Et døende barn og barn som dør, er en overveldende og tragisk hendelse for alle som er berørt. Lindrende behandling og omsorg til barn (barnepalliasjon) innebærer tett kommunikasjon med og ivaretakelse av foreldre, søsken og utvidet familie på en omsorgsfull måte. Pårørende har ulike behov i ulike faser av barnets sykdom.
Helsepersonell med kompetanse på barnepalliasjon må sørge for tett oppfølging i livets sluttfase:
- Informasjon om sykdommens utvikling og hvordan foreldrene best kan støtte det syke barnet
- Samtale om hvordan foreldre kan ivareta seg selv, søsken og hverandre
- Støtte til å mobilisere eget sosialt nettverk
- Når døden har inntruffet, tilbud om deltakelse i stell og tid med barnet
- Umiddelbart etter dødsfallet, tilbud om individuelt tilpasset hjelp
- Kunnskap om sorg og vanlige etterreaksjoner
- Informasjon om rettigheter knyttet til gravferd
- Hjelp til å ta kontakt med økonomisk og juridisk rådgivningstjeneste ved behov
- Informasjon om sorggrupper og støtteorganisasjoner for barn og voksne
- Tilbud om oppfølgingssamtale/ etterlattesamtale med gjennomgang av sykdomsforløpet og tiden etter dødsfallet
Når barn dør uventet skal legen gjøre avtaler med de pårørende om en samtale så snart obduksjonsrapporten foreligger og sørge for at de får en kontaktperson i sykehuset. Kontaktpersonen skal informere pårørende om støttegrupper, formidle kontakt med foreldreforeninger, kontaktpersoner på hjemstedet og tilbud om støttesamtaler med fagpersonell i sykehuset eller i kommunehelsetjenesten. Kontaktpersonen ved sykehuset sørger for at den lokale helse- og omsorgstjenesten, fortrinnsvis familiens behandlende lege eller helsestasjon umiddelbart varsles om dødsfallet.