Status og utvikling på målområdet
Helsedirektoratet har et helhetlig ansvar for forvaltning og utvikling av Norsk pasientregister (NPR) og Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR), samt for utvikling av tjenester som gir tilgang til oppdaterte og relevante analyser og styringsinformasjon, - som nasjonale kvalitetsindikatorer.
Helsedirektoratet har per 2022 over 1300 faste leveranser av styringsinformasjon til ulike beslutningstakere i helsetjenesten/forvaltningen. Dette omfatter RHF-ene, Riksrevisjonen, nasjonale og internasjonale statistikker hos SSB, FHI, SKDE og Helsetilsynet mfl. Styringsinformasjon til HOD leveres i egne visninger ("dashboards"), rapporter og løpende ved spesifikke henvendelser. Det er lansert ny statistikk for skadedata og innenfor allmennlegeområdet. Det er også oppdatert styringsinformasjon om spesialisthelsetjenesten gjennom Samdata-prosjektet. Gjennom NKI-systemet er det oppdatert styringsdata knyttet til kvalitet i spesialisthelsetjeneste, samt noe data for kommunale tjenester. Som en del av handlingsplan for allmennlegetjeneste er det utviklet et følge med system med spissede månedsrapporter og mer utdypende kvartals-/årsrapporter. Ut over dette har den løpende datainnsamlingen og tilgjengeliggjøringen av data vært gjennomført som normalt.
For utleveringer til forskningsformål er ventetiden fortsatt lengre enn ønskelig. Dette er ikke en ny situasjon og en sammensatt problemstilling, men må også sees i sammenheng med forsinkelsene Helsedataprogrammet (HDP) og etableringen av Helsedataservice (HDS) – jamfør også direktoratet for eHelses Sluttrapport for HDP: "Det får derfor store negative konsekvenser for både registerforvaltning, forskning, innovasjon og utvikling av helsetjenesten at Helseanalyseplattformen (HAP) er satt på vent". I ettertid ble HAP besluttet avviklet. Helsedirektoratet ansatte og lærte opp 6 nye årsverk i 2022 for å kompensere for dette, - noe som har tatt kapasitet fra utleveringsformålet.
Helsedirektoratet har gjennom året hatt tett samarbeid med direktoratet for e-Helse og bidratt aktivt i utvikling/forbedring av fellestjenester, herunder metadata og øvrig innhold på helsedata.no. Helsedirektoratet har også i 2022 brukt betydelige ressurser på å understøtte HDP/HDS. Arbeidet har gjennom året vært i rute, og det pågår forberedende aktiviteter for å bidra til at HDS kan ivareta vedtaksmyndighet i 2023.
Styringsindikatorer
Vurderingskriterier 1: God dialog med målgruppene om viktig og relevant styringsinformasjon og analyser av helse- og omsorgstjenestene
Helsedirektoratet har etter vår egen oppfatning god dialog med mange av målgruppene for våre statistikker og analyser. Dette gjelder blant annet for allmennlegetjenesten og vårt arbeid mot helsefelleskapene, men også på andre områder. Det er samtidig på dette området som andre at vi kan bli bedre på tidlig involvering i utarbeidelse av våre planer innen de ulike tema vi skal utarbeide styringsinformasjon for. Det er samtidig en utfordring å få en god dialog med bredden av målgruppene for tjenestene, siden det både er mange ansvarlige enheter og mange lag med målgrupper hos en del aktører.
Vurderingskriterier 2: I hvilken grad Helsedirektoratets publisering av styringsinformasjon og analyser møter målgruppene sine behov
Det er ikke gjennomført kartlegginger som gir et mer entydig svar på dette, men vår vurdering er at tilbakemeldingene i hovedsak understøtter at våre statistikk- og analyseprodukter dekker behov hos målgruppene. Det er samtidig også tilbakemeldinger som peker i retning at vi ikke leverer godt nok på enkelte områder. Det knytter seg både til ønske om hyppigere oppdatering av en del statistikk, samt gjennomføre eller vri analyser mot det brukere mener er viktigere områder. En underliggende utfordring på dette området er de store muligheter som ligger i det enorme datagrunnlaget som i dag finnes i ulike registre og kilder i kombinasjon med en begrenset kapasitet til statistikk og analysearbeid.
Vurderingskriterier 3: I hvilken grad møter registerforvaltningen brukernes behov for tilgang til statistikk, analyser og datagrunnlag
Oppdaterte registerdata er gjennomgående høyt etterspurt i sektoren og gjennom året er det levert datagrunnlag fra NPR og KPR som understøtter løpende styring og finansiering av helsetjenesten i henhold til bestillinger. Det er også utarbeidet en revidert strategi for direktoratets helseregistre og vi er i gang med implementeringen av målbildene i denne, gitt de tilgjengelige budsjettrammene (ikke fullt finansiert).
Det er imidlertid ingen tvil om at behovene overstiger både tilgjengelige budsjettrammer, kapasitet og kapabilitet i dagens registre. Vi ser at både endringsbehov og samtidighet i oppdrag utfordrer både vår leveringsevne og våre prioriteringer. Det er også grunn til å stille spørsmålstegn ved om vi har riktige rammer (lov- og forskriftsmessig) for å kunne utføre enkelte av våre oppdrag og dekke sektorens behov. Oppdelingen i et register for spesialist- og et register for primærhelsetjenesten, gjør det tidvis utfordrende å kunne implementere løsninger som lar oss følge pasientforløp på tvers i tjenesten og monitorere logistikk kjedene i tjenesten på en god måte, i hvert fall hjelper ikke dagens forskrifter oss her og gjør i enkelte tilfeller arbeidet mer komplisert enn nødvendig og gir ikke nødvendigvis økt personvern. For å møte denne utfordringen kreves det målrettet langsiktig investering i registerutvikling med forutsigbarhet over budsjettår og gode milepæler underveis.
KPR er utvidet med etterspurte data fra fastlegeordningen. Det er kjent behov for et utvidet datagrunnlag i KPR med data fra helsestasjon- og skolehelsetjeneste, tannhelsetjeneste, helse- og omsorgstjeneste, og allmennlegetjeneste. På de andre områdene pågår det utvikling, men nye datagrunnlag er foreløpig ikke tilgjengelig for sluttbruker.
Nøkkeltall 1: - Dataprodukter levert til Helseanalyseplattformen
Helsedataprogrammet er avsluttet og funksjonaliteten Dataprodukter ble tatt ut av scope og leveranse.
Nøkkeltall 2: - Rapporterte registervariabler og metadata fra KPR og NPR til nasjonal variabelkatalog
Registerbeskrivelser, registervariable og metadata for KPR/NPR rapporteres etter plan og avtale til helsedata.no
Nøkkeltall 3: - Søknader om data fra NPR og KPR i felles søknadsskjema som behandles av Helsedirektoratet
Alle nye forskningssøknader som ønsker data fra KPR/NPR blir sendt inn via felles søknadsskjema. HDS videresender søknadene til Hdir for behandling. Hdir foretar juridisk behandling og tilrettelegging og utlevering av omsøkt informasjon
Nøkkeltall 4: - Økt bruk av Helsedirektoratets dashboard-løsninger for statistikk for allmennlegetjenesten og for kvalitetsindikatorene
Data om bruk av direktoratets dashbord for allmennlegetjenesten og kvalitetsindikatoren (NKI) indikerer at det var økt bruk fra 2021 til 2022. Antall unike sidehenvisninger for statistikk allmennlegetjenesten økte med 19% til drøyt 4800, mens tilsvarende for NKI var 11% til 11500 sidehenvisninger. I denne bruken vil både interne og eksterne brukere inkluderes.
Måloppnåelse
Måloppnåelsen når det gjelder "Tilgang på relevant og oppdatert styringsinformasjon og analyser som skal bidra til kunnskapsbaserte helsetjenester og riktigere ressursbruk", vurderes i 2022 til å være god. De faste leveransene går som planlagt, i henhold til bestilling og er i mange tilfeller utvidet både i hyppighet og innhold. Samtidig er det identifisert betydelig utviklingsbehov, for eksempel knyttet til hyppighet på oppdatering av statistikk og analyse, vridning av analyser mot brukergruppenes behov, samt ønsker om og behov for hyppigere oppdatering av KPR og NPR. Disse behovene er samlet sett betydelig større enn direktoratets kapasitet og kapabilitet, og endringsbehov og samtidighet i oppdrag utfordrer både leveranseevne og prioritering. Det er risiko knyttet til behovet for endring på området, antallet oppdrag som skal understøttes, og finansieringssituasjonen, spesielt på registerområdet. For å få til den ønskede utviklingen er det nødvendig å sørge for forutsigbar finansiering over år og målrettet langsiktig prioritering.
Sentrale aktiviteter i direktoratet
En rekke aktiviteter i ordinær forvaltning og utvikling understøtter dette området. Den daglige driften av rapporteringsregimet til NPR og KPR, samt tilgjengeliggjøring av data, er en grunnsten på området. Det samme gjelder utvikling av Nasjonale kvalitetsindikatorer og andre analyser som utføres i Helsedirektoratet.
- Implementering av Helsedirektoratets strategi for helseregistre; Det er definert fem strategiske utviklingsområder med tilhørende tiltak på helseregisterområdet og gjennom året er det investert i ulike tiltak som skal understøtte disse. Arbeidet avhenger av forutsigbar finansiering og tydelig prioritering og fokus skal det la seg gjennomføre. Det er utarbeidet et oppdatert målbilde for NPR og KPR, og arbeidet med å implementere er i gang. Det er videre gjennomført pilotering/utprøving av teknisk løsning for å etter hvert kunne ha hyppig oppdaterte data i KPR.
- Statistikk og analyser for de fire prioriterte gruppene i nasjonal helse- og sykehusplan er etablert; Skrøpelige eldre, Alvorlige psykiske lidelser, Barn og unge samt Kroniske/sammensatte lidelser.
- Statistikk og analyser om allmennlegetjenesten er etablert; Helsedirektoratet tilgjengeliggjør ulike statistikker som skal beskrive aktiviteten i allmennlegetjenesten og gjennomfører en rekke analyser og utredninger om tjenesten. Det er også etablert relevante statistikker bak pålogging, tilrettelagt for den enkelte fastlege til bruk i egen praksis i prosjekt Allmennlegedata.
- Det er tilgjengeliggjort data og utarbeidet analyser om kapasitet, kostnader, tilgjengelighet, aktivitet og ressursutnyttelse for spesialisthelsetjenesten, samt for forløp mellom spesialist- og primærhelsetjenesten (Samdata).
- Utvikling og forvaltning av NKI-er i henhold til lovpålagte oppgaver, nye bestillinger og behov er gjennomført.
- Løpende leveranser av styringsinformasjon til RHF-er og andre brukere er ivaretatt gjennom året.
- Videreutvikling av kommunalt pasient- og brukerregister (KPR): KPR er utvidet med data fra fastlegeordningen. Det pågår ellers betydelig utvikling for å etablere datafangst fra helsestasjon- og skolehelsetjeneste og tannhelse samt fremskaffe nasjonale data til Tannhelseutvalget i en engangsleveranse.
- Videreutvikling av norsk pasientregister (NPR): NPR er utvidet med data om medisinsk strålebruk og radiologi og det er jobbet med å understøtte endringene på nasjonale pasientforløp på psykisk helse-området.