Mange kvinner i fertil alder har helseplager av endometriose og andenomyose. Smerte er kardinalsymtomet. Det pekes på at helsepersonell har utilstrekkelig kompetanse om sykdommene som fører til manglende kunnskap i befolkningen generelt, hos pasienter og pårørende, og svikt i helsetjenestetilbudet. Helseplagene kan gi lange fravær fra skole og arbeid - et samfunnsproblem som gir utfordringer for den enkelte pasient, skoler/bedrifter og samfunnet som helhet.
Helsedirektoratet fikk den 4.6.2021 i oppdrag å vurdere tiltak som bedrer tilbudet til pasienter med endometriose og adenomyose. I samarbeid med en bredt sammensatt arbeidsgruppe har Helsedirektoratet avdekket flere utfordringer i helsetjenesten og fremmer tiltak på ulike nivåer – helsemyndighetene, befolkningen, den kommunale helse- og omsorgstjenesten og spesialisthelsetjenesten.
En av hovedutfordringene er manglende kompetanse i helsetjenesten og et av de viktigste tiltak blir derfor å sikre kompetanseheving i alle sjikt. Helse- og utdanningsmyndighetene bør tilrettelegge utdanningene slik at helsepersonell får økt kompetanse om sykdommene. Det trengs også bedre kunnskap om sykdommene hos de som underviser i helselære i skoler/universitet.
Helsestasjon/skolehelsetjenesten og fastlegen er ofte de første i helsetjenesten som møter endometriose/adenomyosepasienten. Ofte presenteres symptomene som menstruasjonssmerter. God informasjon vil bidra til trygghet for pasient og pårørende. Det er viktig at fastlegen starter behandling til rett tid. Det trengs tydeligere prosedyrer for når og hvor lenge fastlegen bør forsøke en behandling, og når pasientene skal henvises videre. Spesialisthelsetjenesten bør tilstrebe bedre informasjon til pasienter og pårørende, tidlig diagnostikk og behandling. Det bør legges til rette for god oppfølging i samarbeid med kommunale helsetjenester (et helhetlig pasientforløp). Arbeidsgruppen har gitt innspill på digitale verktøy som kan benyttes i helsetjenestetilbudet, se vedlegg.
Ved behov for avansert kirurgisk behandling bør behandlingen foretas av gynekologer med tilstrekkelig kompetanse på området. En annen forutsetning for å kunne gi et godt behandlingstilbud til endometriosepasienter med langvarige smerter er at pasient og behandlere har en felles forståelse av at kronisk smerte også kan påvirkes av andre faktorer. Endometriose/adenomyose kan være den utløsende årsaken, men trenger ikke å ha direkte sammenheng med det som opprettholder smerten senere. Tverrsektorielt og tverrfaglig samarbeid er nøkkelen til å lykkes med et godt kvalitativt helsetilbud i et sømløst effektivt pasientforløp for pasienter med vedvarende plager i spesialisthelsetjenesten. RHF-ene bør vurdere om tilbudet til de som trenger avansert behandling bør begrenses til utvalgte sykehus i regionene.
Helsedirektoratets anbefalinger:
- Helsedirektoratet anbefaler at de regionale helseforetakene samarbeider om å opprette en nasjonal kompetansetjeneste for endometriose og adenomyose
- Helsedirektoratet anbefaler at det gjennomføres en egnethetsvurdering før det ev. utarbeides en retningslinje for endometriose og adenomyose. Helsedirektoratet vil måtte prioritere et slikt oppdrag opp mot andre retningslinjer som ønskes utviklet eller har behov for revisjon
- Helsedirektoratet anbefaler at spesialkompetanse for å behandle de mest avanserte tilfellene sentraliseres til definerte gynekologiske avdelinger i regionene. Det kan vurderes å opprette regionale "endometrioseteam".
- Helsedirektoratet vurderer at det ikke er behov for et pakkeforløp for pasientgruppene. De foreslåtte tiltakene vil gi et bedre grunnlag for å bedre helsetjenestetilbudet.