1. Om veilederen

Formål og målgrupper

Det overordnede målet med denne veilederen er å bidra til at personer med utviklingshemming og deres familier får leve gode liv i tråd med egne forutsetninger, ønsker og behov. Formålet er å bidra til kunnskapsbasert praksis, riktige prioriteringer, god samhandling og redusert uønsket variasjon i kommunene.

Veilederen handler om mennesker med utviklingshemming. Praksisen som beskrives og anbefalingene som gis kan imidlertid også anvendes i forhold til andre personer med behov for habilitering, det vil si personer som har, eller står i fare for å få begrensninger i sin fysiske, psykiske, kognitive eller sosiale funksjonsevne.

Gode, faglig forsvarlige tjenester bidrar til trygghet, deltakelse, livskvalitet, funksjons- og mestringsevne, utvikling på egne premisser, læring og motivasjon. Gode tjenester er forankret i fagkunnskap, faglige retningslinjer og veiledere og i allmenngyldige samfunnsetiske normer.

Gode tjenester handler blant annet om å gi personer med ulik grad av utviklingshemming økt kontroll over faktorer som påvirker eget liv og helse, gjennom beslutningsstøtte og myndiggjøring. Tjenestenes rolle i dette er å veilede og bevisstgjøre personen.

Målgrupper for veilederen er:

• mennesker med utviklingshemming, deres familie og pårørende
• ledere, fagansvarlige og andre beslutningstakere i helse- og omsorgstjenesten i kommunen, inkludert fastlegetjenesten og psykologtjenesten
• private virksomheter som yter helse- og omsorgstjenester etter avtale med kommunen, herunder tjenester organisert som brukerstyrt personlig assistanse (BPA)
• ansatte/tjenesteytere som møter personer med utviklingshemming i det daglige
• elever og studenter innenfor helse- og sosialutdanningene
• verger og interesseorganisasjoner
• tjenester og sektorer som samarbeider med kommunale helse- og omsorgstjenester, habiliteringstjenesten i spesialisthelsetjenesten, psykisk helsevern og øvrig spesialisthelsetjeneste, den offentlige tannhelsetjenesten, barnehage, skole, NAV og frivillig sektor

Temaer i veilederen

Veileder "Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming" beskriver krav og anbefalinger innenfor temaer som er meldt inn av involverte aktører, som fokusgrupper med tjenestemottakere, organisasjoner, kommuner, helseforetak og andre fagmiljøer.

Veilederen gir anbefalinger om følgende hovedtemaer:

• samarbeid og kompetanse
• personsentrerte og individuelt tilrettelagte tjenester
• livsfaser og -overganger
• habilitering og bistand i hverdagen
• helseoppfølging
• samarbeid med familie, pårørende og verge
• dokumentasjon og taushetsplikt

Bruk av tvang og makt overfor personer med utviklingshemming er regulert i helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9 og er detaljert beskrevet i rundskriv IS-10/2015 Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemming. Denne veilederen og rundskriv IS-10/2015 må leses i sammenheng.

Krav til saksbehandling i kommunen beskrives i IS-2442 Veileder om saksbehandling i helse- og omsorgstjenestene, som forutsettes fulgt.

Bakgrunn

Flere rapporter de senere årene har pekt på utfordringer og mangler i helse- og omsorgstjenestetilbudet til personer med utviklingshemming og deres familier. Både i den kommunale helse- og omsorgstjenesten og i habiliteringstjenesten i spesialisthelsetjenesten er det utfordringer knyttet til tilgang på nødvendig kompetanse. Dette har konsekvenser for livskvalitet og helse hos personer med utviklingshemming (Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet, 2013; NOU 2016: 17; Helsetilsynet, 2017; NAKU, 2007; NAKU, 2008; Söderström & Tøssebro, 2011; Rambøll, 2017; Offernes et al., 2018).

I 2016 gjennomførte statsforvalterne et landsdekkende tilsyn med de kommunale helse- og omsorgstjenestene til mennesker med utviklingshemming (Helsetilsynet, 2017). Tilsynet avdekket store mangler knyttet til styring og ledelse, kompetanse, planmessig opplæring, systematisk tjenesteyting, individuell tilpasning av tjenestene, utarbeidelse av mål- og tiltaksbeskrivelser og dokumentasjon og evaluering av tiltak. På helseområdet fant statsforvalterne svikt i helseoppfølging, dokumentasjon, kunnskap og kompetanse og legemiddelhåndtering.

Veilederen bygger på menneskerettighetene

FNs menneskerettigheter gjelder alle mennesker og skal ligge til grunn for arbeidet med mennesker med nedsatt funksjonsevne. Denne veilederen tar utgangspunkt i de prinsippene som menneskerettighetene gir for arbeid med personer med utviklingshemming. Norges forpliktelser til å overholde menneskerettighetene er tydeliggjort i Grunnloven § 92, og enkelte viktige menneskerettigheter er inntatt i Grunnloven kapittel E.

Det er et menneskerettslig grunnprinsipp og et politisk mål at alle mennesker, uavhengig av individuelle egenskaper og ferdigheter, får mulighet til aktive liv i fellesskap med andre. Alle har en grunnleggende rett til å foreta selvstendige og frie valg, og til å bli møtt med respekt for sine valg og ønsker for eget liv.

For personer med utviklingshemming er FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) særlig viktig. CRPD ble vedtatt av FNs generalforsamling 13. desember 2006, undertegnet av Norge i 2007 og ratifisert i 2013. Veilederen bygger på de folkerettslige forpliktelsene Norge har til å etterleve konvensjonens bestemmelser.

Konvensjonens formål er fastsatt i artikkel 1, og er «å fremme, verne om og sikre mennesker med nedsatt funksjonsevne full og likeverdig rett til å nyte alle menneskerettigheter og grunnleggende friheter, og å fremme respekten for deres iboende verdighet». Dette skal utgjøre et verdimessig grunnlag for tjenestetilbudet til personer med utviklingshemming.

I konvensjonen blir det understreket at mennesker med nedsatt funksjonsevne har de samme rettighetene som alle andre, og dette utgjør et viktig grunnlag for veilederen. Konvensjonen slår blant annet fast at menneskerettighetene er uavhengig av individenes egenskaper, herunder kognitiv fungering. Diskriminering på grunnlag av funksjonsevne skal hindres på samme måte som diskriminering på andre grunnlag, som kjønn og etnisitet.

Konvensjonen legger blant annet vekt på behovet for menneskelige relasjoner, kommunikasjon, fellesskap, inkludering og deltakelse, retten til selvbestemmelse, respekt for forskjeller, like muligheter, tilgjengelighet, likestilling mellom kjønnene og respekt for utviklingsmulighetene og identiteten til barn. Tjenester må ta utgangspunkt i personens vilje og preferanser. Konvensjonen bygger på FNs verdenserklæring om menneskerettigheter og Den europeiske menneskerettighetskonvensjonen, og må sees i sammenheng med barnekonvensjonen. Se også de andre menneskerettighetskonvensjonene på regjeringen.no.

Konvensjonen legger en relasjonell forståelse av funksjonshemming til grunn. Det betyr at funksjonshemming forstås som resultatet av et misforhold ("gap") mellom enkeltmenneskers forutsetninger og samfunnets innretning (NOU 2016: 17). Gapet kan reduseres ved å tilrettelegge omgivelsene gjennom for eksempel universell utforming, inkluderende holdninger og kultur, større forståelse og reduserte barrierer mot deltakelse. Gapet kan også reduseres ved å støtte og bygge opp om individets forutsetninger gjennom opplæring, individuelt tilpasset og tilstrekkelig hjelp, tilrettelegging og hjelpemidler.

Veilederen beskriver lovkrav og anbefalinger

Veilederen er organisert i korte tekster som beskriver lovkrav og faglige anbefalinger. Når det står «skal» eller «må» i teksten betyr det at kravet enten er lov- eller forskriftsfestet, eller så tydelig faglig forankret at det sjelden vil være forsvarlig ikke å gjøre som beskrevet. «Bør» betyr at anbefalingen er en sterk anbefaling fra Helsedirektoratet. Ordet «kan» brukes om eksempler eller anbefalte forslag til hvordan man kan handle for å imøtekomme et lovkrav eller en sterk anbefaling.

Kravene og anbefalingene må forstås i lys av grunnleggende verdier i helse- og omsorgstjenesten som respekt for menneskeverdet og egenverdet til den enkelte og den enkeltes rett til selvbestemmelse, samt faglig kvalitet, omsorgsfull hjelp, rettferdighet og god ressursutnyttelse.

Kravene og anbefalingene må videre forstås i lys av helserettslige grunnprinsipper om forsvarlig tjenesteyting, brukermedvirkning, taushetsplikt og informasjonsplikt. Informasjon og kommunikasjon skal være tilpasset mottakerens forutsetninger (alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn). Herunder vises til sameloven § 3-5 om rett til å bli betjent på samisk i forvaltningsområdet.

Kravene og anbefalingene må også sees i lys av rettsprinsippet om likestilling. Alle skal ha likeverdige helse- og omsorgstjenester uavhengig av kjønn, etnisitet, religion, livssyn, funksjonsnedsettelse, seksuell orientering, kjønnsidentitet, kjønnsuttrykk, alder og andre vesentlige forhold ved en person. Med likestilling menes likeverd, like muligheter og like rettigheter. Likestilling forutsetter tilgjengelighet og tilrettelegging. Forskjeller i omfang eller utforming av helse- og omsorgstjenester skal være basert på faglige og saklige begrunnelser, og på relevante forskjeller i tjenestemottakernes eller pårørendes ønsker og behov. Diskriminering på grunn av funksjonsnedsettelse er forbudt.

Kravene og anbefalingene må også sees i lys av kommunens plikt til å utarbeide en individuell plan for tjenestemottakere med behov for langvarige og koordinerte tjenester. Kommunen skal samarbeide med andre tjenesteytere om planen for å bidra til et helhetlig tilbud for den enkelte. For tjenestemottakere med behov for langvarige og koordinerte tjenester, skal kommunen tilby koordinator. Koordinatoren skal sørge for nødvendig oppfølging av den enkelte, samt sikre samordning av tjenestetilbudet og fremdrift i arbeidet med individuell plan.

Om utviklingshemming

Utviklingshemming, eller psykisk utviklingshemming, er en medfødt eller tidlig ervervet tilstand med nedsettelse i kognitiv, sosial og praktisk fungering. I Norge stilles diagnosen på bakgrunn av diagnosemanualen ICD-10. Psykisk utviklingshemming defineres i ICD-10 som "en tilstand av forsinket eller mangelfull utvikling av generelle evner og funksjonsnivå, som spesielt er kjennetegnet ved hemning av ferdigheter som manifesterer seg i utviklingsperioden, ferdigheter som bidrar til det generelle intelligensnivå, for eksempel kognitive, språklige, motoriske og sosiale".

ICD-10 skiller mellom lett, moderat, alvorlig og dyp grad av utviklingshemming. Mennesker med utviklingshemming trenger varierende grad av bistand igjennom livet. Noen lever selvstendige liv med litt bistand. Andre har omfattende og langvarige behov for tjenester, og trenger bistand til de fleste av dagliglivets aktiviteter livet ut.

Personer med utviklingshemming som mottar tjenester er i all hovedsak hjemmeboende. Det er svært få personer med utviklingshemming som har langtidsopphold i institusjon. Helsetjenester i hjemmet, praktisk bistand og støttekontakt til daglige gjøremål er de mest brukte omsorgstjenestene. Omtrent hver tredje tjenestemottaker med utviklingshemming har dagaktivitetstilbud.

Utredning og diagnostisering av psykisk utviklingshemming skjer i spesialisthelsetjenesten. Diagnosen blir ofte satt mens barnet er lite. Gjennom oppveksten kan det imidlertid være usikkerhet om graden av utviklingshemming, fordi barnet utvikler seg hele tiden. Utviklingshemming kan i tillegg være vanskelig å skille fra andre diagnoser, for eksempel autismespekterforstyrrelser, lærevansker, og forstyrrelser i oppmerksomhet og konsentrasjon. Hos noen settes diagnosen først i ungdomsårene eller i voksen alder. I voksen alder kan også psykisk sykdom, rusproblematikk eller atferdsforstyrrelser «overskygge» utviklingshemmingen.

Utredning og diagnostisering er viktig for forståelse av personens utfordringer og for individuell oppfølging og støtte. Opplæringstiltak og kompenserende tiltak kan utgjøre stor forskjell for personlig utvikling og grad av selvstendighet. Uten forståelse for personens utfordringer kan personer bli utsatt for både overvurdering og undervurdering. I mange tilfeller har utviklingshemmingen en genetisk årsak.

Forventet levealder for mennesker med utviklingshemming har økt de siste tiårene, men er fortsatt vesentlig kortere enn for befolkningen ellers (Kristiansen & Langballe, 2017). Mennesker med psykisk utviklingshemming representer en sårbar gruppe, fordi de kan ha problemer med å forstå og gi uttrykk for egen sykdom og håndtere egne helseproblemer. Sykdom kan utvikle seg lenge før den oppdages og personen kommer til behandling.

Det finnes ikke sikre tall på hvor mange som har utviklingshemming i Norge. Omtrent 20 000 personer over 16 år med utviklingshemming mottar kommunale helse- og omsorgstjenester (Helsedirektoratet, 2017). Det samme gjør i underkant av 5 000 barn under 16 år (Rapportering til Helsedirektoratet, 2009). Gjennomsnittlig har hver kommune omtrent 50 tjenestemottakere med utviklingshemming. De minste kommunene har få eller ingen og Oslo har omtrent 1700.

Arbeidsprosess for å utarbeide veilederen

Helsedirektoratet har utarbeidet veilederen gjennom en prosess der ulike aktører har gitt innspill. Helsedirektoratet etablerte en arbeidsgruppe, en referansegruppe og fokusgrupper med tjenestemottakere. Helsedirektoratet arrangerte også en workshop om tjenester til barn og unge med utviklingshemming og deres familier.

Arbeidsgruppen gav innspill i flere runder og bidro til å kombinere brukerperspektivet og det faglige perspektivet med etiske og verdimessige aspekter. Referansegruppen bidro innledningsvis med innspill til prosjektbeskrivelsen og senere i prosessen til et førsteutkast. Arbeids- og referansegruppene har også bidratt til å identifisere litteratur.

Formålet med fokusgruppene var å få innspill og brukerkunnskap fra tjenestemottakere med utviklingshemming. Helsedirektoratet engasjerte Britt-Evy Westgård, deltaker i arbeidsgruppen, til å bistå med planlegging og organisering. May Østby, Høyskolen i Østfold og Lars Ole Bolneset, Bærum kommune deltok også i arbeidet. Arbeidet beskrives i en egen rapport "Hva er gode helse- og omsorgstjenester for meg? Personer med utviklingshemming gir innspill til den nasjonale veilederen" (Helsedirektoratet, 2021).

Veilederen har vært på ekstern høring.

Arbeidsgruppen

Referansegruppen

Begrepsavklaring

Referanser

Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (2013). Slik har jeg det i dag. Rapport om levekår for mennesker med utviklingshemming. Hentet fra https://bibliotek.bufdir.no/BUF/101/Slik_har_jeg_det_i_dag_Utviklingshemmede.pdf

Helsedirektoratet (2015). Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemming Lov av 24. juni 2011 nr. 30 om kommunale helse- og omsorgstjenester kapittel 9 – IS/10-2015. Hentet fra https://www.helsedirektoratet.no/rundskriv/rettssikkerhet-ved-bruk-av-tvang-og-makt-overfor-enkelte-personer-med-psykisk-utviklingshemming

Helsedirektoratet (2017). IS-2555 Personer med utviklingshemmings bruk av fylkeskommunale og kommunale helse- og omsorgstjenester. Hentet fra https://www.helsedirektoratet.no/rapporter/personer-med-utviklingshemmings-bruk-av-fylkeskommunale-og-kommunale-helse-og-omsorgstjenester/

Helsetilsynet (2017). Oppsummering av landsomfattende tilsyn i 2016 med kommunale helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming. Hentet fra https://www.helsetilsynet.no/publikasjoner/rapport-fra-helsetilsynet/2017/det-gjelder-livet-oppsummering-av-land

Helsedirektoratet (2021). "Hva er gode helse- og omsorgstjenester for meg? Personer med utviklingshemming gir innspill til den nasjonale veilederen". Hentet fra https://www.helsedirektoratet.no/rapporter/hva-er-gode-helse-og-omsorgtjenester-for-meg-personer-med-utviklingshemming-gir-innspill-til-den-nasjonale-veilederen

Kristiansen, L. & Langballe, E. M. (2017). Hva vet vi om aldring og helse blant personer med utviklingshemning i Norge? SOR-rapport. 2, 24-36 Hentet fra https://stiftelsensor.no/images/tidsskriftarkiv/2017/2/Hva%20vet%20vi%20om%20aldring.pdf

Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming (2007). Helseoppfølging av personer med utviklingshemming. Hentet fra https://naku.no/sites/default/files/Helserapport_0.pdf

Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming (2008). Utviklingshemming og psykiske helsetjenester. Hentet fra https://naku.no/sites/default/files/attachments/rapport_psykiske_helsetj121.pdf

NOU 2016: 17. (2016). På lik linje — Åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming. Hentet fra https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/nou-2016-17/id2513222/

Offernes, N.Ø., Sparby. L.E., Vagle, B.R., Rognlie, J.A., Hukkelås, B., Olsen, A., Aanonsen, N.O., Anke, A. og Bautz-Holter, E. (2018). Habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten - utfordrende oppgaver med begrensede ressurser. Sluttrapport fra prosjektet «Nasjonal kartlegging av habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten. Hentet fra https://www.med.uio.no/helsam/forskning/prosjekter/habilitering-for-voksne-individer/sluttrapport-habilitering-voksne.pdf

Rambøll (2017). Kartlegging av helse- og omsorgstjenestetilbudet til voksne med habiliteringsbehov. Hentet fra https://no.ramboll.com/-/media/files/rno/publikasjoner/endelig-rapport,-d-,-pdf-03,-d-,04,-d-,201.pdf?la=no

Söderström, S. og Tøssebro, J. (2011). Innfridde mål eller brutte visjoner? Noen hovedlinjer i utviklingen av levekår og tjenester for utviklingshemmede. Trondheim: NTNU Samfunnsforskning AS, Mangfold og inkludering. Hentet fra https://naku.no/sites/default/files/files/Rapport_innfridde_m%C3%A5l.pdf