1. Bakgrunn, metode og prosess

Bakgrunn

Dagens retningslinje Palliasjon til barn og unge ble utgitt i 2016.

Helsedirektoratet besluttet i 2022 å revidere retningslinjen. Revisjonen har som mål å bidra til god beslutningsstøtte for tjenestene, og den er strukturelt tilpasset Helsedirektoratets digitale publiseringsløsning. 

Til grunn for hovedtrekkene i revisjonen ligger et oppdatert kunnskapsgrunnlag. Antallet hovedanbefalinger er redusert, flere av anbefalingene i retningslinjen fra 2016 gjenfinnes som utvidede anbefalinger, og gjenspeiles ellers i anbefalingenes praktiske veiledning. Innholdet er ellers endret i tråd med gjeldende lovverk. 

Helsedirektoratets normerende produkter skal ikke overlappe hverandre tematisk, med mindre det er særlig grunner som taler for det. Det betyr at enkelte temaer som var viet plass i retningslinjen fra 2016 ikke lenger omhandles i revisjonen. Der det er nødvendig for å forstå et tema i konteksten av Palliasjon til barn og unge, omtales det kort og lenkes videre til annen relevant omtale. I revisjonen normeres for eksempel ikke hvordan tjenestene bør organiseres, og detaljerte kompetansekrav normeres ikke. 

Anbefalingene i retningslinjen må også forstås i lys av grunnleggende helserettslige plikter og rettigheter, blant annet om forsvarlig tjenesteyting, pasient- og brukermedvirkning, taushetsplikt og vern av personsensitive opplysninger, dokumentasjonsplikt, opplysningsplikt, samtykke for å yte helsetjenester og kommunikasjon tilpasset mottakerens forutsetninger (alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn). 

Når det gjelder pasientforløpsmodell for barnepalliasjon i dagens retningslinje (kapittel 2) er pasientkasuistikkene ikke videreført. De fire flytskjemaene er fortsatt tilgjengelige til bruk lokalt dersom det er ønskelig, og da sett i lys av revisjonen: 

• Pre- og perinatal palliasjon (PDF) 
• Diagnose eller erkjennelse av en livstruende eller livsbegrensende tilstand (PDF) 
• Å leve med en livstruende eller en livsbegrensende tilstand (PDF) 
• Erkjennelse av at barnets død nærmer seg, terminalfase og død (PDF) 

Målgruppe

Retningslinjen er utarbeidet for helsepersonell. Den kan også være aktuell for enkeltpersoner og virksomheter som er berørt av anbefalingene.  

Grad av normering

Grad av normering angis i hver enkelt anbefaling:

• "skal" eller "må" betyr at rådet er basert på lov eller forskrift, eller at det er så klart faglig forankret at det sjeldent er forsvarlig å ikke gjøre som anbefalt
• "bør" eller "anbefaler" er et sterkt råd som vil gjelde de aller fleste 
• "kan" eller "foreslår" er et svakt råd der ulike valg kan være riktig for ulike pasienter

Rettslig betydning

Helsedirektoratet skal utvikle, formidle og vedlikeholde nasjonale faglige retningslinjer og veiledere som understøtter målene for helse- og omsorgstjenesten. 

Nasjonale anbefalinger og råd skal baseres på kunnskap om god praksis og skal bidra til kontinuerlig forbedring av virksomhet og tjenester, jf. spesialisthelsetjenesteloven § 7-3, helse- og omsorgstjenesteloven § 12-5  og folkehelseloven § 24 (lovdata.no). 

Nasjonale anbefalinger og råd inngår som et akseptert grunnlag og setter en norm for hva som er faglig forsvarlig. Anbefalingene er ikke rettslig bindende, men er faglig normerende for valg man anser fremmer kvalitet, god praksis og likhet i tjenesten på utgivelsestidspunktet. 

Det er et ledelsesansvar å sørge for at anbefalinger og råd i nasjonale faglige retningslinjer, faglige råd og veiledere implementeres i virksomheten, jf. forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenesten (lovdata.no). 

I situasjoner der helsepersonell velger løsninger som i vesentlig grad avviker fra gitte anbefalinger skal dette dokumenteres, jf. pasientjournalforskriften § 6 bokstav g (lovdata.no). Helsepersonell bør være forberedt på å begrunne sine valg i eventuelle klagesaker eller ved tilsyn.  

Helsedirektoratets roller, finansiering og høring

Helsedirektoratet er et fag- og myndighetsorgan underlagt Helse- og omsorgsdepartementet. Utredningsinstruksjonen (lovdata.no) legger krav for utredninger i staten, inkludert utarbeidelse av normerende produkter. Veileder til utredningsinstruksen (dfo.no) gir en veiledning til og nærmere beskrivelse av statlige utredninger. Helsedirektoratet er et statlig myndighetsorgan som er helfinansiert via statsbudsjettet. Når fagpersoner og klinikere inviteres til deltakelse i arbeidsgrupper og referansegrupper, er hovedregelen at det ikke gis godtgjørelse for deltakelse hvis personen er offentlig ansatt. Praksis om godtgjøring i Helsedirektoratet bygger på veiledende bestemmelser i Statens personalhåndbok, men med presiseringer og utfyllende bestemmelser tilpasset Helsedirektoratets behov for ekstern bistand.

Kunnskapsbasert tilnærming 

Nasjonale anbefalinger og råd har kunnskapsbasert tilnærming, se nasjonal faglig veileder for utvikling av kunnskapsbaserte retningslinjer. Det innebærer at forskningslitteratur, klinisk erfaring og brukererfaring på en systematisk måte vurderes opp mot ønskede og uønskede konsekvenser av tiltak.
 
På områder der det er funnet mindre forskningsbasert kunnskap og/eller overføringsverdien fra internasjonal til norsk helsetjeneste er lav, blir klinisk kunnskap og brukerkunnskap tillagt større vekt. 

I arbeidet ble det tatt utgangspunkt i en internasjonal konsensusrapport International standard for Pediatric Palliative Care: From IMPaCCT to GO-PPaCS (Benin et al., 2022). I tillegg ble artikler foreslått av ekstern arbeidsgruppe underveis i arbeidet grundig vurdert og inkludert basert på kvalitet og relevans for anbefalingene.

Arbeidsform

Arbeidet har vært ledet av Helsedirektoratet. En bredt sammensatt arbeidsgruppe har i prosessen bidratt med innspill.

Habilitet

Arbeidsgruppemedlemmer har fylt ut Helsedirektoratets habilitetsskjema. Intellektuelle eller finansielle interesser som potensielt kan påvirke arbeidet er lagt frem for de andre deltakerne i arbeidsgruppen. Ingen interesser med konsekvenser for deltakelse i arbeidet er identifisert.  

Det er sjelden deltakere ekskluderes fra Helsedirektoratets retningslinjeutvikling på grunn av inhabilitet. Helsedirektoratet ønsker bidragsytere med ulike ståsted inn i arbeidet for diskusjoner som kan bidra til fagutvikling. Det etterstrebes faglig enighet, men det foretas ingen avstemninger i arbeidsgruppene. Eventuell dissens omtales her i metode- og prosesskapitlet. Det endelige produktet er besluttet av helsedirektøren.