Utvikling av PSA/SSA hos barn og unge med nevroutviklingsforstyrrelser kan ikke tilskrives én enkelt faktor, men flere faktorer i ulike grader og kombinasjoner. Nevroutviklingsforstyrrelser kan være én av faktorene (Krug et al., 2002; Dahl, 2023).
Sårbarhet for utvikling av PSA/SSA hos barn og unge med nevroutviklingsforstyrrelser, bør ses i kontekst av en utviklingsøkologisk modell (Bronfenbrenner, 1979). Årsakene er komplekse og forekommer på forskjellige nivåer. Tiltakene må også komme på de ulike nivåene. For å representere deler av denne kompleksiteten bruker innsiktsarbeidet utviklingsøkologisk modell. Ifølge Bronfenbrenner (1979) forklarer modellen utvikling og vekst hos barn som en gjensidig påvirkningsprosess mellom barnet og miljøet rundt barnet. Modellen består av fire nivåer som er organisert i rettefølge basert på hvor mye innvirkning nivåene har på barnet.
Problematisk og skadelig seksuell atferd hos målgruppene
Det er begrenset kunnskap om sammenhengen mellom nevroutviklingsforstyrrelser og PSA/SSA. En mulig årsak kan være at det i mindre grad har blitt forsket på utøvelse av PSA/SSA eller seksuallovbrudd. Personer med nevroutviklingsforstyrrelser blir ofte ikke inkludert i forskning (Dahl, 2023). Svae et al. (2022b) mener det trengs mer forskning for å kunne forebygge PSA/SSA hos personer med nevroutviklingsforstyrrelser. Forskning viser at et særlig nyttig forebyggende tiltak for målgruppen er økt kunnskap om seksualitet. Det bør forskes på mekanismer bak hva som mangler i hjelpetjenester i samfunnet, barnevernet og rettssystemet. Det er behov for bedre politikk og retningslinjer om seksuell helse hos personer med nevroutviklingsforstyrrelser.
Barn og unge i målgruppene kan i varierende grad ha begrenset forståelse og innsikt for at handlinger de utfører kan være ulovlig, slik som SSA. Det kan føre til at de i mindre grad forsøker å skjule sine handlinger og spor etter en begått handling. De kan være mer risikovillige og planløse, og det bidrar til at de i større grad oppdages når de har fremvist SSA. Det vil derfor være viktig å se disse forholdene opp mot hvor mange barn og unge med nevroutviklingsforstyrrelser som har fremvist SSA. Strange (2003-2020) hevder at selv om atferden er seksuell, er ikke nødvendigvis barnets intensjon og motivasjon relatert til seksuell tilfredsstillelse eller stimulering. Chaffin et al. (2008) mener at barnets seksuelle atferd kan handle om blant annet nysgjerrighet, imitasjon, søken etter oppmerksomhet, angst eller selvberoligelse.
Personer som fremviser PSA/SSA har lavere IQ, er i varierende grad sosialt isolert, har et begrenset nettverk og begrensede kommunikasjonsferdigheter (Blasingame, 2018). Ifølge Hackett et al. (2013) utgjør barn og unge med nevroutviklingsforstyrrelser en betydelig andel av barn og unge som fremviser SSA. En stor andel av barn med PSA/SSA har lærevansker (Hackett et al, 2005; Hackett et al., 2013). Vizard (2013) viser til en studie fra Storbritannia der 45 % av barn og unge som hadde fremvist SSA hadde lærevansker. Det kom også frem av studien at 25 % hadde IQ under 70. JanusCenteret hevder at rundt 45 % av alle barn og unge som ble henvist til senteret, hadde nevroutviklingsforstyrrelser. Omtrent 15 % av dem hadde diagnosen lett psykisk utviklingshemming og omtrent 25 % hadde IQ i nedre del av normalområdet. Det var omtrent 7 % som hadde autisme. I tillegg ble 17 % utredet for autisme under oppfølging ved senteret (Strange, 2003-2020).
Kliniske saker fra Betanien sykehus ved Ressursenhet V27, viser at 42 % av de unge hadde IQ mellom 70-85 og 12 % hadde IQ under 70. I en klinisk setting er det en tendens til at flere av de som fremviste SSA mot mye yngre barn, hadde noe lavere kognitiv fungering, og at flesteparten av disse hadde IQ mellom 70-85. De som fremviste SSA mot jevnaldrende, hadde gode kognitive evner med IQ over 85 (Jensen et al., 2020). Enkelte i målgruppene kan ha vanskeligheter med å etablere relasjoner til jevnaldrende. Det kan gjøre at de forsøker å få kontakt eller inngå en seksuell relasjon med noen som er yngre enn seg selv (Ball et al., 2020). Barn og unge som ikke er i målgruppene utsetter i større grad søsken for PSA/SSA. Mens barn og unge i målgruppene utsetter i større grad barn og unge utenfor hjemmet sitt for PSA/SSA, for eksempel barn og unge i skolen (Strange, 2003-2020).
Mange unge i målgruppene har god digital kompetanse. Den digitale plattformen synes derfor å bli viktig når det gjelder tilknytning til andre og å gjøre seksuelle erfaringer som bidrar til læring og utvikling. Samtidig kan den digitale plattformen gjøre de mer sårbare for å utvikle teknologiassistert SSA, fordi enkelte har særegne digitale sosiale ferdigheter. Teknologiassistert SSA er der ett eller flere barn deltar i seksuell diskusjon eller handlinger ved hjelp av internett, der atferden regnes som upassende og/eller skadelig sett opp mot alder eller utviklingsnivå (Jackson-Hollis & Belton, 2017). Teknologiassistert SSA kan eksempelvis være trusler, trakassering, stygge meldinger via nettet (inkludert det som skjer i nettspill) eller mobiltjenester. Det kan også være teknologiassistert SSA å ta, ha og dele nakenbilder.
Intervjuobjektene ser en økende forekomst av barn og unge i målgruppene som viser PSA/SSA mot andre på sosiale medier. Mange av de unge forstår ikke at det de gjør er et problem. JanusCenteret (2003-2021) hevder at barn og unge i målgruppene, står for 58 % av teknologiassistert PSA/SSA. Barn og unge med autisme er en del av statistikken (Stop It Now!, 2022).
JanusCenteret (2003-2021) hevder at barn og unge som ser pornografi er betydelig yngre i målgruppene sammenlignet med barn og unge ellers. Barn og unge i målgruppene er gjennomsnittlig 9,7 år, mens barn og unge ellers er 13 år. JanusCenteret forteller videre at mange barn og unge blir påvirket negativt av pornografi. En stor andel av pornografien, som barn og unge har adgang til, gir begrenset tilgang til seksuelle relasjoner, følelser og seksuelle opplevelser. Fremstilling av sex i pornografi kan bidra til å gi unge et skjevt bilde av hva sunn seksualitet er, slik som samtykkende seksuelle relasjoner. Kristiansen (2020) mener at pornografi kan bidra til feillæring om sex, siden det kan være vanskelig for personer med nevroutviklingsforstyrrelser å skille mellom virkelighet og fantasi.
Creeden et al. (2017) påpeker at ungdom med nevroutviklingsforstyrrelser er overrepresentert i ungdomsstraff og ungdomsoppfølging. Nesten 10 % av de unge som får ungdomsstraff og ungdomsoppfølging oppfylte kriteriene for utviklingshemming, og nesten 40 % hadde lærevansker. Sekretariatet for konfliktrådene har etter forespørsel fra Helsedirektoratet hatt en deskriptiv gjennomgang av alle ungdomssaker i konfliktrådene som gjelder seksuallovbrudd i 2020 og 2021. Gjennomgangen viser at 15 % at ungdommene er i målgruppene for denne utredningen. Ungdommene har autisme, utviklingshemming og andre former for nevroutviklingsforstyrrelser. I noen tilfeller hadde de unge blitt utredet for ulike diagnoser, slik som posttraumatisk stresslidelse (PTSD) og forståelses- og lærevansker.
Søndenaa & Spro (2016) viser til en gjennomgang av alle registrerte saker fra Lovdata i perioden 2002-2014. Det kommer frem at over 50 % av voksne som hadde begått seksuallovbrudd hadde utviklingshemming. Sørensen et al. (2021) viser til to studier som undersøkte forekomst av autisme hos gutter dømt for SSA. I studiene kom det frem at 60 % av guttene oppfylte kriterier for autisme. De fant også ut at det var markant høyere forekomst av depressive symptomer hos guttene, og at dette hadde sammenheng med barndomstraumer.
Over 10 % av voksne innsatte i norske fengsler har utviklingshemming, og i tillegg har over 20 % kognitiv fungering i nedre normalområdet (Søndenaa et al., 2008; Friestad et al., 2020). Kriminalomsorgen (2022, som beskrevet i Dahl, 2023) opplyser om at det har vært en økning i andelen innsatte i norske fengsler de senere årene som har dom på grunn av seksuallovbrudd. I 2020 hadde 25 % av innsatte dom på grunn av seksuallovbrudd (Meld. St. 39, 2020-2021). Olsen et al. (2018) viser til en studie som bygger på en nasjonal spørreundersøkelse rettet til profesjonsutøvere innen politiet, domstolene og statsadvokatembetene om hvilke lovbrudd personer med nevroutviklingsforstyrrelser ofte er involvert i. Studien viser at personer med nevroutviklingsforstyrrelser oftest er involvert i seksuallovbrudd (i 51 % av alle saker).
Det er en oppfatning om at personer med nevroutviklingsforstyrrelser utgjør en høyere andel av innsatte som har dom som følge av seksuallovbrudd. Man kan likevel ikke konkludere med at personer med nevroutviklingsforstyrrelser står for en større andel (Olsen et al., 2018; Blasingame et al., 2022). Den høye andelen kan ha sammenheng med at personer med nevroutviklingsforstyrrelser raskere blir oppdaget, etterforsket og identifisert som gjerningsperson (Olsen et al., 2018).
Utfordringer for målgruppene
Utfordringer hos målgruppene kan være medvirkende til at barn og unge kan være i risiko for å utvikle bekymringsfull seksuell atferd (McNeish & Scott, 2023). Socialstyrelsen (2021) hevder at barn og unge som viser PSA/SSA er en heterogen og ofte kompleks gruppe. Mange er sårbare for skjevutvikling også innen andre områder enn PSA/SSA.
I dette kapitlet belyses områder som peker seg særskilt ut, og som bør vektlegges for å komme tidlig til med forebygging av skjevutvikling.
Sosial kompetanse og kommunikasjon
Sosial kompetanse er kunnskap, ferdigheter og holdninger som trengs for å bli kjent med, prate eller samhandle med andre. Barn og unge i målgruppene går gjennom pubertet og modning slik som alle andre barn og unge, men deres kognitive evner og funksjonsnivå kan utvikle seg annerledes. Deres mentale og fysiske alder vil ikke alltid samsvare. Det kan føre til utfordringer som er krevende for personer rundt å fange opp og ivareta. Begrenset sosial kompetanse, slik som å lese andres signaler, forstå andres atferd og forståelse av grenser, kan gjøre at målgruppene viser sin seksualitet på en måte som er problematisk for andre. Slike utfordringer kan utløse sosiale sanksjoner (Helse- og omsorgsdepartementet, 2016). De kan utsette andre for ubehagelige situasjoner, uten å forstå konsekvensen av hva de gjør. Atferden er ikke nødvendigvis ment som å utsette andre for upassende atferd eller overskride andres grenser. Det er derfor mulig at noen i målgruppene blir uvitende skyldig i å utsette andre barn og unge for PSA/SSA (Bogetun et al, 2012; Strange, 2003-2020; Landelijk Kenniscentrum LVB, 2022).
Unge i målgruppene kan oppleve at de holdes utenfor sosiale arenaer der seksualitet utforskes og læres. De kan også oppleve at jevnaldrende ikke er interessert i dem på en seksuell måte og mister dermed muligheten for å gjøre seg direkte seksuelle erfaringer. Dette kan for noen føre til at de retter sine behov mot barn som er yngre enn seg (O’Callaghan, 1998; Allardyce & Yates, 2018). Strange (2003-2020) hevder at utfordringene i puberteten vil i varierende grad bli forsterket, da økt seksualdrift kan føre til høyere sannsynlighet for at de utsetter andre barn og unge for PSA/SSA.
Mange personer i målgruppene som utsetter andre for PSA/SSA, har begrenset impulskontroll eller emosjonell selvregulering. Impulskontroll er evnen til å kontrollere det å leve ut impulser, drifter, lyster eller ønsker på en sosialt passende eller akseptabel måte (Landelijk Kenniscentrum LVB, 2022).
Intervjuobjektene hevder at barn og unge i målgruppene ofte har behov for veiledning i hvordan samhandle med andre barn og unge. Behov for oppfølging bør vurderes individuelt. Det bør på et tidlig tidspunkt (og fortrinnsvis i barnehagealder) legges til rette for grunnforståelse om sosial kompetanse.
Hénault (2022) forklarer at omtrent 30 % av kommunikasjon mellom mennesker er verbal, mens 70 % er non-verbal. Med non-verbal kommunikasjon mener vi kommunikasjon uten ord, slik som eksempelvis kroppsspråk, mimikk og blikk-kontakt. Flere med nevroutviklingsforstyrrelser kan i varierende grad ha utfordringer med å tolke kroppsspråk, og å få med seg alle nyansene i non-verbal kommunikasjon. Ifølge Money, et al. (2013) har opptil 90 % av personer med nevroutviklingsforstyrrelser kommunikasjonsvansker. Halvparten av dem har varierende utfordringer med både å uttrykke seg, og å forstå hva som blir sagt av andre.
Lære av konsekvenser
JanusCenteret (2003-2021) hevder at barn og unge som regel lærer av konsekvenser ved sine handlinger, blant annet når de er på sosiale medier. Barn og unge med nevroutviklingsforstyrrelser kan ha vanskeligheter med å forstå konsekvenser av egne handlinger, og å lære av de. En slik risikoprofil øker muligheten for å utsette andre for PSA/SSA gjentatte ganger.
Det er viktig å øke kunnskapen til den enkelte for å forbedre ferdigheter og holdninger. Samtidig vil det være nødvendig å vedlikeholde kunnskap og ferdigheter etter innlæring (Schaafsma et al., 2014). Det er fordi personer med nevroutviklingsforstyrrelser kan streve med generalisering av ferdigheter, som vil si å overføre innlærte ferdigheter til virkelige situasjoner (Levitas & Gilson, 2001; Schaafsma et al., 2014). Eggen (2014) anbefaler å ta utgangspunkt i naturlige situasjoner og øve praktisk for bedre læring.
Kompetanse og informasjon om intimitet og seksualitet
Ifølge Lunsky et al. (2007) viser studier at personer som fremviser PSA/SSA har lavere seksuell kompetanse. Eggen et al. (2014) mener at begrenset seksuell kompetanse kan være årsaken til at enkelte i målgruppene ikke forstår at de utsetter andre for SSA. Sosioseksuell kunnskap, slik som hvordan kroppen fungerer og utvikler seg, seksuelle relasjoner mellom personer, og normer og regler for seksuelle handlinger, er viktig innhold i seksuell helsekompetanse for målgruppene. I følge Berge et al. (2022) får likevel ikke målgruppene tilpasset undervisning og veiledning om seksualitet. Det er sannsynlig at undervisning i seksualitet forebygger at personer utsetter andre for PSA/SSA eller blir utsatt for overgrep. Kvalitative studier viser at personer med nevroutviklingsforstyrrelser strever med å forklare eller utrykke hva samtykke til sex er (Murphy & O`Callaghan, 2004; Brown-Lavoie, 2014; Svae et.al, 2022b). Dette kan ifølge Svae et al. (2022b) gjøre at det kan være utfordrende for målgruppene å ha sunne og samtykkende seksuelle relasjoner.
Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming (2022) forklarer at seksualitetsundervisningen til personer i målgruppene ofte består av fakta, regler og risikoer, og undervisningen har ofte et biologisk fokus, slik som reproduksjon og prevensjon. Glede, lyst, intimitet og øvrige positive sider i seksualitet, er i mindre grad vektlagt i undervisningen. Unge generelt sett lærer om seksualitet gjennom uformelle kanaler, slik som å dele erfaringer med venner, pornografi, og utforske seksualitet med jevnaldrende. Unge i målgruppene har ofte færre venner, og smalere tilgang til informasjon om seksualitet, enn sine jevnaldrende. Barstad (2012) mener at pedagoger og foreldre ofte bruker vanskelig språk og metaforer når de skal lære barn og unge om seksualitet. De kan også overvurdere barn og unge i målgruppene om deres grunnleggende kompetanse om seksualitet. Personer i målgruppene har størst forutsetninger for å lære ved hyppige repetisjoner, enkelt språk, konkret læring, og unngåelse av metaforer.
Den økende digitaliseringen i samfunnet forutsetter at befolkningen i større grad må finne helserelatert informasjon på digitale plattformer. Målgruppene har varierende digitale ferdigheter og en del søker digital informasjon. Helseinformasjonen som finnes, er stort sett tilpasset et annet publikum enn personer med nevroutviklingsforstyrrelser. Dette er en form for digitalt utenforskap, da de i stor grad er i fare for å tilegne seg feilinformasjon (Krumsvik, 2022).
Barn og unge i målgruppene trenger tilrettelagt opplæring og veiledning om temaer innen kropp, seksualitet og seksuell helse. Aktører som har oppfølging av barn og unge i målgruppene må, gjennom tverrfaglig samarbeid, sikre at målgruppene får tilpasset opplæring og veiledning om seksuell helse. Sentrale aktører som bør legge til rette for veiledning om seksualitet og seksuell helse, er blant annet barnehagen og skolen, skolehelsetjenesten, helsestasjonen, barnevernstjenesten, og andre kommunale virksomheter som gir tjenester til barn og unge i målgruppene (Helsedirektoratet, 2021).
Omsorgssvikt, vold og overgrep
Barn som har opplevd seksuelle overgrep har større risiko enn andre barn for å utsette andre for SSA senere i livet (Hacket, 2014; Vorland et al., 2018; Ball et al, 2020). De fleste barn og unge som fremviser PSA/SSA, har selv opplevd traumer, slik som overgrep eller omsorgssvikt (Blasingame, 2005; Dulcie & Hunt, 2022). Det kan være krevende for den unge å behandle og forstå det de har blitt utsatt for. Derfor kan den unge utsette andre for PSA/SSA fordi de imiterer lært atferd, i troen om at dette er sunn seksualitet (Grøvdal, 2013). Nasjonalt kunnskapssenter om vold og traumatisk stress (2022) opplyser at barns evne til sosialkognisjon (som vil si bearbeiding av informasjon om andre menneskers tanker og følelser) kan bli påvirket dersom de vokser opp i voldelige hjem. Studier viser at barn som blir utsatt for vold, kan ha større vansker med å forstå andres tanker, holdninger og intensjoner, sammenliknet med barn som ikke har blitt utsatt for vold.
Barra et al. (2017) gjennomgikk straffesakene til 687 ungdommer som var dømt for seksuallovbrudd i perioden 2007 til 2014. Det viste seg at 2/3 av ungdommene sannsynligvis hadde opplevd flere negative barndomsopplevelser før de fremviste SSA, som førte til en domfellelse. De negative opplevelsene handlet om mishandling fra foreldre, forsømmelse, misbruk, mobbing eller vitne til vold i familien (NSPCC, 2021). Utøvelse av PSA/SSA kan foregå parallelt med at barn og unge blir utsatt for traumer.
Strange (2003-2020) hevder at opptil 8 av 10 barn og unge som fikk oppfølging for PSA/SSA hadde opplevd omsorgssvikt. Trolig opplever barn og unge i målgruppene like stort omfang av omsorgssvikt som senterets øvrige klienter. Grunnet nevroutviklingsforstyrrelser kan det være krevende for de å fortelle om, og å bearbeide opplevelsene. Barn og unge med nevroutviklingsforstyrrelser er mer utsatt for omsorgssvikt enn befolkningen ellers (Sullivan & Knutson, 2000; Grøvdal, 2013; Chan & Lam, 2016). Det vil si fysisk og psykisk vold, seksuelle overgrep, negativ sosial kontroll, æresrelatert vold, nettovergrep, omsorgssvikt og forsømmelse (Grøvdal, 2013). Strange (2003-2020) hevder at en større andel av barn og unge i målgruppene hadde blitt utsatt for seksuelle overgrep, sammenlignet med JanusCenterets øvrige klienter (11 %, mot 5 %). Barn og unge med lett til moderat utviklingshemming er trolig mer utsatte for vold og seksuelle overgrep enn dem som har en alvorligere grad (Grøvdal, 2013).
I en studie oppgir Lindsay et al. (2012) at 1 av 3 voksne personer med utviklingshemming som har utsatt andre for overgrep, har selv vært utsatt for overgrep. Flere studier viser at mennesker med utviklingshemming i høyere grad enn andre har vært utsatt for seksuelle overgrep i barndommen (Lindsay et al., 2012; Wissink et al., 2015). I en studie av Cazalis et al. (2022) kommer det frem at 9 av 10 kvinner med autisme hadde opplevd overgrep, og at flertallet av kvinnene var under 18 år første gangen de ble utsatt for overgrep. Barn og unge i målgruppene har tre til fire ganger forhøyet risiko for å bli utsatt for vold, sammenlignet med barn uten nevroutviklingsforstyrrelser. Risikoen for at barn og unge i målgruppene kan bli utsatt for vold og overgrep, kan ha sammenheng med at språklige og kognitive utfordringer gjør det vanskeligere for dem å forsvare seg eller å melde fra (NOU 2017:12).
Adverse Childhood Experiences (ACE) er traumatiske hendelser som oppstår i barndommen etter opplevelser med vold, overgrep eller forsømmelse i hjemmet og/eller i samfunnet (Tabb et al., 2022).
NOU (2017:12) refererer til flere internasjonale studier som viser at barn og unge som har hatt en oppvekst preget av omsorgssvikt har forhøyet risiko for en rekke utfordringer og lidelser. Studiene viser at det er økt risiko for forstyrrelser i grunnleggende funksjoner, slik som tilknytning til andre, hyperaktivitet og motorisk og kroppslig utvikling. Barn og unge som har vært utsatt for omsorgssvikt har forhøyet risiko for psykososiale utfordringer, slik som svakere skoleprestasjoner, aggressiv atferd, kriminalitet, vansker med å etablere og opprettholde vennskap og PSA/SSA. Det er også økt risiko for psykiske og fysiske sykdommer og helseplager, slik som psykiske lidelser (som PTSD), diabetes, leversykdommer, hjertelidelser, luftveisproblemer, alvorlig overvekt og søvnvansker, for å nevne noen. De som er utsatt for omsorgssvikt har også høyere risiko for redusert livskvalitet, svekket selvbilde, utrygghet, bekymringer, komme lett i konflikter, og følelse av skam og skyld.
Identifisering, diagnostisering og diagnostisk overskygging
Helsedirektoratet (2019) opplyser at noen tilfeller, der personer har blitt henvist til spesialisthelsetjenesten for utredning av for psykiske lidelser eller nevroutviklingsforstyrrelser, oppdages det underveis at det er behov for utredning av utviklingshemming. Noen henvisninger er mangelfullt beskrevet, slik at spesialisthelsetjenesten må bruke mye tid på å innhente nødvendige opplysninger. Det kan også være vanskelig å stille diagnose på barn fordi de er i utvikling. Utviklingstrekkene kan også være subtile og komplekse, og er ikke nødvendigvis åpenbare tidlig i barndommen.
Spesialisthelsetjenesten kan ofte være tilbakeholdne med å sette diagnose på unge barn. Det fører til at det er behov for å revurdere diagnoser når barnet har blitt eldre. Enkelte er voksne før de henvises til spesialisthelsetjenesten med spørsmål om utviklingshemming, og flere av disse er godt voksne (Helsedirektoratet, 2019). Sannsynligvis eksisterer det en stor gruppe personer som tilfredsstiller kravene til diagnosen psykisk utviklingshemming, men som ikke er diagnostisert eller registrert med utviklingshemming (Holden, 2009; Helsedirektoratet 2019). Mange personer som blir henvist til spesialisthelsetjenesten ligger i grenseland for diagnose, og det gjør vurderingene vanskelige (Helsedirektoratet, 2019). Helsedirektoratet (2018) forteller videre at høyt evnenivå kan dekke over symptomer på nevroutviklingsforstyrrelser.
I møte med spesialisthelsetjenesten i habilitering for voksne (HAVO) ved et helseforetak hevdet de at de får cirka 50 henvisninger i året der pasientene er over 18 år, og det er behov for utredning på grunn av mistanke om utviklingshemming. NOU (2020:1) viser til en gjennomgang av medisinske journaler der 42 % av dem som fikk diagnosen autisme i spesialisthelsetjenesten, ble henvist av andre årsaker enn mistanke om autisme. Det tyder på økt behov for gjenkjenningskompetanse på autisme i kommunale tjenester (NOU 2020:1). En gjennomgående utfordring er at barn ofte utredes for én vanske, for eksempel forsinket språkutvikling. Det er viktig å være oppmerksom på helheten, for å avdekke om barnet har andre vansker (Gillberg, 2010).
Intervjuobjektene mener at flere barn og unge, der det er mistanke om nevroutviklingsforstyrrelser, henvises og utredes for sent. Det kan være krevende for omgivelsene å fange opp utfordringer hos barna. Det er i tillegg utfordrende å gjennomføre screening, testing og vurdering, og resultatene kan være mindre pålitelige og representative. En del barn og unge i målgruppene innfrir ikke kravet om diagnose, slik som de som ligger i nedre del av normalområdet. Det er viktig å ha kompetanse til å avdekke barnets funksjonsvansker, slik at ikke diagnose alene blir det som styrer oppfølging og tilrettelegging. Intervjuobjektene hevder at flere barn og unge i målgruppene har ressurser på områder som gjør at de kan dekke over utfordringene de har. Eksempelvis kan barn og unge ha et bredt ordforråd eller en bestemt type svarstil som dekker over at de i varierende grad forstår beskjeder som blir gitt. Det kan derfor være vanskelig for omgivelsene å fange opp at barnet ikke får med seg beskjeder.
Halvorsen et al. (2014) mener at barn og unge i varierende grad ikke blir utredet og/eller mottar behandling fordi manglende kunnskap kan bidra til diagnostisk overskygging. Diagnostisk overskygging er et begrep som brukes når en lidelse ikke blir oppdaget fordi symptomer eller kjennetegn overskygges av en grunnlidelse (Jopp & Keys, 2001). Strange (2003-2020) oppgir at gjennomsnittsalderen til klienter med nevroutviklingsforstyrrelser som ble henvist til senteret var høyere enn de andre klientene. Alderen til de som hadde nevroutviklingsforstyrrelser var 13,5 år mot 12 år hos resten av barna. Senteret begrunner dette med at barn og unge med nevroutviklingsforstyrrelser har øvrige utfordringer som "overskygger" PSA/SSA. Dette tyder på at omgivelsene i varierende grad ikke oppdager SSA.
Begrepet ESSENCE (Early Symptomatic Syndromes Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examinations) handler om vansker hos barnet som hovedsakelig er knyttet til hjernens utvikling (nevroutvikling). Yngre barn som har vansker innenfor ett område, har ofte vansker innenfor flere områder. Det kan være bekymringer rettet mot generell utvikling, matinntak, humør, atferd, søvn, impulsivitet, sosialt samspill, kommunikasjon, motorikk og konsentrasjon. Barn som har vansker i ung alder, kan senere kunne tilfredsstille kriteriene for ulike diagnoser, slik som autisme, utviklingshemming, lærevansker, ADHD med mer. Hovedpoenget med ESSENCE er at barn som viser tidlig vansker, bør få tidlig hjelp gjennom bred kartlegging og helhetlig tilnærming og tilpasning (Gillberg, 2010).
Kompetanse hos nærpersoner om sunn seksualitet og PSA/SSA
I ungdomsårene øker sjansen for å oppnå god seksuell helse dersom opplæringen om seksuell helse er utfyllende (Greydanus & Pratt, 2016; Kramers-Olen, 2017). Helse- og omsorgstjenesten må sikre seg at de har personell med nødvendig kunnskap og kompetanse til å ivareta alle pasienter og brukeres helseutfordringer, også utfordringer relatert til seksuell helse. I et helsefremmende perspektiv er det avgjørende at kunnskap og bevissthet i møte med mennesker med eller uten helseutfordringer vektlegges (Helse- og omsorgsdepartementet, 2016). Identifisering av tegn til PSA er viktig, da tidlig innsats vil være av stor betydning for å hindre utvikling av PSA/SSA. Det er også viktig for å sikre at det iverksettes tiltak dersom det er utfordringer i omsorgssituasjonen hos barnet (Vorland et al., 2018).
Intervjuobjektene hevder det er varierende kompetanse i å avdekke tegn hos barn og unge med nevroutviklingsforstyrrelser som har fremvist PSA/SSA, men også hos de som har blitt utsatt for det. Det dreier seg om kompetanse blant ansatte i barnehage, skole, skolehelsetjenesten, barneverntjenesten, PPT, og foreldre/omsorgspersoner. Det kan være krevende å skille mellom sunn seksuell nysgjerrighet og tidlig tegn til eller fremvist PSA/SSA. Det kan ha sammenheng med at det er variasjon mellom mental alder for målgruppene, sett opp mot fysisk alder. Flere av intervjuobjektene hevder det er varierende kompetanse om hvilke tiltak de kan sette i verk dersom de oppdager tegn til, eller at den unge har fremvist PSA/SSA. Det er i tillegg varierende kjennskap til hvor de kan få informasjon om forebyggende tiltak. Noen hevder at tiltakene de iverksetter er uten faglig forankring, og mer etter skjønn.
Undersøkelser og tilbakemeldinger viser at en stor andel helse- og omsorgspersonell har manglende bevissthet og kunnskap om seksuell helse. Fagpersoner trenger kunnskap og bevissthet om seksuell helse som ressurs, og de bør ha kompetanse til å kunne gi tilpasset veiledning om seksuell helse (Helse- og omsorgsdepartementet, 2016; Hegge & Josefsson, 2023). Svae et al. (2022b) mener det er behov for å forbedre helsepersonell sin kunnskap om målgruppene og hvordan forebygge PSA/SSA. Intervjuobjekter hevder det er behov for et verktøy som er retningsgivende for ansattes oppfølging av seksuell helse til personer med nevroutviklingsforstyrrelser, inkludert forebygging av PSA/SSA. Holmskov og Skov (2012) har publisert en håndbok for nærpersoner/fagpersoner, som gir rettledning i hvordan gi profesjonell støtte til personer med funksjonsnedsettelse om seksualitet.
Josefsson og Solberg (2022) har kartlagt hvordan seksuell og reproduktiv helse og rettigheter (SRHR) ble ivaretatt i utvalgte profesjonsutdanninger i Norge. De fant at læringsmål om vold og overgrep er ivaretatt i alle forskrifter for utdanningene, mens sunn og positiv seksualitet i liten grad er ivaretatt. Kartleggingen tok ikke for seg lærerutdanningene, men Svendsen og Furunes (2022) har sett på disse. De kom frem til at barnehagelærer- og lærerstudenter ikke får trening i å gi helhetlig undervisning i seksualitet når de kommer ut i arbeid. Manglende kompetanse hos sentrale yrkesgrupper ser dermed ut til å representere en strukturell barriere mot å identifisere tidlig PSA/SSA. Videre fant de ut at det er manglende kompetanse om SRHR blant høgskolelektorer og andre som underviser studenter.
Flere studier viser at det å ha barn med nevroutviklingsforstyrrelser kan påvirke foreldrenes og eventuelle søsken sitt stressnivå. Foreldre til barn med nevroutviklingsforstyrrelser har økt forekomst av depresjon og angst. Dette kan påvirke barnets utvikling og atferd, spesielt om barnet har komorbide tilstander (Cavonius-Rintahaka et al., 2019). Intervjuobjektene hevder at det er viktig at foreldre til barn og unge med nevroutviklingsforstyrrelser får god informasjon og oppfølging så tidlig som mulig. Foreldre/omsorgspersoner kan være i behov av avlastning eller ekstra støtte. De kan også trenge psykoedukasjon, slik at de trygges og veiledes i oppfølgingen de gir til sitt barn med nevroutviklingsforstyrrelser.
Behandlere av målgruppene gir tilbakemelding om at enkelte foreldre har lignende vansker som barnet. Dersom barnet utvikler seg forbi foreldrene sitt kognitive funksjonsnivå, kan det gi store utfordringer i samspillet. Tidlig oppfølging av foreldre med barn i målgruppene, samt kompetanseheving til fagpersoner om hvilke behov og utfordringer barna har, kan også bidra til å redusere den doble sårbarheten til disse barna.
Tilpasset opplæring og veiledning om seksuell helse
Styrking av seksuell helse er et universelt forebyggende tiltak hos personer i målgruppene. Det er både for å forebygge PSA/SSA hos de som ikke tidligere har utvist slik atferd, og forhindre gjentakelse hos de som allerede har det. Undervisning i seksuell helse kan bidra til god sosioseksuell kompetanse for personer med nevroutviklingsforstyrrelser (Lunde, 2013; Mackenzie & Watts, 2015). Intervjuobjektene hevder at opplæring i sosial kompetanse må ses i sammenheng med seksualundervisning. Barn og unge med nevroutviklingsforstyrrelser har behov for at opplæringen har fokus på samhandling med andre, slik som tolking av kroppsspråk, forståelse av følelser og empati. Opplæring i sosial kompetanse bør begynne allerede i barnehagen. Helsekompetansen til foreldrene er sentralt hele livet barna lever.
Frawley (2022) skriver at seksualitet og seksuell helse hos personer i målgruppene blir oversett i tjenesteplanlegging, har mindre oppmerksomhet i utdanningssystemer, ignorert i politikken, og utelatt fra opplæring. Personer i målgruppene møter betydelige barrierer innen seksuell helse, da de har særlig utfordringer med å få tilgang til informasjon på måter de kan forstå og bruke. Undervisning i seksualitet er en viktig kanal til denne informasjonen, men det er problemer med hvordan utdanningen utvikles, leveres og evalueres.
Gougeon (2009) mener at opplæring i seksuell helse for målgruppene er lite konkret og den er ikke tilpasset for å gjenspeile virkeligheten i livene deres. Intervjuobjektene hevder at innholdet i seksualitetsundervisningen er overfladisk, og det formidles i mindre grad tilstrekkelig informasjon som kan bidra til å forebygge skjevutvikling. Flere trenger visuell støtte til undervisningen. Barn og unge i målgruppene kan oppleve at de øvrige utfordringene de har blir prioritert, fremfor undervisning i seksualitet, slik som lære seg å lese og skrive, og andre dagligdagse ferdigheter. Seksualitetsundervisning blir dermed satt på vent, og i verste tilfelle ikke påbegynt før barnet eller den unge utviser PSA/SSA. Det vurderes som mer krevende å endre lært atferd, fremfor å forebygge PSA/SSA.
Craig og Hutchinson (2005) poengterer viktigheten av hyppig gjentakelse av enkel informasjon frem til informasjonen er lært, for deretter å bruke kunnskapen i naturlige sammenhenger. Dette må gjennomføres ved bruk av en strukturert og tilpasset oppfølging. Löfgren-Mårtenson (2011) mener at personer med nevroutviklingsforstyrrelser ønsker seksualitetsundervisning etappevis, gjerne knyttet opp mot aktuelle faser i eget liv.
Utfordringer for målgruppene utover PSA/SSA
Mijn Gezondheidsgids (2020) mener at det er mulig å forhindre skjevutvikling innenfor flere områder, dersom utfordringene hos barn og unge i målgruppene blir avdekket ved et tidlig tidspunkt. Dersom det gis god støtte til familien og tilpasset oppfølging i barnehage og skole tidlig, kan barna utvikle seg i positiv retning ved ordinær skolegang, og unngå utenforskap. Barn og unge i målgruppene vil trolig trenge støtte hele livet, men omfanget av veiledning vil variere. Mer støtte kan være nødvendig ved større forandringer i livet, slik som overgang fra grunnskole til videregående opplæring, fra hjem til selvstendig liv eller tap av en forelder eller kjæreste. I slike situasjoner kan det være viktig med tettere oppfølging fra nettverket til de unge, slik som ansatte i skole og helse- og omsorgstjenesten, og av familie og venner. Behovet og omfanget av oppfølging vil være personavhengig.
Intervjuobjektene hevder at barn og unge i målgruppene i varierende grad kan ha økt risiko for utvikling av sykdom, lidelse, voldsutøvelse, rusproblematikk og andre utfordringer. Det er sammenheng mellom denne utviklingen dersom personen ikke følges opp i tråd med sine behov og blir utsatt for belastning og påkjenning. Sårbarhet for utfordringer kan gi alvorlige konsekvenser for de aktuelle barn og unge på sikt. Stiftelsen SOR (u.å.) forklarer at mange voksne personer med nevroutviklingsforstyrrelser har lav helsekompetanse. Det gjør at det er krevende for de å gjenkjenne symptomer på sykdom, følge folkehelsetiltak eller oppsøke helsehjelp. Derfor kan personer med nevroutviklingsforstyrrelser ha høyere risiko for dårlig somatisk og psykisk helse, og sykdom. Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming (2023) uttrykker at sårbarhetsfaktorer og risiko ikke bare bør bli sett på som en egenskap ved barn og unge i målgruppene. Det handler like mye om hvordan omgivelsene forstår og tilrettelegger for utfordringene til den enkelte. Forståelse og tilrettelegging har avgjørende betydning for utvikling av tilleggsvansker.
Intervjuobjektene hevder det er et uklart og fragmentert ansvarsforhold blant aktørene som er rundt barn og unge i målgruppene. Barna har en fungering der de i mindre grad blir vurdert til å ha behov for habilitering i kommunen. Flere blir vurdert av kommuner å ikke innfri kriterier om koordinator og individuell plan. En stor andel av barna i målgruppene får trolig ikke tilrettelagt undervisning, og varierende grad av målrettede opplæringstiltak. Istedenfor følger de ordinær undervisning med ekstra støtte. Den ekstra støtten kan gis av faglært, slik som spesialpedagog eller vernepleier, men for mange er det assistent uten fagbakgrunn. Ansatte som følger opp barn og unge i målgruppene kan ha begrenset kunnskap om nevroutviklingsforstyrrelser.
Strange (2003-2020) hevder at over 41 % av barn og unge som mottar oppfølging ved JanusCenteret ikke har tilstrekkelig språklig kompetanse. Det vil si at de i begrenset grad drar nytte av tradisjonell samtaleterapi. Tiltak må derfor rettes mot personer som skal følge opp barn og unge i det daglige. Kvam og Jakobsen (2018) mener at det viktig å støtte familien til barn og unge i målgruppene.
Eksempler på modeller for samarbeid mellom sektorer
Det finnes trolig flere aktører i Norge som har et tverrsektorielt samarbeid for å ivareta barn og unge i målgruppene. Vi har valgt å omtale et par aktører som har etablert en modell og organisering for samarbeid som identifiserer og ivaretar målgruppene. Stord videregående skole ved Vestland fylkeskommune samarbeider med ungdomsskoler i omliggende kommuner. Hovedfokuset i samarbeidet er å gjøre ungdomsskolene og aktuelle elever kjent med de tilrettelagte gruppene. De tilrettelagte gruppene ved Stord videregående skole er knyttet opp til skolen sine utdanningsprogram i hverdagstrening, arbeidstrening og yrkesfaglig grunnutdanning. Elevene ved de tilrettelagte gruppene har i hovedsak lett utviklingshemming og autisme. Elever i nedre normalområdet gis også mulighet til å søke på denne linjen, selv om de ikke har formelle kriterier for en diagnose.
Stord videregående skole samarbeider med spesialisthelsetjenesten ved habilitering for barn og unge (HABU) ved Helse Fonna. Samarbeidet går ut på at HABU gir undervisning til elevene ved den videregående skolen om blant annet seksualitet, hygiene, sosial kompetanse og emosjonell kompetanse. Undervisningen gis av ansatte fra HABU, mens ansatte på Stord videregående skole sørger for gruppedynamikken, og fanger opp behov hos elevene. I forkant av undervisningen gjennomføres en kartlegging av kompetansenivåene hos elevene innen temaene, for å finne passende pedagogisk innretning i undervisningen. Omfang av undervisningen gis etter behov, og vurderes underveis.
Håvåsen ungdomsskole i Haugesund kommune har også organisert seg etter lignende modell som Stord videregående skole. Ressursavdelingen ved skolen er et tilrettelagt tilbud til elever som har rett på spesialundervisning, og har behov for tilrettelegging i skolen på ungdomstrinnet. Håvåsen ungdomsskole har regelmessig samarbeid med HABU ved Helse Fonna. HABU kommer med et supplerende undervisningstilbud. Per nå er det etablert en klasse med spesialundervisning for 18 elever. Av disse er 8 elever innen målgruppene for innsiktsarbeidet. Den pedagogiske organiseringen for elevene er gruppebasert. Elevene er satt sammen fra alle tre trinn i en "hovedbase" der undervisningen blir gitt. Elevene har mulighet til å følge enkeltundervisning i ordinær klasse, etter individuell vurdering.
Elevene må først henvises til spesialisthelsetjenesten i Helse Fonna før de kan få undervisning, slik som beskrevet over. Foreldrene til alle elevene som skal være med i gruppeundervisningene må oppsøke fastlegen individuelt, slik at henvisningene blir sendt til spesialisthelsetjenesten. Skolene bruker et skjema som er fylt ut på forhånd, som fastlegen legger ved henvisningen. Henvisningsrutinen er en identifisert terskel for å få denne kompetansen inn i skolen.
Erfaringer fra personer som har fremvist PSA/SSA
Det er få personer som har ønsket å fortelle om sine opplevelser etter fremvist PSA/SSA. I utvelgelsen av personer og deres pårørende, har det derfor ikke blitt tatt hensyn til geografisk fordeling, alder, med videre. Innsiktsarbeidet er innrettet på å forebygge PSA/SSA, men det har ikke lykkes å nå personer som er i en slik fase. Vi har gjennomført samtale med én person med nevroutviklingsforstyrrelser som har utvist SSA, og én samtale med pårørende. Siden det er enkeltindividers perspektiv og erfaringer som kommer frem, vurderes ikke informasjonen representativt for hele gruppen. Intervjuene har imidlertid gitt nyttig innsikt fra et bruker- og pårørendeperspektiv.
Person med nevroutviklingsforstyrrelser som har fremvist SSA og pårørende
Ungdommen vi hadde samtale med hadde fremvist SSA ved flere anledninger. Ungdommen har diagnose som faller inn under målgruppene, men fikk ikke diagnosen før mot slutten av ungdomstiden. Han var 10 år første gangen han viste tegn til PSA, og 13 år første gangen han utsatte andre barn og unge for SSA.
Ungdommen har fra tidlig barneår hatt utfordringer som er sammenfallende med innspill fra intervjuobjektene, og informasjon som kommer frem av litteratur. Han strevde med å forutse konsekvenser av sine handlinger. Han hadde ingen tanker om at PSA/SSA han utviste var problematisk eller ulovlig, hverken i forkant, under eller i etterkant. Ungdommen hadde utfordringer med sosialt samspill og begrenset forståelse om seksualitet. Etablering og opprettholdelse av vennskap og inngåelse av intime relasjoner var derfor vanskelig for ham. Han har et forholdsvis bredt ordforråd, men det oppleves som at han har vanskeligheter med å forstå ordenens betydning. Eksempelvis brukte han ordet respekt, men da han skulle forklare hva ordet betyr, ble det utfordrende. Han har også begrenset oppmerksomhetsevne. Ungdommens mange ferdigheter og ressurser, gjør at han kan dekke over sine utfordringer. Han har opplevd flere traumatiske hendelser i oppveksten fra tidlig alder.
Det var krevende for ungdommen å følge seksualitetsundervisning i skolen, og andre fag ellers. Han har i liten grad fått tilpasset undervisning i seksualitet eller andre fag. Han har ikke søkt aktivt etter informasjon om seksualitet, men snakket med venner om pornografi og seksualitet. Han har ikke ønsket informasjon om seksualitet, og kunne heller ikke tenkt seg å søke informasjon om seksualitet i etterkant av hendelsene. Han profiterer på undervisning der han får tildelt få oppgaver samtidig. Det er vanskelig for ungdommen å lære gjennom mye tekst. Bilder og animerte filmer som er fengende, er derfor å foretrekke som undervisningsmetodikk.
Pårørende forteller at hun gjentatte ganger i oppveksten varslet om bekymringer til helsetjenesten og til skolen om ungdommens generelle funksjonsvansker. Pårørende oppgir at ungdommen har fått oppfølging, men ikke riktig oppfølging. Ungdommen har derfor ikke fått den oppfølging han har vært i behov av, slik at han trolig kunne utviklet seg i tråd med sine forutsetninger. Pårørende opplever å være den som har måttet følge opp og koordinere alle forhold rundt ungdommen. Dette har vært stor påkjenning på pårørende. Pårørende mener det er viktig at hjelpeapparatet hører på bekymringer fra foreldre, og sørger for utredning og oppfølging av barn som har vansker, inkludert PSA/SSA.