5. Oppfølging og kontroller av høygradig hjernesvulst

Kontrollene ivaretas ved at det multidisiplinære team skisserer/anbefaler et egnet kontrollopplegg for den enkelte pasient gjennom et tett formalisert samarbeid mellom nevrologiske, nevrokirurgiske og onkologiske avdelinger hvor pasienten vanligvis har et forløp.

Kontrollene ivaretas i henhold til de samarbeidsavtaler som er gjort i den enkelte region, med innhold og intervaller som beskrevet i kliniske retningslinjer og handlingsprogram, individuelt tilpasset den enkelte pasient.

Kontrollenes formål er å:

• Kontrollere behandlingseffekt
• Følge sykdommens utvikling
• Avdekke tilbakefall for å få pasienten inn i nytt Pakkeforløp for hjernekreft og dermed vurdere indikasjon for oppstart av residivbehandling så raskt som mulig
• Vurdere behov for/ønske om rehabilitering
• Avdekke eventuelle komplikasjoner etter behandling
• Gi oppfølgende og utdypende informasjon
• Fortløpende evaluere og justere den støttende behandlingen
• Gi psykososial støtte og oppfølging til pasient og pårørende
• Hjelpe til i planleggingen av den terminale fasen
• Registrere relevante data som ledd i produksjonskontroll og vitenskapelig aktivitet

Får pasienten kontrollforløp ved mer enn en avdeling, skal disse forløpene koordineres i henhold til regionale samarbeidsavtaler. Som et minimum bør følgende involveres:

• Avdelinger med høyt spesialiserte funksjoner, der kontrollen ivaretas av nevrokirurg/onkolog som kan ta nødvendige behandlingsmessige konsekvenser av en gitt observasjon (kirurgisk/ikke-kirurgisk)
• Nevrologiske avdelinger som vurderer og igangsetter symptomatisk behandling i bred forstand, enten ambulant eller ved innleggelse

I de fleste tilfeller vil pasienten få tilbud om kontroll tre måneder etter avsluttet onkologisk behandling. Kontrollen inkluderer klinisk undersøkelse, MR-undersøkelse, samt informasjon. For pasienter som får adjuvant kjemoterapi etter strålebehandling, anbefales MR-kontroller hver tredje måned fra avsluttet strålebehandling. Deretter anbefales klinisk kontroll og MR-undersøkelse hver tredje til sjette måned hos onkolog, nevrokirurg og/eller nevrolog i henhold til interne samarbeidsavtaler for forløpskoordinasjon i de enkelte regioner. For øvrig legges det til enhver tid gjeldende handlingsprogram for hjernesvulster til grunn for innhold i og frekvens av kontrollene.

Den onkologiske, nevrokirurgiske eller nevrologiske avdeling besørger kontroll.

Beslutning om hvilke undersøkelser som til enhver tid skal gjøres og hvilke tiltak som skal iverksettes tas av den behandlingsansvarlige avdeling. MDT aktiveres i henhold til regionale samarbeidsavtaler for forløpskoordinasjon.

Den avdeling som har pasienten til kontroller og/eller som oppdager tilbakefall har behandlingsansvaret inntil pasienten i henhold til beslutning i MDT-møtet er mottatt i enten nevrokirurgisk eller onkologisk avdeling. For en del pasienter vil det være nevrologisk avdeling som forestår den onkologiske behandlingen. Nevrologisk avdeling vil også oftest være den ansvarlige avdeling for pasienter hvor det er besluttet at det ikke skal gis svulstrettet behandling.

Behandlingsansvarlig avdeling skal gi informasjon til pasient og pårørende om:

• Hvilke undersøkelser som skal gjøres som ledd i kontroll av pasientens sykdom og hvor ofte
• Når og hvordan pasienten får svar på disse undersøkelsene

Ved tilbakefall av kreftsykdom (lokalt eller regionalt residiv, eller fjernmetastaser) etter tidligere avsluttet behandling henvises pasienten ikke til nytt pakkeforløp. Imidlertid må pasienten ivaretas etter de samme prinsipper som er i pakkeforløpene. Ved mistanke om nyoppstått kreft skal derimot pasienten henvises til nytt pakkeforløp.

Alle pasienter har i behandlings- og sykdomsperioden et åpent forløp på den nevrologiske, nevrokirurgiske eller onkologiske avdeling, og kan fritt henvises fra fastlegen ved mistanke om sykdomsprogresjon. Pasientene kan ved behov også henvende seg ved behandlingsansvarlig avdeling akutt uten forutgående henvisning. De fleste tilbakefall oppdages ved planlagte MR-undersøkelser. Pasienten skal så snart som mulig etter at tilbakefall av høygradig hjernesvulst er påvist ha samtale med lege om resultatet av undersøkelsen og den begrunnede mistanken om tilbakefall.

Ved mistanke om tilbakefall av høygradig hjernesvulst vurdert ut fra MR-undersøkelse, aktiveres MDT i henhold til regionale samarbeidsavtaler for forløpskoordinering.

Aktuell svulstrettet behandling ved tilbakefall av høygradig hjernesvulst er enten ny operasjon og/eller strålebehandling/ kjemoterapi. Ofte er pasientens tilstand preget av sykdom og den behandling som er gitt tidligere. Mange har redusert funksjonsnivå. Residivbehandling vil derfor ofte være individuell og palliativ. Ved kort intervall mellom første svulstreseksjon og tilbakefall, bør nytten av nytt nevrokirurgisk inngrep vurderes. Det samme gjelder ved kort intervall mellom initial strålebehandling/ kjemoterapi og tilbakefall.

For å vurdere pasientens livskvalitet brukes endringer i nevrologisk status, allmenntilstand og steroiddose. Det er fortrinnsvis pasienter med god allmenntilstand som behandles nevrokirurgisk og onkologisk i residivsituasjon. Det bør ved behov forsøkes steroider for å vurdere hvor god allmenntilstand og hvor høyt funksjonsnivå som kan oppnås.

For noen pasienter er prognosen så alvorlig at rehabilitering er lite aktuelt. For andre er rehabilitering viktig og skal vurderes.

Tilbud om informasjon fra ernæringsfysiolog, fysioterapeut eller andre relevante fagpersoner vurderes individuelt.

Palliative tiltak er sentrale for en del pasienter. Den palliative innsats retter seg mot belastende symptomer på grunn av sykdom eller behandling.