Kapittel 3Demensplan 2020 med tilhørende oppgaver

3.3.1 Formål og hovedprioriteringer

Målet med Demensplan 2020 er å skape et mer demensvennlig samfunn, som tar vare på og integrerer personer med demens i fellesskapet. Demensplan 2020 skal bidra til å utvikle gode, fleksible og tilpassede kommunale helse- og omsorgstjenester med fokus på forebygging, diagnostisering til rett tid og oppfølging etter diagnose.

Demensplan 2020 skal bidra til å sette demensutfordringer på dagsorden i kommunenes ordinære planarbeid. Målet er å sikre langsiktig og helhetlig planlegging av lokalsamfunn og omgivelser, samt å bidra til kvalitetsutvikling i tjenestene og dimensjonering i tråd med forventet økning i antall personer med demens.

Demensplan 2020 har seks strategier:

• Selvbestemmelse, involvering og deltakelse
• Forebygging – det som er bra for hjertet er bra for hjernen
• Diagnose til rett tid og tett oppfølging etter diagnose
• Aktivitet, mestring og avlastning
• Pasientforløp med systematisk oppfølging og tilpassede tjenestetilbud
• Forskning, kunnskap og kompetanse

3.3.2 Resultatrapport 2019

Selvbestemmelse, involvering og deltakelse

Brukerbehov og brukerinvolvering

Helsedirektoratet startet i 2016 arbeidet med å innhente et bredere kunnskapsgrunnlag om behovene til personer med demens og deres pårørende. Det er publisert flere artikler fra undersøkelsen, og vi får sluttrapport for kunnskapsgrunnlaget i 2020. Den innhentede kunnskapen danner grunnlag for å utvikle gode tiltak og tjenester til personer med demens og deres pårørende, samt verktøy som kan bidra til at personer med demens og deres pårørende kan involveres i beslutninger som angår dem. Av slike verktøy er «Min livshistorie» revidert, og den reviderte versjonen er nå under pilot-utprøving i Oslo kommune under navnet «Min livshistorie – hvem er jeg?» Videre foreligger nå «Samtaleverktøy – demens», som er en oversettelse og tilpasning til norsk av det danske «Samtalehjul – versjon demens». Den norske versjonen vil bli prøvd ut i norsk kontekst i løpet av våren 2020.

Brukerskoler for personer med demens

I perioden 2016–2018 ble det gjennomført 14 utviklingsprosjekter i kommuner om systematisk oppfølging etter demensdiagnose, der også en form for «brukerskoler» for personer med demens ble testet ut. Samtidig har flere miljøer rundt om i landet jobbet med ulike løsninger for brukerskoler. I 2019 ble det derfor - som del av Demensplan 2020 – opprettet en egen nettside Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse, der ulike modeller for brukerskoler er presentert. Nettsiden vil oppdateres etter hvert som det høstes mer kunnskap og erfaring på området.[1]

Kvalitetsindikatorer

Dagaktivitetstilbud for personer med demens og personer med kognitiv svikt, ble i 2017 lansert som kvalitetsindikator. Det arbeides nå med forslag til kvalitetsindikatorer for fastlegers arbeid med personer med demens.

Tilskudd til Nasjonalforeningen for folkehelsen

Helsedirektoratet har gitt tilskudd på kr 1 mill. til lokalt demensarbeid i Nasjonalforeningen for folkehelsen. Tilskuddet benyttes til informasjonstiltak, møteplasser og aktivitetstiltak for personer med demens og deres pårørende, rekruttering og revitalisering av lokallag, samt veiledning til lokallag og stimulering til økt aktivitet

Forebygging – det som er bra for hjertet er bra for hjernen

Demensplan 2020 er knyttet til arbeidet med NCD-strategien om ikke-smittsomme sykdommer.

I forbindelse med nasjonal informasjonskampanje om demens 2019-2020, er det utarbeidet filmer og brosjyrer med mer, der informasjon om viktigheten av sekundærforebygging inngår. Disse retter seg blant annet mot fastlegene.

Diagnose til rett tid og tett oppfølging etter diagnose

Nasjonal faglig retningslinjen om demens med veiledningsmateriell

Nasjonal faglig retningslinjen om demens ble publisert i 2017 og ble omarbeidet og re-lansert i Helsedirektoratets nye elektroniske retningslinje-mal i november 2019. Retningslinjen omfatter utreding av demens, medisinsk behandling og annen oppfølging av personer med demens og deres pårørende. Personsentrert omsorg og behandling er det bærende element for retningslinjen.

I 2019 ble det i tillegg arbeidet med å utarbeide diverse veiledningsmateriell knyttet til retningslinjen. Oppdatert skjema for basal demensutredning ble publisert hos Aldring og helse høsten 2019, håndbok om utvidet demensutredning er snart klar, og det er startet arbeid med veiledningsmateriell om vurdering av samtykke­kompetanse. Det er videre utarbeidet veiledningsmateriell knyttet til mindre grupper av personer med demens med særlige behov. Informasjon og materiell er lagt ut på egne nettsider hos Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse:

• Materiellet som retter seg mot den samiske befolkningen er samlet på en egen nettside.
• Materiell er oversatt til nord-, sør- og lulesamisk og omfatter blant annet utredningsverktøy for demens, opplæringsmateriell i form av ABC-temahefte, diverse brosjyrer og tema-ark, samt opplysningsfilmer.
• Materiell om demens beregnet på arbeid som retter seg mot innvandrerbefolkningen ble i 2019 samlet på en egen nettside.
• Håndbok om arbeid med yngre personer med demens og annen litteratur om emnet er lagt ut på en egen nettside.
• Det arbeides med veiledningsmateriell knyttet til utviklingshemning og demens, som skal publiseres på en egen nettside.

Systematisk oppfølging etter demensdiagnose

I 2016 ble det gitt tilskudd til kommuner for deltagelse i utviklingsprosjekt om systematisk oppfølging etter demensdiagnose. I 14 prosjekter er det utformet og prøvd ut nye modeller for å fange opp personer med demens når de får en demensdiagnose, og at både personene selv og pårørende følges opp jevnlig og systematisk med informasjon og tilbud. Deltagerkommunene fikk oppfølging underveis av prosjektgruppen bestående av Helsedirektoratet, Nasjonalforeningen for folkehelsen og Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse. Prosjektene leverte sluttrapporter ved utgangen av 2018, og ekstern evaluering av prosjektene ble levert våren 2019. Arbeidet med veiledningsmateriell knyttet til utviklingsprosjektet starter nå opp, og målet er at dette skal ferdigstilles i 2020.

Aktivitet, mestring og avlastning

Dagaktivitetstilbud for personer med demens

Helsedirektoratet ga i 2019 tilskudd til totalt 4593 plasser i dagaktivitetstilbud for personer med demens, herav 3851 videreførte plasser og 742 nye plasser. 18 kommuner søkte i 2019 om tilskudd for første gang, og 87 kommuner etablerte nye tilbud i 2019. I 2019 hadde 346 kommuner tilbud til om lag 9293 brukere.

Pårørendeskoler og andre tiltak rettet mot pårørende til personer med demens

Aldring og helse forvalter tilskuddsordningen til pårørendeskoler og samtalegrupper til pårørende til personer med demens, på vegne av Helsedirektoratet. I 2019 ble det gitt tilskudd til gjennomføring av totalt 372 tilbud, herav 173 pårørendeskoler og 199 samtalegrupper. 307 kommuner (73 prosent) gjennomførte tilbud. For pårørendeskole­kursene er det rapportert om 4068 deltakere, og 1675 pårørende deltok i samtalegruppene. I tillegg er det registrert 78 personer med demens som deltakere på tilbud sammen med pårørende. I 2019 er det 131 søkerinstanser (om lag 50 prosent), som har oppgitt at de samarbeider med til sammen 133 instanser i frivillige organisasjoner, herav 99 instanser i Nasjonalforening for folkehelsen.

På vegne av Helsedirektoratet arrangerer også Aldring og helse nasjonale kurstilbud rettet mot pårørende til yngre personer med demens. Status for gjennomføring av nasjonale pårørende-kurs med tilskudd fra Demensplan 2020 for 2019 er:

• Av «Møteplass for mestring», der en «yngre» person med demens deltar sammen med partner, er det gjennomført seks basiskurs med til sammen 104 deltagere.
• Av «Tid til å være ung», som er kurs for unge voksne barn til personer med demens, er det arrangert 2 helgekurs med 26 deltagere.
• Det er arrangert én sommerleir «Hvem ser meg?» Leiren arrangeres for mindreårige barn som har en forelder med demens, der barn deltar med frisk forelder. Sommerleiren hadde 29 deltagere.

Som del av oppdraget fra Helsedirektoratet på Demensplan 2020 er det også arrangert kurs for andre grupper av pårørende til personer med demens. I tillegg er det utarbeidet diverse veilednings- og opplysningsmateriell på området, blant annet er håndbok om etablering og drift av pårørendeskoler oppdatert i 2019 og inngår i «pårørendekofferten» som sendes til alle kommuner som mottar tilskudd. Noe av veiledningsmateriellet retter seg spesielt mot den samiske befolkningen, innvandrerbefolkningen, eller mot pårørende til personer med utviklingshemming og demens.

Pasientforløp med systematisk oppfølging og tilpassede tjenestetilbud

Tjenester til hjemmeboende personer med demens

I 2017 ble det gitt tilskudd til kommuner for deltagelse i utviklingsprosjekt om personer med demens som bor hjemme - og som har betydelige behov for hjelp. 14 prosjekter ble etablert, med mål om å bidra til bedre behovsdekning, kontinuitet, trygghet og forutsigbarhet i tjenestetilbudet for personer med demens og deres pårørende den siste tiden før det gis heldøgns omsorgstjenester. Samtidig ønsket man å oppnå bedre ressursutnyttelse for kommunene. Kommunene har underveis deltatt i samlinger og har fått oppfølging og hjelp av prosjektgruppen bestående av Helsedirektoratet, Nasjonalforeningen for folkehelsen og Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse. Kommunene leverte sluttrapporter fra prosjektene sommeren 2019, og ekstern evaluering av prosjektene ferdigstilles nå. Arbeid med felles veiledningsmateriell om pasientforløp ved demens er under oppstart. Det utvikles felles materiell for begge utviklingsprosjektene på Demensplan 2020, altså både om systematisk oppfølging etter demensdiagnose og om tjenester til hjemmeboende personer med demens.

Forskning, kunnskap og kompetanse

ABC-opplæring i kommunene

Målet med opplæringen Demensomsorgens ABC og Eldreomsorgens ABC er at ansatte i de kommunale helse- og omsorgstjenestene skal få oppdatert fagkunnskap og muligheter for faglig refleksjon. Opplæringen omfatter ABC-permer på ulike fagområder, tverrfaglige ABC-grupper på arbeidsplassen, samt halvårlige fagseminar på tvers av ABC-gruppene.

Nesten alle kommuner i landet har eller har hatt ansatte med i de to ABC-programmene For Demensomsorgens ABC er det i 2019 totalt gjennomført 141 fagseminarer med 5680 deltagere. For Eldreomsorgens ABC er det gjennomført 40 fagseminarer med til sammen 1239 deltagere. I 2019 ble det påbegynt 4333 nye permer for Demensomsorgens ABC eller Eldreomsorgens ABC, fordelt på 173 kommuner.

Det er i planperioden arbeidet med revidering av opplæringsmateriellet for Demensomsorgens ABC, slik at dette i større grad avspeiler nytt lovverk, føringer i nasjonal faglig retningslinje om demens og andre nasjonale føringer. Ny perm 1 var klar høsten 2018, og ny perm 2 ble lansert høsten 2019. Disse er også tilgjengelig digitalt. Personsentrert omsorg og miljøbehandling er innarbeidet som et gjennomgående tema i opplæringsmateriellet.

Undersøkelse av forekomsten av demens i Norge

Helsedirektoratet har gitt Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse i oppdrag å gjennomføre en undersøkelse av forekomsten av demens i Norge (prevalensundersøkelse). Datainnsamlingen er gjennomført sammen med den fjerde datainnsamlingen i befolkningsundersøkelsen i Nord-Trøndelag i 2017-2019 (HUNT4), og det er supplert med storbydata fra Trondheim. Datasamlingen er avsluttet og rapport vil foreligge over sommeren i 2020.

Videreføring av prosjektet Ressursbruk og sykdomsforløp ved demens (REDIC)

Sykehuset Innlandet ved Forskningssenter for aldersrelatert funksjonssvikt og sykdom (tidligere Alderspsykiatrisk forskningssenter), videreførte deler av Redic-prosjektet i 2019, som har pågått siden 2011. Videreføringen er gjennomført på oppdrag fra Helsedirektoratet og omfatter ytterligere kunnskap om demenssykdom i sykehjem, som symptomer, livskvalitet og ressursbruk. Det undersøkes også hva som kjennetegner personer som lever lenge i sykehjem, samt hvilke forhold som er assosiert med lang overlevelse i sykehjem. Sluttrapport skal foreligge i løpet av våren 2020.

Nasjonal kartlegging av kommunenes tilrettelagte tjenestetilbud for personer med demens

Hvert fjerde år skal det gjennomføres nasjonal kartlegging av kommunenes tilrettelagte tjenestetilbud til personer med demens. Hensikten er å få informasjon om hvor langt dette arbeidet har kommet i kommunene, og gi en pekepinn på hvor det er behov for videre satsning. Det er særlig tiltak og satsingsområder i Demensplan 2015 og Demensplan 2020 som blir kartlagt. Siste kartlegging ble publisert på Helsedirektoratet sine nettsider i juni 2019. Det er god måloppnåelse på alle områder i Demensplan 2020, bortsett fra for målet om at den enkelte skal være sikre utredning og diagnostisering ved mistanke om demens. For detaljer om funn fra kartleggingen, se egen rapport[2].

Kunnskap og utvikling gjennom internasjonalt samarbeid om demens

En økningen av antall personer med demens i befolkningen er en internasjonal utfordring, noe som gjør internasjonalt samarbeid viktig. I mai 2017 vedtok WHO “Global action plan on the public health response to dementia 2017-2025”. WHO følger landenes arbeid gjennom portalen/registeret Global Dementia Observatory (GDO).

• Samarbeid om demens i regi av WHO:

WHO forventer innlevering av data til GDO hvert andre til tredje år. Helsedirektoratet leverte for første gang norske data til GDO i august 2018. WHO planlegger å publisere nye landprofiler i GDO i løpet av 2020, herunder landprofil for Norge.

• Nordisk demensnettverk:

Nettverket startet opp i 2015 med midler fra Nordisk ministerråd. Nordens velferdssenter har sekretariats- og driftsansvar for nettverket, mens formannskapet går på omgang mellom de nordiske landene og følger formannskapet for Nordisk ministerråd. Nettverket organiseres med en overordnet koordineringsgruppe og underliggende temanettverk. Direktorat/ «styrelser» og ett nasjonalt kompetansemiljø fra hvert land eller selvstyrt område er invitert til koordineringsgruppen. Fra Norge deltar Helsedirektoratet, ved Avdeling kommunale helse- og omsorgstjenester, og Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse.

Det ble avholdt to møter i nettverket i 2019, der Helsedirektoratet deltok. I tillegg finnes det tre underliggende temanettverk innenfor områdene minoriteter og demens, utviklingshemming og demens, samt urfolk og demens.

• Joint Action – Act on Dementia:

Joint Action er et myndighetssamarbeid under EUs Helseprogram, og omfatter EU- og EØS-landene. Helsedirektoratet, ved Avdeling kommunale helse- og omsorgstjenester, samt Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse, har deltatt som «associated partnere» i Act on Dementia Joint Action, som varte i perioden 2016 –2019 og ble ledet av Skottland. Norge har deltatt i to arbeidspakker; én om utredning av demens og oppfølging etter diagnose, som ble ledet av Frankrike, og én om heldøgns omsorgstjenester, som ble ledet av Norge, ved Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse.

• Group of Governmental experts on Dementia:

Møtene i denne europeiske ekspertgruppen, som er ment for representanter for myndighetene, ble fram til og med 2017 arrangert av EUs helsedepartement. Manglende kapasitet EUs helsedepartement bidro til at gruppen fra 2018 ble videreført i regi av Italia, Nederland og Skottland - i samarbeid med Alzheimer Europe. Det arrangeres to årlige møter i nettverket. WHO, OECD og EUs helsedepartement er vanligvis tilstede. Helsedirektoratet, ved Avdeling kommunale helse- og omsorgstjenester, deltok på begge møtene i 2019.

3.3.3 Vurdering

Helsedirektoratet har i 2019 arbeidet med å iverksette tiltak i Demensplan 2020 i henhold til styringsdokument utarbeidet i 2016, og arbeidet er i rute.

Nesten alle kommuner i landet har eller har hatt ansatte med i kompetansehevingsprogrammene Demensomsorgens ABC og Eldreomsorgens ABC. Det er også satt i gang flere andre tiltak for å øke kunnskap om demens og hva som er gode tjenester.

Det var stor søknad på tilskuddsordningen til pårørendeskoler og samtalegrupper for pårørende til personer med demens. Tilbudet må sies å være tilgjengelig i hele landet, selv om det nok ikke er grunnlag for å arrangere kurs eller grupper hvert år i alle kommuner. Det var i 2019 også stor søknad om tilskuddsmidler til dagaktivitetstilskudd for personer med demens.

Det er gjennomført utviklingsprosjekter innen områdene «systematisk oppfølging etter demensdiagnose» og «tjenester til hjemmeboende personer med demens med omfattende behov». Befolkningen i deltakerkommunene omfatter om lag 33 prosent av befolkingen i Norge. Selv om ikke prosjektene omfattet alle med demens i deltakerkommunene, gir det et stort potensial for spredning. Mange av kommunene etablerte samarbeid med sitt lokale utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester, noe som også har betydning når erfaringer og modeller fra utviklingsprosjektene skal spres til andre kommuner. Arbeid med veiledningsmateriell knyttet til utviklingsprosjektene er nå under oppstart.

Helsedirektoratet har i 2019 deltatt i viktig internasjonalt samarbeid om demens.

Nasjonal kartlegging av kommunenes tjenestetilbud tilrettelagt for personer med demens viser at det er god måloppnåelse på alle områder i Demensplan 2020. Unntaket er målet om at den enkelte skal være sikret utredning og diagnostisering ved mistanke om demens. Der viser registerdata dessverre at det er et godt stykke igjen før vi når målet.

Fotnoter