2. Palliasjon til barn og unge

Barnepalliasjon gis som et tillegg til kurativ behandling og tilbys parallelt med sykdomsrettet behandling eller medisinsk støttebehandling.

Barnepalliasjon omfatter i utgangspunktet alle fra 0-18 år som lever med livstruende/livsbegrensende tilstander, men kan også gjelde de som lever utover denne alder. For de aller fleste strekker forløpet seg over mange måneder eller flere år (HarnEnz et al., 2023).

Slik det framgår av artikkelen til Benini et al. (2022) gis palliasjon til barn/unge med livstruende tilstander hvor det er mulig med livreddende behandling, men der det er usikkerhet om behandlingen vil lykkes. I tillegg: 

• Palliasjon er rettet mot de tilstander der tidlig død er uunngåelig, men der det likevel kan være lange perioder med intensiv behandling der målet er å forlenge livet og muliggjøre god livskvalitet. 
• Palliasjon gjelder også for progressive tilstander uten mulighet for livreddende behandling der behandlingen kun er lindrende og vil kunne vare gjennom mange år, og for irreversible, men ikke-progredierende tilstander der det er komplekse helse- og omsorgsbehov, og med sannsynlighet for tidlig død. 
• Palliasjon er også aktuelt for ufødte barn med alvorlige helseutfordringer og som kanskje ikke overlever fødsel og spebarnstid. 
• Barnets kompleksitet, både medisinsk og omsorgsmessig, inngår i vurderingen av behov av palliativ omsorg, selv om man fortsatt er i utredning av en diagnose. 

Se også utvidede inklusjonskriterier s. 533, tabell 3 i Benini et al. 2022 (jpsmjournal.com).

Grunnprinsipper i barnepalliasjon

Barnepalliasjon er en helhetlig tilnærming hvor disse grunnprinsippene ligger til grunn:

• aktiv og helhetlig støtte til barnet/den unge og pårørendes fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle/åndelige behov
• barnet/den unges ressurser og muligheter vektlegges, samtidig som man er klar over og forholder seg til begrensningene tilstanden gir
• barnet/den unge sikres likeverdig mulighet til læring og til utvikling og bruk av tjenester som andre barn/unge
• tilnærmingen til barnet/den unge og pårørende tilpasses deres ønsker og behov, i ulike faser av sykdommen, så langt det er mulig og forsvarlig
• koordinering og en bred tverrfaglig tilnærming er viktig også knyttet til andre sektorers ansvarsområder, som barnehage, skole, arbeid o.l. 
• forutsigbarhet for alle involverte er av stor betydning
• god medvirkning og dialog med barnet/den unge og pårørende i løpet av hele palliasjonsforløpet
• for problemer som eventuelt vil kunne oppstå, tas de så langt det er forsvarlig og mulig, opp så tidlig som mulig
• etisk refleksjon og vurdering gjøres underveis i palliasjonsforløpet
• palliasjon verken fremskynder døden eller forlenger selve dødsprosessen

Barnepalliasjon ivaretas som en integrert del av tilbudet i spesialisthelsetjenesten og kommunal helse- og omsorgstjeneste. Helhetlig oppfølging av barn/unge i palliative forløp gis der de oppholder seg, i hele deres levetid. Noen barn/unge vil være i hjemmemiljøet når det ikke er behov for opphold i spesialisthelsetjenesten, mens andre vil i perioder ha behov for opphold i avlastningsbolig eller bo permanent i egnet kommunal boenhet.

Helsepersonell i kommunen og i spesialisthelsetjenesten understøtter tjenesteytingen i et gjensidig forpliktende samarbeid. Tilbudet og tjenestene i kommunen tilrettelegges rundt behov hos barnet/den unge og de pårørende. Fastlegen har en medisinskfaglig koordineringsrolle og har vanligvis kjent familien over tid, og kan ha en sentral rolle i oppfølgingen av barnet/den unge og pårørende.

Barn og unge tilbys det universelle tilbudet i helsestasjon- og skolehelsetjenesten, også under barnepalliasjon, se retningslinje Helsestasjon, skolehelsetjeneste og helsestasjon for ungdom.

Som del av oppfølgingstilbudet til barn/unge og deres familier kan hjemmebesøk fra helsestasjonen være aktuelt.

Overgangen til palliativ oppfølging for voksne i spesialisthelsetjenesten sikres på en trygg måte, se også veileder i pediatri (Barnelegeforeningen).

Barnet/den unge er ofte helt avhengig av sine pårørende som i mange tilfeller har krevende omsorgsarbeid. De pårørende gjøres i stand til å håndtere situasjonen på best og tryggest mulig måte. For oppfølging av pårørende i slike situasjoner, se pårørendeveilederen. Andre måter å støtte pårørende på omhandles nærmere i pårørendeveilederen.

Barn/unge som er i livets siste fase gis mulighet til å velge sammen med pårørende, om de vil dø hjemme eller på sykehus/i annen institusjon. Helsetjenesten ivaretar deres behov for støtte, veiledning og bistand.

Familiene til barn/unge med behov for palliasjon vil ofte ha rett til barnekoordinator, se kapittel om barnekoordinator i veileder om Samarbeid om tjenester til barn, unge og deres familier. Barnet/ungdommen kan også ha rett til alminnelig koordinator, se rundskriv til pasient- og brukerrettighetsloven.

Familiene har som regel sammensatte behov som det tverrfaglige tilbudet tar hensyn til. For mer informasjon om hvem som er definert som pårørende og deres roller, se pårørendeveilederen.

Kompetanse, opplæring og veiledning

Ledelsen i spesialisthelsetjenesten og kommunen sikrer at helsepersonell som gir behandling, pleie og omsorg i barnepalliasjon har grunnleggende og nødvendig kompetanse, se blant annet

• læringsmål for leger i spesialiteten barnesykdommer, grunnleggende pediatri, C25.1 (lovdata.no)
• forskrift om nasjonal retningslinje for sykepleieutdanning (lovdata.no).
• nasjonal retningslinje for kreftsykepleierutdanning (lovdata.no)
• nasjonal retningslinje for masterutdanning i avansert klinisk allmennsykepleie (lovdata.no)

Opplæring i generell barnepalliasjon kan legges som del av undervisningsprogrammet for ansatte i spesialisthelsetjenesten. Ansatte får muligheten til å delta på kurs og nødvendig etterutdanning dersom det er behov for det, se veileder til forskrift om ledelse- og kvalitetsforbedring pkt. 4.7

Tverrfaglige barnepalliative team i hvert regionale helseforetak har ansvar for fag– og kompetanseutvikling i regionen, og er rådgivende for både spesialisthelsetjenesten og kommunal helse- og omsorgstjeneste. Også barnepalliative team i det enkelte helseforetak har kompetanseheving som en av sine oppgaver.

Barnet/den unges fastlege og annet helsepersonell i kommunen får nødvendig veiledning fra spesialisthelsetjenesten, se veiledningsplikten i veileder Rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator.

Veiledningen kan skje på ulike måter, blant annet gjennom hospitering, praktisk kursing, opplæring, veiledning og rådgivning for både planlagte og akutte situasjoner.

Kommunen tilrettelegger tjenestene slik at tilstrekkelig fagkompetanse er sikret, og sørger i samarbeid med spesialisthelsetjenesten for tilpasset kompetanseheving og veiledning i de kommunale tjenestene, inkludert fastlegen.

Helsepersonell sørger for at barnet/den unge og pårørende føler seg sett og inkludert og at de har samme informasjon som involverte behandlere og får medvirke gjennom hele det palliativ forløpet. Barnets/den unges med- og selvbestemmelsesrett øker med alder og modenhet, se retten til medvirkning og informasjon i rundskriv om pasient-og-brukerrettighetsloven med kommentarer. 

Den første kontakten med helsepersonell er spesielt viktig for hvordan barnet/den unge og pårørende føler seg ivaretatt. Det skapes tillit og en god relasjon tidlig i forløpet for å bidra til en bedre opplevelse av helsehjelpen barnet/den unge og pårørende mottar, både på kort sikt og i lang tid framover, se for eksempel "Kommer jeg til å dø?" (Fretland, 2020, psykologtidsskriftet).

Samtalenes rammer 

Rammene for samtalene forberedes godt. Helsepersonellet sørger for å skape tillit hos barnet/den unge og pårørende som deltar, og samtalene legges opp slik at de får mulighet til å stille spørsmål, uttrykke følelser og dele tanker. 

Tilnærmingen tilpasses barnet/den unges og pårørendes behov, ønsker og tilgjengelighet. I kommunikasjon med barn tilrettelegges det i forhold til alder, modenhet, kultur og språk. I tillegg er det avgjørende at helsepersonellet har gode ferdigheter på kommunikasjon og empatiske egenskaper for å lykkes med samtalene. 

For barn som kommuniserer ved hjelp av symboler eller digitale plattformer legges det til rette for det, se Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) (Utdanningsdirektoratet). Ved behov benyttes kvalifisert tolk som er godt forberedt på samtalens tema, se tolkeloven (lovdata.no).

Helsepersonell vurderer i hvert enkelt tilfelle i samråd med barnet/den unge og pårørende hvem som får tilbud om samtale og hvem som deltar. Hvem som skal få informasjon når pasient er under 18 år, se rundskriv til pasient- og brukerrettighetsloven.

Samtalenes innhold 

Samtaler med barnet/den unge og pårørende omhandler blant annet tanker og spørsmål om forståelse av egen sykdom, hva man er redd for, livet, døden, fremtiden, håp, bekymringer, ønsker eller praktiske behov. I tillegg ivaretas åndelige og eksistensielle behov (Scott et al., 2023). Mer om samtaler om døden, se Døden – en del av livet (helsenorge.no).

Andre sentrale momenter i samtalene kan være:  

• Gi barnet/den unge mulighet til å utdype hva som er viktig for dem under behandlingsforløpet og hva som gir dem god livskvalitet 
• La pårørende få mulighet til samtale alene der de kan uttrykke seg 
• Dersom barnet/den unge har søsken som pårørende får de tilbud om tilpassede samtaler underveis i behandlingsforløpet, der ivaretagelse og deres behov er fokus 
• La barnet/den unge og pårørende dele sin oppfatning av situasjonen/diagnosen, for videre utdypning 
• Videre behandling/oppfølging:  
  • Fortsette livsforlengende behandling med best mulig livskvalitet her og nå?  
  • Avslutte livsforlengende behandling, men opprettholde symptomlindring og bidra til best mulig livskvalitet?  
  • Vurdering av om gjenopplivning er aktuelt?

Dersom det oppstår situasjoner i barnets/den unges sykdomsforløp som gir opphav til etiske problemstillinger, setter helsepersonell av tid til samtaler med barnet/den unge og pårørende for å informere og forklare.

I tilfeller der behandlere har vurdert at for eksempel livsforlengende behandling vil påføre barnet/den unge alvorlige og svært plagsomme skader, tas det opp i samtaler for å skape en felles oppfatning av sykdomsforløpet og forståelse for konsekvensene av å fortsette behandling. 

Ved uenighet 

Ved uenighet om diagnose, prognose og valg av behandling er det viktig at ansvarlig helsepersonell går inn i de vanskelige samtalene og har en god tilnærming til hvordan håndtere slike dilemmaer i møte med pårørende, se pårørendeveilederen om

• etiske dilemmaer i møte med pårørende
• dialog med pårørende
• pårørendes kunnskap og ferdigheter

Dersom det oppstår uenighet mellom pårørende, barnet/den unge og helsepersonell, er kravet om faglig forsvarlig og omsorgsfull helsehjelp styrende for hvilken helsehjelp som ytes. 

Barnet/den unge og pårørende deltar i planarbeidet dersom de ønsker det. De gjøres kjent med innholdet også dersom de ikke ønsker å delta i planarbeidet. 

Til grunn for planen ligger hensynet til de ulike stadiene i et palliasjonsforløp, som justeres underveis, vanligvis knyttet til å 1) erkjenne situasjonen, 2) leve med den og 3) i livets sluttfase. 

Planen bygger på og er relatert også til andre planer som barnet/den unge og pårørende måtte ha behov for. 

Planens benevnelse avklares av tjenesten selv.

Planen kan inneholde: 

• relevante diagnoser og allmenntilstand/funksjon  
• navn og kontaktinformasjon på ansvarlig helsepersonell i de aktuelle avdelingene i spesialisthelsetjenesten og på ansvarlig helsepersonell i kommunen, inkludert barnekoordinator 
• medisinske føringer, behandlingsavklaringer, plan for medikamentell og ikke-medikamentell symptomlindring ved forverring, se veileder i pediatri (Legeforeningen, 2021) 
• håndtering av akutte hendelser og varslingsrutiner, for eksempel ved epilepsianfall, akutt pustebesvær, blødninger og lignende
• eventuelle ikke-ønskede behandlingstiltak som for eksempel regler for hjerte- og lungeredning 
• kontaktinformasjon pårørende 
• hva som er viktig for barnet/den unge og pårørende her og nå og i tiden framover 
• ressurser hos barnet/den unge, pårørende og øvrig nettverk  
• forhold knyttet til barnet/den unges livskvalitet og ivaretakelse av pårørende  
• ivaretakelse av og omsorg for søsken ved behov  
• ivaretakelse av barnet/den unge og pårørende i deres sorgprosess 
• ved videre oppfølging i hjemmet ivaretas barnets/den unges behov og livskvalitet knyttet til for eksempel informasjon, opplæring, hjelpemidler, medisinsk oppfølging, psykososial støtte og bistand i dagliglivet 
• håndtering av situasjonen i tilfeller der døden nærmer seg. Det tas høyde for at pårørendes ønsker her kan endre seg. 

For helsepersonells ivaretakelse av pårørende når et barn dør, er det behov for tett oppfølging. Hvordan dette bør skje omhandles i pårørendeveilederen.

Utarbeiding og oppfølging av planen 

Planen utarbeides og følges opp av helsepersonell i spesialisthelsetjenesten vanligvis ved en barne- og ungdomsavdeling eller habiliteringsavdeling, og i oppfølgingen, i samarbeid med kommunal helse- og omsorgstjeneste, inkludert fastlege og eventuelt lindrende enhet.

Tverrfaglig barnepalliative team konsulteres ved behov.

Forslag til utarbeidelse av planen kan initieres av kommunen, i samråd med pårørende.  Planen justeres i takt med sykdomsutviklingen, det helhetlige behovet og når barnet/den unge og/eller pårørende ønsker det. 

Planen oppdateres minst én gang i året.  

Rutiner for hvordan spesialisthelsetjenesten og helse- og omsorgstjenesten i kommunen samarbeider for å oppdatere planen tar utgangspunkt i spesialisthelsetjenestens særlige ansvar for å gi råd og veiledning til helsepersonell i kommunen, og i ansvaret for å bistå kommunen og fastlegen med å legge til rette for best mulig livskvalitet til barnet/den unge og deres pårørende i hele forløpet.  

Ved utarbeidelse av planen på regionsykehus orienteres/inkluderes lokalsykehusets palliative team, den behandlende lege/kontaktlege ved lokalsykehuset, og eventuelt habiliteringstjenesten for barn og unge. 

Kontaktlege er en rettighet for pasienter med alvorlig sykdom eller lidelse med behov for oppfølging av spesialisthelsetjenesten av en viss varighet, se mer informasjon om kontaktlegens oppgaver i veileder Kontaktlege i spesialisthelsetjenesten, pkt. 5. 

Det lages lokale rutiner og prosedyrer for planarbeidet. 

Individuell plan 

Barna/de unge med livstruende/livsbegrensende tilstander har ved behov rett til individuell plan. Dersom kommunen ikke allerede har laget en individuell plan varsler spesialisthelsetjenesten kommunen om behovet. Fastlegens rolle avklares i det enkelte tilfellet. 

Kommunen kontakter pårørende til barn/unge i palliativ omsorg og vurderer hvilke støttetiltak som kan være aktuelle. For noen vil behovet til barnet/den unge og pårørende være det største, men for andre kan søskens behov dominere. 

Individuell plan kan omfatte planer for hjemmesykepleie, fysioterapi, ergoterapi, avlastningstjenester og brukerstyrt personlig assistanse (BPA) m.m., i samsvar med den enkeltes behov. Spesialisthelsetjenesten bidrar ved behov, for eksempel via et tverrfaglig oppfølgingsteam og gjennom felles konsultasjoner, se veileder Samarbeid om tjenester til barn, unge og deres familier. 

Koordinator/barnekoordinator i kommunen sørger for nødvendig oppfølging, samordning av tjenestetilbudet i forbindelse med institusjonsopphold, samordning overfor andre tjenesteytere, samt sørger for framdrift i arbeidet med individuell plan. Se mer informasjon om individuell plan og koordinator. 

En plan for beredskap og livskvalitet utarbeidet i spesialisthelsetjenesten kan inngå som del av den individuelle planen. Individuell plan erstatter ikke behovet for detaljerte delplaner. 

Beslutningen om å fortsette eller avslutte svangerskapet gjøres av den gravide/paret, se også lov om svangerskapsavbrudd (lovdata.no).  

Ved oppdagelse av alvorlig fostersykdom med forhøyet risiko for begrenset livslengde, som regel etter vurdering ved fostermedisinsk senter, utarbeides det i spesialisthelsetjenesten sammen med den gravide/paret en plan for pre- og perinatal palliasjon. Planen utarbeides når beslutning om å fullføre svangerskapet er tatt. Den gravide/paret deltar i planarbeidet dersom de ønsker det. 

Planen beskriver hvordan den gravide/paret best ivaretas i svangerskapet og under fødsel, samt hvordan barnet best ivaretas i nyfødtperioden. Planen utarbeides i et tverrfaglig samarbeid slik at oppfølging både i svangerskapet, under fødselen og i nyfødtperioden ivaretas. Det bidrar til god samhandling rundt den gravide og skaper trygghet i en ellers krevende situasjon. 

Et svangerskap med alvorlig avvik hos det ufødte barnet utløser rett til barnekoordinator før barnet er født, se også veileder Samarbeid om tjenester til barn, unge og deres familier. 

Når det gjelder kompetanse om fosterdiagnostikk til helsepersonell i kommunal helse- og omsorgstjeneste, se Informasjon om fosterdiagnostikk.

Planen kan inneholde: 

• diagnose og ultralydtermin 
• ønsker for fødsel og valg av fødested 
• sted for oppfølging av den gravide/paret og ufødt barn 
• overvåking av fosteret under fødselen og hvilke tiltak som kan være aktuelle, og hvilke som ikke er aktuelle 
• dersom det er besluttet å ikke gjenopplive ved forventet livløshet, bør beslutning om intermitterende fosterovervåkning før eller under fødsel vurderes i samråd med kvinnen/paret på forhånd
• hvis forventet død ikke skjer i forbindelse med fødsel eller tidlig nyfødtperiode, vil barnet få tilbud om barnepalliasjon 
• ønsker for barselstiden 
• oppfølging av kvinnen/paret etter at de har mistet sitt barn, se nyfødtveileder (Barnelegeforeningen) 
• koordinering/informasjon til de pårørende 
• tilrettelagt informasjon til og ivaretakelse av søsken, se pårørendeveilederen
• psykososial støtte til den gravide/paret 

Det lages lokale rutiner og prosedyrer for planarbeidet.

Oppgaver og deltakere i barnepalliative team  

Teamenes arbeid er integrert i barne- og ungdomsavdelingens oppfølging av barn/unge med livstruende/livsbegrensende tilstander, ofte også i nært samarbeid med habiliteringstjenesten for barn og unge. 

Sentrale oppgaver for teamene er å bistå barnets/den unges behandlerteam i spesialisthelsetjenesten med råd, veiledning, kartlegging, praktisk bistand og klinisk involvering. Dette vil også kunne innebære behov for ambulante tjenester da mange barn vil være mindre i stand til å bringes til sykehus. 

Teamene gir også råd og veiledning til kommunal helse- og omsorgstjeneste tilpasset situasjonen i det enkelte tilfellet. Teamene bidrar også med råd i forbindelse med ivaretakelse av barnet/den unge og pårørende i vanskelige situasjoner. 

Teamene består minimum av lege, sykepleier og minst en annen yrkesgruppe, som for eksempel barnepsykolog/barnepsykiater. Andre yrkesgrupper som også kan være aktuelle er musikkterapeut, klinisk ernæringsfysiolog, fysioterapeut, sykehusprestetjenesten, sosionom og vernepleier.  Den endelige sammensetning, grad av tilgjengelighet og oppgavefordelingen til de barnepalliative teamene vurderes lokalt. 

Ledelsen legger til rette for egnede rammer og et godt innhold i teamene, se veilederen Oppfølging av personer med store og sammensatte behov og veilederen Ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgssektoren.

Teamene ber om bistand til kompetanseheving og får veiledning fra det regionale barnepalliative teamet i sin helseregion ved behov.

I fasen der barnet/den unge åpenbart går mot livets sluttfase, er det viktig med høy kompetanse innen barnepalliasjon og der er kompetansen i det regionale temaet sentral. I tillegg har lindrende team i spesialisthelsetjenesten eller annen relevant enhet en viktig rolle. I livets sluttfase er avansert hjemmesykehus (AHS) en mulighet enkelte steder, se Evaluering og vurdering av avansert hjemmesykehus for barn.