livssituasjonen?
• Har tjenestemottaker ønsker om annen type bistand enn det som tilbys?
• Har tjenestemottaker fått tilstrekkelig informasjon, og er denne forstått?
• Forstår tjenestemottakeren konsekvensene av å avvise bistanden?

Virksomhetsleder må sørge for at det gjøres en vurdering av samtykkekompetansen til tjenestemottakeren, og begrunne vurderingen.

Virksomhetsleder må sørge for at tjenesten kartlegger konsekvenser og risiko ved å ikke yte tjenester til personen. Aktuelle spørsmål:

• Hva er konsekvenser av manglende bistand?
• Hvilke tiltak kan begrense konsekvensene?
• Hva er sannsynligheten for at tjenestemottaker fortsetter å avvise bistanden i fremtiden?

Videre må virksomhetsleder sørge for at tjenesten og de involverte drøfter løsninger basert på funn fra kartlegginger og vurderinger av risiko, og samtykkekompetanse. Aktuelle spørsmål er:

• Hvor akutt er situasjonen? Hvor stor er faren for helsesvikt eller straffbare handlinger?
• Hvor stort er behovet for helsehjelp?
• Hva er de sosiale konsekvensene av at tjenestemottakeren avviser hjelp?
• Hva er de involverte omforent om, og hva er uenighetene?
• Hvordan gi bistand på en måte som tjenestemottaker kan akseptere?
• Hvordan samhandle med personen om formålet og utforming av bistanden?
• Hvem har tjenestemottaker tillit til og hva kan være tillitsskapende tiltak?
• Skal vedtaket avsluttes?

Hvem som skal følge opp tiltak, samt når og hvordan, må dokumenteres.

Hvis det ikke er mulig å yte tjenester basert på frivillighet, og personen som følge av dette kan bli påført vesentlig skade, skal det vurderes tiltak etter helse- og omsorgstjenesteloven loven kapittel 9. Hvis det er helsehjelp som personen motsetter seg, og personen mangler samtykkekompetanse i det aktuelle spørsmålet, må det vurderes om helsehjelp skal ytes etter reglene i pasient og brukerrettighetsloven kapittel 4A.