Genomdata reiser særskilte problemstillinger for befolkningsgrupper gjennom kunnskap om genetisk opphav som kan skille seg fra kulturell identitet. I forbindelse med utviklingen av arbeidet med persontilpasset medisin planlegger Helsedirektoratet innledende kontakt med Sametinget[145]. Hensikten er at vi i felleskap kan finne frem til egnet måte å samarbeide om dette temaet.
Sametinget og Senter for samisk helseforskning har utgitt etiske retningslinjer for samisk helseforskning. Retningslinjene skal styrke samers kollektive rettigheter som urfolk i helseforskningsprosjekter. Etiske retningslinjer for samisk helseforskning ble vedtatt av Sametinget i 2019. Myndigheten til å gi et samisk kollektivt samtykke er delegert til en Sakkyndig etisk komité[146].
I 1+ Million Genomes er det under utarbeidelse en egen retningslinje for bruk av data fra sårbare grupper og Genomics England har et eget program om å sørge for representative data fra ulike grupper[147]. Representanter for det norske arbeidet har hatt noe kontakt med det samiske forskningsmiljøet for å kartlegge problemstillinger.
Helsedirektoratet anbefaler at det arbeides videre med dette i temaet i tilknytning til etablering av genomregister og bruk av genomdata.
[145] Tidspunktet er foreløpig satt til ca mars 2024.