Dialog og samarbeid med familie og andre pårørende bør vektlegges både i primær- og spesialisthelsetjenesten for barn, unge og voksne med spiseforstyrrelser.
Dialog og samarbeid med familie og andre pårørende bør vektlegges for personer med spiseforstyrrelser
Sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste pasienter i de aller fleste situasjoner. Uttrykk som brukes er "bør" og "anbefaler". Hvis anbefalingen er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge den, brukes uttrykkene "skal" og "må".
Generelt
Formålet med familiearbeid kan både være gjensidig informasjonsutveksling, å gi god helsehjelp til den som er syk og å støtte andre familiemedlemmer.
Pårørende er en viktig kunnskapskilde for å forstå pasientens situasjon. De kjenner pasienten og sykdomsutviklingen, og helsepersonell må derfor etterspørre og lytte til deres vurdering og erfaringer. Spiseforstyrrelser er ofte vanskelige å forstå både for pasienten selv, pårørende og helsepersonell. Pårørende har derfor stort behov for informasjon om sykdommen og behandlingen, noe som både gjelder foreldre, partnere, andre støttepersoner, søsken og barn av personer med spiseforstyrrelser, der informasjon må tilpasses barnets alder.
Kunnskap og forståelse av hvordan sykdommen arter seg har betydning for at foreldre og andre støttepersoner kan hjelpe pasienten på en hensiktsmessig måte, og for å redusere konflikter og negative samspillsmønstre som kan utvikle seg som følge av sykdommen. Pårørende blir sterkt berørt når en nær person rammes av spiseforstyrrelser, og overveldes ofte av følelser som usikkerhet, maktesløshet og bekymring. De vil ofte ha behov for en drøftingspartner i helsevesenet både mht. hvordan de best mulig kan bruke sine ressurser og sitt engasjement til å hjelpe den som er syk, og vedrørende sin egen situasjon som pårørende.
Barn og unge
Foreldre til barn og unge under 18 år trenger informasjon og deltagelse i helsehjelpen for å ivareta sitt foreldreansvar. Behandling av barn under 16 er som hovedregel basert på foreldresamtykke, mens unge over 16 år samtykker selv til helsehjelp. Unge over 16 vil som regel samtykke i at foreldre blir inkludert når helsepersonell formidler at dette er nyttig. Helsepersonell kan, uten hinder av taushetsplikten, gi informasjon til foreldre eller andre med foreldreansvar, som er nødvendig for å oppfylle foreldreansvaret (link til lov om pasient- og brukerrettigheter). En bør informere unge om hvilken informasjon som blir delt med foreldrene.
Det må vurderes i hvert enkelt tilfelle om det foreligger spesielle forhold i familien som har betydning for hvordan omsorgspersoner skal inkluderes i helsetilbudet. Et høyt konfliktnivå i familien er en vanlig følge av spiseforstyrrelser og er ikke i seg selv en kontraindikasjon for familiearbeid. Bedring av spiseforstyrrelsen fører til bedring av familiens fungering (Ciao et al., 2015). I familier der kommunikasjonen er preget av et spesielt høyt nivå av kritikk mot den som er syk, og særlig ved uttrykt fiendtlighet, kan separate samtaler med foreldre og den unge være mer hensiktsmessig enn samtaler med familien sammen (Rienecke et al., 2016).
Dersom barnet/den unge har vært utsatt for overgrep fra en nær person, skal ikke den personen som har utsatt pasienten for alvorlige krenkelser inkluderes i familiearbeidet. Hvis den unge ikke har foreldre som kan eller bør inkluderes i den unges helsetilbud, bør en inkludere andre omsorgspersoner fra familien eller barnevernstjenesten som kan støtte barnet/den unge følelsesmessig og med spiseforstyrrelsen. Fosterforeldre, ansatte i barnevernsinstitusjoner eller andre daglige omsorgspersoner vil, i likhet med foreldre, ha behov for støtte og veiledning, og vil være viktige samarbeidspartnere for helsepersonell.
Omsorgen for barn og unge med spiseforstyrrelser kan være svært krevende. En viktig del av oppfølgningen er å avklare hvilken bistand barn og unge trenger fra familie, foreldrefungering og kommunale tjenester. Det kan være aktuelt med bistand for å understøtte bedre foreldrefungering, enten gjennom økonomisk bistand fra NAV eller tiltak fra barneverntjenesten. Foreldre ha ha rett til pleiepenger for å gi omsorg til barn/unge under 18 år under sykehusopphold. Ved svært alvorlig sykdom som krever omfattende pleie og tilsyn fra foreldrene, kan de ha rett til pleiepenger også når behandlingen er poliklinisk (link til pleiepenger). Kommunale instanser vil være viktige både for å gi støtte til pasienten, andre familiemedlemmer (inkludert søsken) og gi avlastning. Barnevernstjenesten bør kontaktes der pasientens behov for oppfølging, på tross av behandling, er større enn det foreldrene kan ivareta. Det kan også være aktuelt å vurdere om det foreligger opplysningsplikt til barneverntjenesten, jf. helsepersonelloven § 33.
Voksne
Pårørende til voksne med spiseforstyrrelser kan være like berørt av sykdommen som når pasienten er mindreårig. Hos voksne skjer informasjon til og samarbeid med pårørende som hovedregel etter samtykke fra pasienten. De fleste pasienter vil samtykke i at pårørende inkluderes i dialog og samarbeid når helsepersonell har tro på at dette vil være nyttig, og de er trygge på at deres ønsker mht. hvordan dette skal skje blir respektert. Foreldrene vil oftest være de viktigste støttepersonene for unge voksne. Deres rolle kan være spesielt vanskelig dersom de ikke får informasjon og dialog med helsetjenesten når det er grunn til alvorlig bekymring for den unges helse.
Avhengig av pasientens alder, livssituasjon og ønsker, kan det være aktuelt både for primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten å invitere foreldre, søsken, partner, nære venner eller andre støttepersoner for å få informasjon om sykdommen og behandlingen, delta i samtaler og annen behandling sammen med pasienten.
Når voksne med spiseforstyrrelser har barn, bør helsepersonell være spesielt oppmerksom på barnets situasjon og behov både i primærhelsetjenesten (fastlege, jordmor, helsestasjon m.m.) og i spesialisthelsetjenesten. Dette gjelder også ved graviditet og barselperiode, se kapittel: Graviditet og barselperiode for kvinner med spiseforstyrrelse. Det vil være viktig å støtte pasientens foreldrefungering, men også å ivareta barns behov gjennom informasjon til, og samarbeid med, andre omsorgspersoner. En bør tilstrebe et normalt dagligliv for barna og at foreldres spiseforstyrrelser ikke preger familiens måltider og forhold til mat. Når barn er pårørende til alvorlig syke foreldre, vil de ha behov for aldersadekvat informasjon og for å kunne uttrykke sine tanker og spørsmål om situasjonen, enten sammen med sine omsorgspersoner, helsepersonell eller andre voksne.
Å opprettholde og fremme gode relasjoner til pårørende og venner, på tross av langvarig sykdom, er viktig for motivasjon for bedring og funksjon i hverdagen. For voksne med langvarige, alvorlige spiseforstyrrelser vil det være viktig at pårørende er trygge på at pasienten får hensiktsmessig, langsiktig oppfølging fra helsetjenesten og eventuelt kommunale tilbud, som bolig, måltidsstøtte m.m., både for at pårørende ikke blir sittende alene med et for stort ansvar, og for å støtte pasientens rolle som voksen på tross av sykdom. Langvarig sykdom virker inn på pårørendes liv og kan ha negative konsekvenser for deres psykiske helse og livskvalitet. De kan derfor ha behov for samtaler om sin egen situasjon som pårørende, f.eks. med fastlege eller psykolog.
Støtte og hjelp fra familien og andre nære pårørende er viktig for personer med spiseforstyrrelser og kan føre til bedre prognose.
Familiemedlemmer og andre pårørende blir sterkt berørt av spiseforstyrrelser, og kan føle stor grad av bekymring og maktesløshet (Fox et al., 2015). Samarbeid med og hjelp til nære pårørende har betydning både for å gjøre dem bedre i stand til å støtte den som er syk, for å fremme forståelse og samarbeid i familien, og for å redusere stress og psykiske plager hos pårørende (Hibbs et al., 2015).
Anbefalingen er sterk på bakgrunn av konsensus.
Populasjon (P)
Barn og unge med spiseforstyrrelser
Tiltak (I)
Familiebasert behandling spesifikt for spiseforstyrrelser
Sammenligning (C)
Ingen inkludering av familie eller andre omsorgspersoner
Beskrivelse av inkluderte studier
Anbefalingen er basert på konsensus i arbeidsgruppen, på bakgrunn av klinisk erfaring og bruker erfaring. Som informasjon brukte arbeidsgruppen ulike forskningsartikler som arbeidsgruppen vurderte som relevante.
Dialog og samarbeid med familien, og andre nære pårørende, anbefales for barn, unge og voksne med spiseforstyrrelser både i primær- og spesialisthelsetjenesten.
For å behandle barn og unge med spiseforstyrrelser anbefales familiebasert behandling.
Familiebasert behandling spesifikt for spiseforstyrrelser er spesifikke behandlingsmetoder for barn og unge med spiseforstyrrelser, mens familiearbeid er et vidt begrep som her brukes om all helsehjelp der dialog og samarbeid med familie og andre pårørende inngår i utredning, støtte, behandling og/eller oppfølging av personer med spiseforstyrrelser. Familiearbeid vurderes som nyttig både for å gi hensiktsmessig hjelp til den som er syk, og for å ivareta pårørendes behov når en nær person er rammet av spiseforstyrrelse.
For barn og unge under 18 år bør foreldre være inkludert i utredning, oppfølging og behandling. Hvis det foreligger forhold som gjør at en eller begge foreldre ikke kan, eller bør, delta i den unges helsetilbud, bør en inkludere andre omsorgspersoner fra familien eller barnevernstjenesten som kan støtte barnet/den unge. Helsepersonell bør også være oppmerksom på søskens situasjon, og bidra til at deres behov for informasjon og omsorg blir ivaretatt.
Også for unge voksne vil foreldre ofte være de viktigste støttepersonene, og være sterkt berørt av sitt barns sykdom. Forutsatt samtykke fra pasienten, bør foreldre inkluderes i dialog og samarbeid med helsepersonell for unge voksne med spiseforstyrrelser, selv om foreldre ikke har den samme rollen som ved mindreårige barn.
Hos pasienter som har en partner vil det ofte være nyttig å tilby kontakt og samarbeid med partner. Det kan også være aktuelt å inkludere nære venner, eller andre støttepersoner, til samtaler med pasienten sammen med helsepersonell. Dersom pasienten har barn, må både primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten være oppmerksomme på pasientens behov for støtte i sin foreldrefungering, og på barnas situasjon og behov for omsorg, informasjon og et normalt dagligliv.
1. JR Fox, M Dean, A & Whittlesea. The experience of caring for or living with an individual with an eating disorder: a meta-synthesis of qualitative Studies. Clin Psychol Psychother. 2015.
2. R Hibbs, C Rhind, J Leppanen, J Treasure. Interventions for caregivers of someone with an eating disorder: a meta-analysis. Int J Eat Disord. 2015. 48. 4. 349-361.
3. AC Ciao, EC Accurso, EE Fitzsimmons-Craft, J Lock, D le Grange. Family functioning in two treatments for adolescent anorexia nervosa. Int.J.Eat.Disord. 2015. 48. 1. 81-90.
4. RD Rienecke, EC Accurso, J Lock, D & le Grange. Expressed emotion, family functioning, and treatment outcome for adolescents with anorexia nervosa. Eur.Eat.Disord.Rev. 2016. 24. 1. 43-51.
Siste faglige endring: 25. april 2017 Se tidligere versjoner
Helsedirektoratet (2019). Dialog og samarbeid med familie og andre pårørende bør vektlegges for personer med spiseforstyrrelser [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet (siste faglige endring 25. april 2017, lest 22. desember 2024). Tilgjengelig fra https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/spiseforstyrrelser/familiearbeid-ved-spiseforstyrrelser-for-barn-unge-og-voksne-i-primaer-og-spesialisthelsetjenesten/dialog-og-samarbeid-med-familie-og-andre-parorende-bor-vektlegges-for-personer-med-spiseforstyrrelser
Få tilgang til innhold fra Helsedirektoratet som åpne data: https://utvikler.helsedirektoratet.no