Vi har sett nærmere på screeningprogrammene i noen av landene som deltar i "Nordic + screening network ", sammen med Norge[80]. For disse landene beskriver vi innhold i nyfødtscreeningprogrammene og prosesser for å vurdere og ev inkludere nye tilstander i sine screeningprogrammer.
Som vist i oversikten nedenfor, har alle landene vi har undersøkt en myndighetsforankring av endringer i screeningprogrammet (vi har ikke lykkes med å få denne informasjonen fra Finland). I Sverige er det Socialstyrelsen, i Danmark Sunhedsstyrelsen, osv. Vi ser også at flere land har utdypet eller tilpasset screeningkriteriene slik at de mer presist beskriver hva kriteriene betyr for screening av nyfødte, se for eksempel beskrivelsen om systemer i Danmark og Sverige.
Vi har tatt med en noe mer detaljert oversikt over sykdommene som inngår i nyfødtscreeningen i Norge, sammen med informasjon om behandling og årsak. Vi omtaler også ett eksempel på hvordan prosessen var før 2020, for vurdering av screening for SCID.
Avdeling for nyfødtscreening ved OUS har sendt inn sine kommentarer til rapporten. Kommentaren i sin helhet er gjengitt i vedlegg 7.9.
[80] Tekster er gjengitt i egen oversettelse/omskrivning til norsk.