Familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne, og som vil ha behov for langvarige og sammensatte eller koordinerte helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester, har rett til barnekoordinator etter pasient- og brukerrettighetsloven § 2-5 c.
Kommunen har plikt til å oppnevne barnekoordinator etter helse- og omsorgstjenesteloven § 7-2 a. Det innebærer at det er den kommunale helse- og omsorgstjenesten som skal oppfylle retten til barnekoordinator. Spesialisthelsetjenesten har ikke plikt til å tilby barnekoordinator.
Dersom det er oppnevnt barnekoordinator, skal barnekoordinatoren sørge for samordning av tjenestetilbudet. De øvrige velferdstjenestenes plikt til å samarbeide med barnekoordinatoren følger av velferdstjenestenes samarbeidsplikter og bestemmelsene om kommunens samordningsansvar.
Formålet med barnekoordinator
Foreldre til barn og ungdommer med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne, er pårørende med store omsorgsoppgaver. Barna og ungdommene har ofte et omfattende hjelpebehov og behov for tett oppfølging i ulike faser av livet.
For enkelte foreldre kan det være behov for ekstra støtte og veiledning allerede under svangerskapet. For andre foreldre kan det være behov for bistand eller hjelp ved særskilte overganger i livet, som ved fødsel, overgang til barnehage, skole eller til voksenlivet. Noen barn/ungdom og deres foreldre har et kontinuerlig bistands- eller hjelpebehov gjennom alle disse livshendelsene. De må ofte forholde seg til flere deler av det offentlige tjenesteapparatet samtidig.
Mange foreldre opplever at informasjonen om tjenester og hjelpesystemet er mangelfullt, tilfeldig og personavhengig, og at de selv må finne, utløse og koordinere hjelpen som gis. Mange foreldre opplever også at tilbudet er for knapt, at det er fragmentert og lite koordinert.
For å sikre mer sammenhengende og bedre koordinerte tjenester til disse barna og ungdommene, og for å bistå og avlaste foreldrene, er det innført en rett til barnekoordinator.
Barnekoordinator tildeles familien
Det er familien som har rett til barnekoordinator. Familien omfatter de som har omsorgsansvaret for barnet eller ungdommen. Dette kan være familier hvor barnets eller ungdommens foreldre er enslig(e), gift, partnere, samboende, separert eller skilt. Familier som venter adoptivbarn er også omfattet. Der barnevernstjenesten har overtatt omsorgen for et barn eller ungdom, og barnet eller ungdommen bor i fosterhjem eller institusjon jf. barnevernsloven § 5-3, gjelder også retten til barnekoordinator.
Ved frivillig plassering i fosterhjem etter barnevernsloven § 3-2 er det avgjørende om og hva biologiske foreldre samtykker til. Biologiske foreldre kan altså samtykke til at fosterforeldrene på vegne av foreldrene får tildelt barnekoordinator.
Vilkårene for rett til barnekoordinator
Familien har rett til barnekoordinator når alle disse vilkårene er oppfylt:
- Familien venter barn eller har barn under 18 år
- Barnet har alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne
- Barnet vil ha behov for langvarige og sammensatte eller koordinerte helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester
Kommunen skal gjøre en individuell, konkret vurdering av om vilkårene er oppfylt.
Vilkår: Familien venter barn eller har barn under 18 år
Det er et vilkår at familien venter barn eller har barn under 18 år. Retten til barnekoordinator kan inntre allerede under svangerskapet eller når foreldre er tildelt et adoptivbarn.
Selv om retten opphører ved fylte 18 år kan kommunen velge å tilby barnekoordinator også etter at barnet har fylt 18 år.
Vilkår: Barnet har alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne
Det er et vilkår at barnet har alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne.
Barnets eller ungdommens sykdom, skade eller nedsatte funksjonsevne kan være av somatisk, psykisk, rusrelatert, fysisk, sosial, kognitiv eller sensorisk art og kombinasjoner av disse.
Det sentrale for vurderingen av rett til barnekoordinator er hvilket hjelpebehov barnet eller ungdommen har, og i forlengelsen av dette om barnet eller ungdommen vil ha behov for langvarige og sammensatte eller koordinerte helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester. Det er derfor ikke et vilkår at barnet eller ungdommen har eller kommer til å få en diagnose.
Med «sykdom» menes både tilstander som kan diagnostiseres som en spesifikk sykdom og syndromer. Sykdom er en fellesbetegnelse på tilstander som kjennetegnes ved forstyrrelser i kroppens normale organiske eller psykiske og/eller kognitive funksjoner og som forandrer dem på en skadelig måte. Med syndromer menes grovt sett tilstander der det er flere symptomer, tegn og funn som til sammen peker mot eller danner en klinisk enhet, og som karakteriserer en sykdom eller tilstand.
Med «skade» siktes det særlig til tilstander hvor uventede hendelser påvirker helsetilstanden på en negativ måte, for eksempel ulykker eller påført skade gjennom vold. En skade behøver likevel ikke være resultat av en brå eller uventet hendelse. Det kan også være belastningsskader som følge av langvarig uheldig eksponering, for eksempel omsorgssvikt. Slike skader kan igjen føre til nedsatt funksjonsevne.
Med «nedsatt funksjonsevne» menes tap av, skade på eller avvik i en kroppsdel eller i en av kroppens psykologiske, fysiologiske, kognitive, sensoriske og/eller biologiske funksjoner. Noen er født med nedsatt funksjonsevne, mens andre får funksjonsnedsettelser på grunn av sykdom eller skade senere i livet.
Det er ofte sammenhenger mellom sykdom, skade og nedsatt funksjonsevne, og noen ganger kan de være gjensidig forsterkende. At et barn eller ungdom er utsatt for vold, overgrep, omsorgssvikt, mobbing eller andre store belastninger kan føre til alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne. Skader påført ved andres maktmisbruk, ofte av nærpersoner, kan føre til traumer som gir mer langvarige og komplekse behov enn selve skaden. Barn eller ungdom som utsetter andre for vold eller seksuelt skadelig atferd kan selv ha underliggende alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne som bør kartlegges.
Alvorlig
Barnets eller ungdommens sykdom, skade eller nedsatte funksjonsevne skal være "alvorlig". Kravet om alvorlighet skal ikke tolkes strengt. Kravet er ment å innebære at ikke enhver sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse gir rett til barnekoordinator.
Kombinasjoner av sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne kan føre til at tilstanden samlet sett anses mer alvorlig.
Alvorlighetsgraden for en og samme sykdom, skade eller funksjonsnedsettelse kan variere mye fra barn til barn. Betydningen som sykdommen, skaden eller den nedsatte funksjonsevnen har for det enkelte barn/ungdom, er derfor det sentrale for vurderingen. Barnets, ungdommens og familiens egen opplevelse av alvorlighetsgrad er en del av vurderingsgrunnlaget.
Kommunen skal gjøre en faglig helhetsvurdering av om tilstanden til barnet eller ungdommen er alvorlig. Ved behov bør vurderingen være tverrfaglig. Vurderingstemaer er blant annet:
- hva tilstanden kan føre til av nedsatt funksjons- og mestringsevne
- invaliditet
- sykdomsutvikling
- smerte
- nedsatt livsutfoldelse
- om tilstanden vil kunne føre til tap av viktige kroppsfunksjoner eller sanser
Fysiske hindringer i livsutfoldelse kan føre til konsekvenser både psykisk og sosialt. Psykisk sykdom eller rusmiddelproblemer kan føre til sosial isolasjon og reduksjon i fysisk aktivitet.
Hvor komplisert tilstanden er å behandle eller hvilken helse- og sosialfaglig kompetanse som kreves for å behandle tilstanden eller følgene av den kan også tillegges noe vekt.
Vilkår: Barnet vil ha behov for langvarige og sammensatte eller koordinerte helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester
Det er et vilkår at barnet eller ungdommen vil ha behov for langvarige og sammensatte eller koordinerte helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester.
Med behov for «helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester» menes at barnet eller ungdommen har behov for både helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester. Tjenester og tiltak både med og uten krav til enkeltvedtak, inkludert "lavterskeltiltak", skal medregnes ved vurderingen av barnets eller ungdommens behov for tjenester. Både kommunale helse- og omsorgstjenester og spesialisthelsetjenester er omfattet av begrepet "helse- og omsorgstjenester".
Barnets eller ungdommens behov for tjenester omfatter både tjenestebehov som det allerede er innvilget tjenester for, og tjenestebehov som fremdeles er udekket.
Hjelpebehovet kan være vanskelig å vurdere helt uavhengig av familiens omsorgsplikt og samlede omsorgsoppgaver. Vanskelig familiesituasjon, sosioøkonomiske utfordringer og lignende kan være relevante aspekter ved vurderingen av om familien har rett til barnekoordinator. Hvor nødvendig samarbeid og koordinering vil være for å sikre et forsvarlig tjenestetilbud inngår også i vurderingen.
Med «langvarig» menes at barnets eller ungdommens behov for helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester må være av en viss varighet. Kravet skal ikke tolkes strengt. Kravet kan for eksempel være oppfylt selv om behovet for tjenester bare strekker seg over noen få måneder. Barnets, ungdommens og familiens opplevelse av uforutsigbarhet kan være en relevant faktor i vurderingen av om behovet er langvarig.
En familie vil for eksempel kunne ha nytte av målrettet og koordinert oppfølging i en kritisk, men forholdsvis kortvarig periode. Eksempelvis kan dette gjelde krevende livsfaser som siste del av et utfordrende svangerskap. I sårbare overganger kan det for noen barn og unge være behov for koordinering av tjenestetilbudet i en kortere periode. Dette gjelder eksempelvis i overgangen fra barneskole til ungdomsskole eller fra mindreårig til myndig.
Med behov for «sammensatte eller koordinerte» menes at det er behov for at tjenestene til barnet eller ungdommen ses i sammenheng og virker sammen. Sentralt i vurderingen av kravet er om barnet eller ungdommen har behov for at tjenestene ytes i en helhetlig sammenheng. Dette vil for eksempel gjelde når det er avhengigheter mellom tjenestene.
Barnekoordinator og alminnelig koordinator
Vilkårene for rett til barnekoordinator er noe mer omfattende enn for alminnelig koordinator. Til gjengjeld innebærer barnekoordinator en utvidet koordinatorordning sammenlignet med alminnelig koordinator, ved at den tildeles familien.
I en del tilfeller vil både retten til barnekoordinator og alminnelig koordinator være oppfylt. Koordinerende enhet må da ta initiativ til å avklare om barnet, ungdommen og familien ønsker oppfyllelse av retten til barnekoordinator eller alminnelig koordinator. Det er ikke meningen at et barn eller en ungdom/en familie skal ha to koordinatorer oppnevnt fra kommunen.
Tilfeller der både retten til koordinator etter helse- og omsorgstjenesteloven og spesialisthelsetjenesteloven er oppfylt
Familien kan ha rett til barnekoordinator fra kommunens helse- og omsorgstjeneste samtidig som barnet/ungdommen har rett til koordinator fra spesialisthelsetjenesten. Koordinator i spesialisthelsetjenesten har ansvar for den institusjonsinterne koordineringen i forbindelse med eksempelvis innleggelse i sykehus. Spesialisthelsetjenesten har ikke plikt til å tilby barnekoordinator.
For å sikre nødvendig samarbeid mellom koordinator oppnevnt etter spesialisthelsetjenesteloven og barnekoordinator etter helse- og omsorgstjenesteloven, er det presisert at disse skal samarbeide, jf. spesialisthelsetjenesteloven § 2-5 a andre ledd.
Mer informasjon om koordinator i kommunen og spesialisthelsetjenesten finner du i veileder om rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator.