Kapittel 6Helsedirektoratets vurderinger og forslag til tiltak

Helsedirektoratet vil peke på følgende utfordringer i dagens helsetjenestetilbud:

• Manglende kunnskap og kompetanse om endometriose og adenomyose i befolkningen generelt, i helseprofesjonsutdanningene og i helsetjenesten.
• Lang vei til sikker diagnose og riktig behandling.
• Ulike behandlingsforløp avhengig av hvor i landet kvinnen bor.
• Mangelfull oppgavedeling og samarbeid mellom foretak om behandlingstilbud til pasienter med avansert endometriose.
• Mangel på nasjonale faglige retningslinjer.
• Behov for mer forskning.

I det videre beskrives vurderinger av ovennevnte utfordringer og forslag til tiltak. Avslutningsvis følger en oppsummering og anbefalinger.

Grunnskole- og videregående opplæring

De fleste elever i ungdomsskole og videregående skole har liten kunnskap om/kjenner ikke til sykdommen endometriose (17). Elever bør undervises i hva som er unormalt sterke menstruasjonssmerter, og at de bør få kunnskap om endometriose og adenomyose; to sykdommer som rammer såpass mange unge kvinner og hvor endometriose ikke sjeldent debuterer helt ned i tenåringsalder. I New Zealand har det i mange år vært et undervisningsprogram om endometriose med film og brosjyrer (18). Det foreslås at noe tilsvarende bør iverksettes for endometriose i norske skoler.

Profesjonsutdanning

Kunnskap om endometriose og adenomyose og også om hvordan sykdommene og behandlingen påvirker seksuell og reproduktiv helse, synes ikke tilstrekkelig ivaretatt i utdanningene.

Utdanningen av helsepersonell innenfor en rekke profesjoner bør styrkes, inkludert videreutdanningen. Generelt trengs et kompetanseløft i helseprofesjonen om kvinnehelse (19).

Helsesykepleiere har ingen fastlagt undervisning på dette området, selv om det nå er forsøksvis introdusert ved noen utdanningsinstitusjoner. Per i dag er det kun avsatt en-1 forelesning på legestudiet som omtaler endometriose/adenomyose. I spesialistutdanningen i allmennmedisin er det ikke forskriftsfestet læringsmål som spesifikt omhandler noen spesifikke sykdommer, heller ikke endometriose/adenomyose. I legespesialiteten fødselshjelp og kvinnesykdommer er det forskriftsfestet læringsmål som omhandler endometriose, men adenomyose er ikke nevnt spesielt.

Helsekompetanse i befolkning generelt

Kunnskapen om sykdommene i befolkningen antas å være lav og kan føre til at jenter/kvinner går lengre enn nødvendig med helseplager som f.eks unormalt sterke menstruasjonssmerter før de oppsøker helsehjelp. Dette kan medføre sykefravær i skole og på arbeid, redusert livskvalitet og sosialt samvær, medføre psykiske plager og uønsket barnløshet.

For å øke kunnskapen i befolkningen generelt kan det vurderes å opprette en "kvinnehelseportal" og/eller mer informasjon legges ut på Helsenorge.no, noe som kan gjøre eksisterende kunnskap om endometriose og adenomyose mer tilgjengelig for allmennheten, og formidle relevant forskning gjennom nyhetssaker og sosiale medier. Dette vil kunne øke kvinners mulighet til å ta vare på egen helse og å gjøre riktige valg (økt helsekompetanse) (20).

Kommunale helse- og omsorgstjenester og spesialisthelsetjenester

Helsedirektoratet vil påpeke at et hovedproblem for å kunne gi et bedre helsetilbud er at det generelt foreligger manglende kompetanse om utredning og behandling av endometriose og adenomyose hos leger i kommune- og spesialisthelsetjenesten. Dette kan gi forsinkelser i flere ledd i behandlingskjeden. Pasienter får ikke alltid optimal medisinsk behandling i kommunehelsetjenesten. Det er uklare rutiner for når pasienten skal henvises videre til spesialisthelsetjenesten. Det er forsinkelser i helsehjelpen i spesialisthelsetjenesten som kan resultere i lang ventetid for diagnostisering og symptomlindrende behandling. Pasienter med utbredte forandringer og behov for høyspesialisert helsehjelp blir ikke tilbudt helsehjelp der kompetansen finnes. Dagens tilbud synes også å ha store geografiske variasjoner, noe som gir ulikhet i helsetilbudet avhengig av bosted.

For å lykkes med en generell heving av kompetansen i alle ledd av helsetjenesten, gode/effektive pasientforløp og for å sikre like godt behandlingstilbud i hele landet foreslås tre hovedtiltak:

1. Opprettelse av en nasjonal kompetansetjeneste for endometriose og adenomyose
2. Etablering av nasjonale retningslinjer for utredning, behandling og oppfølging av endometriose og adenomyose. Det må imidlertid først gjennomføres en egnethetsvurdering 
3. Opprettelse av "endometrioseteam" i alle helseregioner, og definere de gynekologiske avdelingene i Norge med spesialkompetanse innen avansert endometriosekirurgi som endometriosesentre

Ad punkt 1: Nasjonal kompetansetjeneste

I Forskrift om krav til spesialisthelsetjenester, godkjenning av nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten og bruk av betegnelsen universitetssykehus fremgår oppgaver for en nasjonal kompetansetjeneste: Forskrift om krav til spesialisthelsetjenester, godkjenning av nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten og bruk av betegnelsen universitetssykehus - Lovdata

Oppgavene til en nasjonal kompetansetjeneste vurderes å være velegnet for å løse flere utfordringer i helsetjenestetilbudet gjennom å bidra til et kompetanseløft nasjonalt.  

Ad punkt 2: Nasjonale retningslinjer

En nasjonal faglig retningslinje for endometriose og adenomyose vil ha som målsetting å sikre et helhetlig pasientforløp med god og lik kvalitet over hele landet og på alle nivåer av helsetjenesten.

Helsedirektoratet ønsker å fremheve at en retningslinje som omfatter begge tjenestenivåer vil kunne bidra til å bedre samhandling mellom primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. Nasjonale retningslinjer kan også gi føringer for, og støtte bruk av, allerede veldokumentert hormonell behandling for endometriose, men som i dag brukes for endometriose utenom registrert bruksområde (ofte prevensjonsmidler) og uten refusjonsmulighet. Totalt sett vil slike retningslinjer også være et viktig verktøy for å sette kompetansetjenestens arbeid ut i praksis.

Ad punkt 3: Etablere regionale "endometrioseteam" og sentralisering av avansert kirurgi

Antall kvinner med endometriose og adenomyose er stort, og mange skal fortsatt utredes og behandles lokalt. Alvorlig endometriose bør imidlertid oppdages og henvises videre til avdelinger med spesialkompetanse. Deler av utredningen og behandlingen kan være så krevende at det derfor må til en grad av sentralisert tjeneste.

Kvinner med DE, dyp infiltrerende endometriose, bør håndteres av helsepersonell med spesialkompetanse, både når det gjelder utredning, medisinsk og kirurgisk behandling og oppfølging. De fleste pasientene med avansert endometriose vil ha bruk for kirurgisk behandling som krever spesialkompetanse i gynekologisk kikkhullskirurgi og/eller robot assistert kirurgi. Det bør i tillegg være et godt utviklet tverrfaglig endometriose-samarbeid med urolog og gastrokirurg, smertespesialist, radiolog og fertilitetslege og et visst volum av pasienter for å bygge og opprettholde kompetanse.

I andre europeiske land som Danmark, Sverige og Storbritannia, er behandlingen av pasienter med avansert endometriose sentralisert til få sentre/helseforetak. Det er per i dag 2 sentre i Danmark og 4 i Sverige. Etter det Helsedirektoratet kjenner til finnes det ingen sentre spesifikt for adenomyose behandling i Europa. Livmorbevarende kirurgi av adenomyose er kun aktuelt hos en liten pasient gruppe, men er et eksempel på en behandling som krever høye tekniske ferdigheter, erfaring med å stille indikasjon og kompetanse til å gjennomføre inngrepet og legge videre oppfølgingsplan med tanke på fremtidig graviditet. Disse inngrepene er eksempel på behandling som anbefales sentralisert.

Sentralisering av behandlingen for kvinner med avansert endometriose og adenomyose anses viktig for å: 

• Gi et likeverdig behandlingstilbud til pasientgruppen uavhengig hvor i landet de er bosatt, med en klar struktur og koordinering for pasientflyt.
• Sikre høy kvalitet av kirurgisk behandling og preoperativ utredning, for å unngå potensiell skade gjennom gjentatte operasjoner og komplikasjoner.
• Sikre bedre kostnadseffektivitet ved å redusere forsinket diagnose, samt utilstrekkelig behandling som ikke gir ønsket effekt. Det totale behandlingsforløpet vil bli kortere og bedre.
• Gi helsemessig gevinst i form av økt livskvalitet til kvinner med avansert endometriose og adenomyose. 
• Vedlikeholde og videreutvikle spesialkompetanse tilgjengelig i alle helseregioner for utredning og behandling av kvinner med avansert endometriose og adenomyose.

Det bør stilles krav til avdelinger som skal ivareta dette tilbudet i Norge på linje med lignende avdelinger med sentralisert ansvar i land vi sammenlikner oss med (se vedlegg 2).

Utdypende om helsetilbud til pasienter med langvarige smerter

Smerter er det mest alvorlige symptomet ved endometriose, og det å leve med smerter er vist å ha alvorlige konsekvenser, både for dem som rammes og for samfunnet. Tidlig diagnostikk gir grunnlag for målrettet behandling med håp om at det vil gi mindre smerter, økt funksjon og bedret livskvalitet.

Til tross for gjentatte og omfattende behandlinger opplever mange at smertene vedvarer. Resultatet av målrettet behandling med hensyn til smerter har altså vist seg å være varierende. Mye kan forklares ved at pasientgruppen er heterogen og inkluderer:

1. pasienter med bekkensmerter uten endometriose
2. pasienter med smerter og endometriose, men der smertene er forårsaket av annen sykdom enn endometriose
3. pasienter ferdigbehandlet for endometriose, men med kroniske smerter som følgetilstand
4. pasienter med smerter og endometriose, der smertene er forårsaket av endometriose som ikke responderer på behandling

Til beste for endometriosepasienter med langvarig smerteproblematikk må det i tillegg til å styrke gjeldende behandlingstilbud, iverksettes tiltak som tar sikte på å redusere feil- og overbehandling og med en helhetlig og tverrfaglig tilnærming.

Spesifikke utfordringer for fastlegene

En kompetent og tilgjengelig fastlegetjeneste er grunnleggende viktig for å hjelpe denne pasientgruppen. Det er behov for økt tilgang på emnekurs i gynekologi for allmennleger.

Helsepersonell opplever at kvinner uttrykker at de ikke blir trodd og at legen ikke har nok tid. Det er også kommet frem i arbeidet at dagens takstsystem ikke synes å understøtte pasientgruppen (se vedlegg 3).

Forskning

Det er flere miljøer i Norge som forsker på endometriose og adenomyose – men det er fortsatt mye usikkerhet om endometriose når det gjelder sykdomsutvikling, utredning og behandling – og det er behov for mer forskning.

Samfunnskostnader

Det savnes norske grunnlagsdata om sykdommen og Helsedirektoratet ser behov for det gjøres samfunnsøkonomiske analyser som viser hvilke konsekvenser sykdommen har på populasjonsnivå. Det er behov for norske samfunnsøkonomiske tall om bl.a. sykefravær og forbruk av helsetjenester slik at politikere og andre beslutningstakere får et solid, og sammenlignbart beslutningsgrunnlag når ulike tiltak vurderes. Endometriose og adenomyose er sykdommer som kan ha betydelig negativ effekt på kvinnehelse og økt bruk av helse- og omsorgstjenester. En studie gjennomført i Sverige viste at kvinner med endometriose er borte fra jobb/skole tre ganger mer enn befolkningen ellers, og har et betydelig høyere forbruk av helsetjenester (21).