Det kan være aktuelt å vurdere tydeligere prosesser/kanaler for forslag om inkludering av nye tilstander. Dette kan bidra til å sikre åpenhet og tillit til prosessen. Det gjelder både hvem som kan komme med forslag, hva som stilles av krav til forslagsstiller og hvordan og til hvem henvendelsen skal fremlegges samt hvem som skal vurdere de eksterne og interne forslagene.
Forslag til Nyfødtscreeningen
For at et forslag om ny tilstand i Nyfødtscreeningen skal vurderes av referansegruppen bør henvendelsen være skriftlig, dokumentasjonen bør vise hvordan screeningkriteriene er oppfylt, eventuelt noe forenklet, men forslaget bør svare på og inneholde minimum følgende punkter:
- beskrivelse av tilstanden
- alvorlighetskrav må være oppfylt
- informasjon om behandling/oppfølging og dokumentasjon for at behandling/tiltak endrer forløpet
- dokumentasjon på at behandling/oppfølging gir best effekt når det igangsettes hos barn, før symptomer opptrer
- dokumentasjon for at det finnes en akseptabel test basert på analyse av blodprøver fra nyfødte i filterkort av nyfødte, og at testen skiller syke fra friske
- vurdering av etiske problemstillinger
- vurdering av økonomiske og praktisk konsekvenser av gjennomføring
Horizon scanning
"Horizon scanning" beskrives ofte som en strukturert prosess for å kartlegge, oppdage og analysere utviklingstrekk som kan ha stor betydning for samfunnet og beslutningstakere. Formålet er å oppdage slike utviklingstrekk på et tidlig tidspunkt[64]. I helsetjenestesammenheng kan horizon scanning beskrives som "..(..) a technique for looking ahead. Its focus is the future rather than the present and its purpose is to identify the strategic issues that will be important. Mostly, these will be different from the issues that are important today"[65].
Begrepet brukes også i forbindelse med HTA (Health Technology Assessment, eller metodevurderinger), og beskrives da som " The systematic identification of health technologies that are new, emerging or becoming obsolete and that have the potential to affect health, health services and/or society.[66]"
En variant av horizon scanning brukes for eksempel av Direktoratet for medisinske produkter for å beskrive nye metoder på et tidlig tidspunkt, og omtales som metodevarsler[67],
Horizon scanning eller bruk av metodevarsler kan være egnet for å få informasjon om nye tilstander som kan være aktuelle for nyfødtscreening på et tidlig tidspunkt, på en systematisk måte.