4. Behandling av kreft hos barn

Behandlingsforløp

Behandlingsprinsippene for behandling av leukemi hos barn fremgår av internasjonale protokoller som brukes ved barneonkologiske avdelinger. Behandlingsprotokoller er felles nordiske for akutt lymfoblastisk leukemi (ALL) og akutt myeloid leukemi (AML). For sjeldnere leukemityper brukes vanligvis europeiske protokoller. Behandlingen av samtlige grupper er beskrevet i Nasjonalt handlingsprogram for kreft hos barn. Behandlingen er kjemoterapi. Behandlingsvarigheten er vanligvis 30 måneder for ALL, og rundt seks måneder for AML.

Behandling av alle leukemiformer hos barn inkluderer gjentatte lumbalpunksjoner for å installere cellegift i spinalvæsken. Dette gjøres i generell narkose. Behandlingsresponsen kontrolleres underveis ved gjentatte benmargsundersøkelser. Benmargsundersøkelse og lumbalpunksjon kan ofte utføres i samme narkose. I noen tilfeller kan det bli nødvendig med allogen stamcelletransplantasjon. Årlig får rundt 10 barn med maligne blodsykdommer slik behandling. Allogene stamcelletransplantasjoner utføres kun ved Oslo universitetssykehus (OUS) som har landsfunksjon.

Hyppigste komplikasjoner

Det skilles mellom akutte bivirkninger under behandling og seneffekter som opptrer eller strekker seg til mange år etter avsluttet behandling.

Eksempler på komplikasjoner under behandlingen er:

• Feber eller sepsis ved lavt antall nøytrofile granulocytter
• Funksjonssvikt av sentralt venekateter som følge av infeksjon eller blodproppdannelse
• Tromboser i store vener
• Sår i munn, svelg, tarm
• Smerter
• Kvalme og oppkast
• Forstoppelse
• Anemi eller blødningstendens
• Vekttap og underernæring
• Benskade kan ses i form av avaskulær bennekrose, men bare rundt 10 prosent av barna har symptomer, oftest i form av smerter
• Nerveskade med smerter, nedsatt følelsessans eller lammelse

Blant viktige langtidseffekter er:

• Nedsatt fruktbarhet kan sees hos opptil 20 prosent av barna
• Hjertesvikt ses hos mindre enn fem prosent av barn behandlet med antracykliner som inngår i behandling av akutt leukemi, lymfomer og flere solide svulsttyper
• Nyreskade kan oppstå under behandling, og kan kreve forlenget innleggelse, og eventuelt salttilskudd som vanligvis kan gis hjemme. Varige nyreskader sees hovedsakelig etter behandling av solide svulster med platinumpreparater
• Nevrologisk skade som kramper sees hos rundt 10 prosent av barna. Krever innleggelse og noen ganger medikamentell behandling. Nevrologiske senskader og neurokognitive seneffekter sees hovedsakelig etter bestråling av hjernen, som i dag gjøres nesten utelukkende ved hjernesvulster

På grunn av fare for seneffekter skal barna følges nøye etter avsluttet behandling, spesielt med tanke på høydevekst og pubertetsutvikling.

Behandlingsforløp

Prinsippene for behandling av kreft i hjernen og ryggmargen ved barneonkologiske avdelinger i Norge skjer i henhold til Nasjonalt handlingsprogram for kreft hos barn.

Svulster i hjernen skiller seg spesielt fra andre svulster ved følgende forhold:

• De er beliggende i et ikke ettergivende kranium, der selv mindre og langsomt voksende svulster kan medføre alvorlige, fatale symptomer, dersom trykket i kraniet stiger
• De kan være lokalisert til hjernens viktige og til tider vitale funksjoner, noe som vanskeliggjør operasjon og etterbehandling da risikoen for skade på hjernefunksjonen er stor
• Langsomt voksende svulster krever oppfølging over tid da de ofte vil endre seg til mer aggressive tumorer

Alle pasienter med lavgradige svulster skal følges opp med regelmessige MR kontroller, vanligvis i regi av barneonkologisk avdeling. Ved tegn til gjenvekst skal kirurgisk inngrep, eventuelt tilleggsbehandling i form av stråle- og/eller kjemoterapi vurderes.

Ved høygradige svulster vil pasienten etter reseksjon/biopsi i noen tilfeller starte med intensiv kombinasjonskjemoterapi, etterfulgt av stråleterapi og deretter ytterligere kjemoterapi. I andre tilfeller startes det med stråleterapi og fortsettes med kjemoterapi. Endelig anbefales i visse tilfeller høydosekjemoterapi med autolog stamcellestøtte.

For både lavgradige og høygradige svulster skal det tilstrebes å bestråle yngre pasienter senere i forløpet og mot et mindre område for å begrense hyppigheten og alvorlighetsgraden av senskader. Ved behandling av barn under fire år skal strålebehandling unngås hvis mulig. Bruk av protonbehandling av barn og unge er økende da denne behandlingen gir mindre stråling mot det omliggende vev og dermed mindre risiko for senvirkninger.

Ved høygradige svulster som ikke fjernes helt i første operasjon kan det vurderes ny operasjon hvis kjemoterapi har skrumpet svulsten så mye at resten av tumor kan fjernes operativt.

For alle barn med kreft i hjerne eller ryggmarg, må behandlingen vurderes fortløpende ved gjentatte MR undersøkelser under behandlingen. I gjennomsnitt tas MR hver tredje måned.

Hyppigste komplikasjoner

• Nevrologisk skade ses hos over 50 prosent av barna
• Stråling påvirker ofte nevropsykologisk utvikling. Dette er mest uttalt hos yngre pasienter, ved stort strålefelt og høye stråledoser
• Kramper, som krever innleggelse og ofte medisinsk behandling.

Se også om de hyppigste komplikasjonene under leukemi.

Behandlingsforløp

Det benyttes i stor grad internasjonale behandlingsprotokoller for behandling av lymfekreft hos barn. Det henvises til Nasjonalt Handlingsprogram for kreft hos barn for detaljer.

Hyppigste komplikasjoner

Se om de hyppigste komplikasjonene under leukemi.

Behandlingsforløp

Det benyttes i stor grad internasjonale behandlingsprotokoller for behandling av kreft i thorax, abdomen, skjelett og bløtvev hos barn. Det henvises til Nasjonalt Handlingsprogram for kreft hos barn for detaljer omkring disse.

Hyppigste komplikasjoner

Se om hyppigste komplikasjoner under leukemi.

Barn og ungdom med kreft har ofte komplekse behov og utfordringer. Barn er i vekst og utvikling, og spesielt ernæring, skolegang og den psykososiale utvikling er sentral. Personalet må forholde seg til pasient, foreldre, søsken og nærmiljø. Dette sammen med de rent medisinske utfordringer krever spesifikk sykepleie på høyt nivå av erfarent personell.

Sykepleien omfatter observasjon og behandling av blant annet tumorlysesymptomer, anemi og blødning, feber og infeksjon, kvalme, under- og feilernæring med behov for ernæringssonder og parenteral ernæring. Sentralt er også behandling av inaktivitet med behov for fysioterapi, samt smertebehandling.

Ved solide svulster retter sykepleien seg mot de spesielle problemstillingene og behovene relatert til sykdommens art og lokalisering. Dette kan være amputasjoner, ekstremitetsbevarende kirurgi, pleie av dren, sår, stomi og urinkateter.

Den spesifikke sykepleien ved CNS svulster retter seg mot pasientens symptomer og behov pre- og postoperativt, etter anlagt shunt eventuelt ekstern drenasje, og sårstell. Observasjon, vurdering og pleie ved nevrologiske skader er avhengig av skadens omfang som tap av motoriske ferdigheter, endret personlighet, tap av kognitive ferdigheter, tale- og svelgproblemer, synsforstyrrelse, epilepsi, fossa posterior syndrom og hypofyseskader.

Behandlende lege skal vurdere den enkelte pasient sitt behov for rehabilitering/etterbehandling så tidlig som mulig i behandlingsforløpet. Ved behov for rehabilitering eller annen etterbehandling skal behandlende lege sammen med pasienten og familien vurdere aktuelle tiltak og hvor tiltaket best kan iverksettes. Fastlegen skal informeres om denne vurderingen.

Pasientens og familiens mulighet for å opprettholde sin normale tilværelse gjennom behandlingsforløpet vurderes og planlegges i samarbeid med familien. For å sikre at barnet vedlikeholder funksjoner og utvikler seg fysisk/ psykisk/sosialt, tilrettelegges pedagogiske tilbud, skolegang og samvær med det sosiale nettverk på en måte som tar hensyn til den enkeltes ressurser og begrensninger.

Intensiv nevrohabilitering og rehabilitering i samarbeid med barnenevrolog, nevropsykologer og terapeuter er sentral i behandlingen av barn med hjernesvulst. Dette inkluderer blant annet fysioterapi, ergoterapi, kommunikasjonshjelpemidler, forflytningshjelpemidler og tilrettelegging for skolen og hjemmet. Disse barna vil trenge hjelp av nevropsykolog, psykolog og sosionom. Mange pasienter som er behandlet for kreft i hjernen får betydelig nedsatt kognitiv funksjon.

Den spesifikke rehabiliteringen og palliasjon omfatter også opplæring i stomipleie, gjenopptreningsbehov ved funksjonsnedsettelse som for eksempel etter amputasjon eller ekstremitetsbevarende kirurgi, spesielle hjelpemidler som proteser eller annet og hjelp med ernæring og smertebehandling.

Det innhentes informert samtykke til behandlingen. Inneholder behandlingsprotokollen randomisering, gis særskilt informasjon når pasient og familie skal ta stilling til om barnet skal inngå i randomiseringen.

Ved oppstart av behandling drøftes forventninger til forløpet med pasient og foreldre, blant annet rollene til personale og foreldrene. Under behandlingen informeres pasienten og familien fortløpende om undersøkelsesresultater, behandlingskomplikasjoner, den videre behandling og eventuelle endringer av den tidligere skisserte behandlingsplanen.

Pasienten tilbys også en samtale med en behovskartlegging som går utover selve kreftbehandlingen, jf. Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft. 

Avhengig av diagnose er barneonkologisk avdeling, eventuelt via MDT- møte, ansvarlig for utredning, diagnose, valg av behandlingsprotokoll og oppstart behandling. Etter dette kan deler av behandlingen gis på lokal barneavdeling i samarbeid med ansvarlig enhet.

Ved sarkomer er ansvarlig enhet for kirurgi ett av to sarkomsentra, Haukeland Universitetssykehus eller OUS. Initial utredning og valg av behandlingsprotokoll skjer på et av fire barneonkologiske sentra, inkludert eventuelt biopsi i tett samarbeid med ortoped på et sarkomsenter. Etter dette kan deler av behandlingen gis på lokal barneavdeling i samarbeid med ansvarlig enhet.

Når beslutning om behandling er tatt, skal pasienten settes opp til behandling innen de angitte forløpstider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Dette gjelder både om behandlingen regnes som hovedbehandling, eller som neoadjuvant behandling. Hvis det dreier seg om overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten.

Følgende koder skal benyttes:

Hvis pakkeforløpet avsluttes direkte av andre årsaker enn at det gjøres en klinisk beslutning, skal avdelingen registrere:

Koden registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for kreft hos barn avsluttes. Dette gjelder der pasienten ikke ønsker mer utredning eller behandling, eller ved død.