2.1. Plikt til pårørendeinvolvering og støtte

Pårørendemedvirkning på individnivå

Helse- og omsorgstjenesten skal ha systemer og rutiner som legger til rette for informasjon og dialog med pårørende (Dette gjelder enten pårørende har rollen som informasjonskilde, representant for pasienten/brukeren, omsorgsgiver eller støtte for pasienten/brukeren. Pårørende kan også ha behov for støtte og hjelp for egen del. Rammer for dialog med pårørende er ledelsens ansvar og må kommuniseres til pasienter, brukere og pårørende. 

Pårørendemedvirkning på tjeneste- og systemnivå

Helseforetak og kommuner har også plikt til å etablere systemer for innhenting av pårørendes erfaringer og synspunkter på ulike nivå, og gjøre bruk av disse erfaringene i sitt forbedringsarbeid Pårørende kan ha verdifull informasjon til bruk i arbeidet med kvalitetsforbedring og tjenesteutvikling.

Involvering av pårørende på tjenestenivå kan for eksempel skje gjennom:

• etablering av bruker- og pårørendeutvalg
• åpne allmøter for alle pasienter/brukere og pårørende, avdelingsmøter, osv.
• temavise arbeidsgrupper eller liknende med representasjon av pasienter/brukere og pårørende
• systematisk innsamling av informasjon om brukeropplevd kvalitet gjennom pasient-, bruker- og pårørendeundersøkelser
• forslagskasse, gjennomgang av klager, tilbakemeldingsskjema, mm.

Et bruker- og pårørendeutvalg på tjenestenivå i kommunen kan gi en fast og kjent arena på det enkelte tjenestested med mulighet for brukere og pårørende til å fremme saker. Utvalget kan bidra til åpenhet, tillit og felles forståelse mellom brukere/pårørende, ansatte og ledelse, bedre samarbeid om kvalitet og forbedringsarbeid, trivselstiltak, mm. Kommunale ungdomsråd og ungdomsråd i spesialisthelsetjenesten bør involveres i utvikling og evaluering av tiltak til familier og barn som pårørende i tjenestene. 

Ved opprettelsen av et bruker- og pårørendeutvalg/råd, bør man være bevisst på hvilke brukere som ikke er representert og hvilke stemmer som dermed ikke blir hørt.  

Involvering av pårørende på et mer overordnet systemnivå i kommuner og helseforetak kan tilsvarende skje gjennom for eksempel bruker- og pårørenderepresentasjon i rådgivende organer på politisk eller administrativt nivå, brukerundersøkelser, åpne møteplasser for brukere og pårørende, seminarer, fokusgrupper, osv.
 

Pårørende og andre med særlig tyngende omsorgsoppgaver kan ha rett til tiltak for å lette omsorgsbyrden. Rettigheten gjelder både frivillige omsorgsgivere og foreldre med mindreårige barn, og kan gis uavhengig av pasientens eller brukerens diagnose.

Alt helsepersonell som i sitt arbeid kommer i kontakt med pasienter eller brukere og pårørende med store omsorgsoppgaver bør bidra til å fange opp og melde fra om eventuelt avlastningsbehov når pårørende ønsker det. Behov for avlastning formidles til tildelingskontor eller liknende i kommunen.

Avlastningstiltak kan tilbys:

• i eller utenfor hjemmet, i eller utenfor institusjon
• som dagaktivitetstilbud, på timebasis, som døgntilbud eller helgetilbud

Avlastning skal hindre overbelastning hos omsorgsgiver, og bør tilbys tidlig som et forebyggende tiltak. Avlastningen skal gi mulighet til nødvendig fritid og ferie, yrkesaktivitet, familieliv og deltakelse i samfunnsaktiviteter. Avlastningen skal samtidig sikre omsorgsmottakeren nødvendige og forsvarlige tjenester.

Tilbudet skal utvikles i dialog med omsorgsmottaker og omsorgsgiver og tilpasses familiens eller omsorgsgiverens mål med avlastningen, for eksempel søvn, ferie, omsorgsgiverens egne aktiviteter og ivaretakelse av søsken. Behovene hos pårørende er svært forskjellige og det er viktig at det legges til rette for ulike avlastningsformer. Kommunale tjenester som praktisk bistand, og velferdsteknologi som for eksempel varsling og lokaliseringsutstyr, kan gis som avlastning for omsorgsgiver. God koordinering og bruk av individuell plan kan også bidra til å avlaste pårørende.

Barn og ungdom skal høres i spørsmål som gjelder dem selv, og barn og ungdom som pårørende bør derfor høres ved utforming av avlastningstilbud som foregår i familiens hjem. Avlastningstjenesten eller tildelingskontoret i kommunen skal regelmessig etterspørre omsorgsgivers erfaringer med avlastningstilbudet.

Det er ikke anledning til å kreve egenbetaling for avlastningstiltak. Dette gjelder også der avlastningen gis i form av tjenester det ellers kan kreves egenandel for, for eksempel praktisk bistand, dagsenter- eller dagaktivitetstilbud eller korttidsopphold på institusjon.

Spesialisthelsetjenesten skal tilby pasienter og pårørende nødvendig opplæring. Den kommunale helse- og omsorgstjenesten skal sørge for opplærings-, veilednings- og støttetilbud til pårørende med særlig tyngende omsorgsoppgaver, sammen med eller uten pasienter og brukere.

Kommunen bør vurdere å gi pårørendestøtte i situasjoner der omsorgsarbeidet ikke ennå har utviklet seg til å bli særlig tyngende, med formål om å forebygge.

Opplæringstilbud kan være individuelle eller gruppebaserte, arrangeres for spesifikke sykdommer eller være et tilbud til pårørende der sykdommen eller funksjonsnedsettelsen ikke er hovedfokus. Opplæringstilbudene bør utvikles i et samarbeid mellom fagpersoner og pasienter/ brukere og pårørende. Helse- og omsorgstjenestene kan også samarbeide med frivillige organisasjoner om opplæringstilbud for pårørende. Målet med opplæringstilbudet er å bidra til økt helsekompetanse for målgruppen.

Pårørende som opplever språkbarrierer bør kunne nyttiggjøre seg av disse tilbudene. Opplæringstilbudet bør evalueres regelmessig i samarbeid med relevante pasient-, bruker- og pårørendeorganisasjoner.

For å koordinere og fremme støtten til pårørende i den enkelte sykehusavdeling eller kommunale virksomhet kan det være hensiktsmessig å opprette pårørendeansvarlig personell eller en pårørendekoordinator. Pårørendeansvarlig personell bør ha oversikt over aktuelle tilbud og hjelpeinstanser internt og eksternt.

Der pårørende med særlig tyngende omsorgsarbeid har et nødvendig behov for opplæring eller veiledning er det ikke adgang til å kreve egenbetaling. Kommunen skal fatte vedtak om slike tjenester når pårørende med særlig tyngende omsorgsarbeid har et nødvendig behov for veiledning og opplæring utover 14 dager.

Instanser som kan ha en rolle i opplæring, veiledning og støtte til pårørende kan være:

• Lærings- og mestringssentre (LMS) i spesialisthelsetjenesten
• Habilitering- og rehabiliteringsenheter
• Frisklivssentraler og koordinerende enhet i kommunen
• Fastlegesentre, primærteam, og andre kommunale ressurser som kreftsykepleier, psykiske helsetjenester, mfl.
• Helsestasjon og skolehelsetjeneste
• Pedagogisk Psykologisk Tjeneste (PPT)
• Familievernkontorene
• Læring og mestringstilbud i kommune, frisklivssentralen, helsehus, osv.
• Pårørendesentre og -skoler innenfor helse- og omsorgstjenesten
• Likepersoner, bruker- og pårørendeorganisasjoner og selvhjelpsgrupper

Tilbud om læring og mestring til pårørende kan gis i samarbeid mellom tjenestenivåene, for eksempel gjennom Helsefellesskapene.

Helseforetakene skal i nødvendig utstrekning ha barneansvarlig personell. Barneansvarlig personell skal ha ansvar for å fremme og koordinere helsepersonells oppfølging av mindreårige som er pårørende barn eller søsken av psykisk syke, rusmiddelavhengige og alvorlig somatisk syke eller skadde pasienter, eller er etterlatte barn eller søsken etter slike pasienter. Barneansvarlig personell er en støttefunksjon for helsepersonell og ledere i arbeidet med å gi barn og unge informasjon og nødvendig oppfølging når foreldre eller søsken er syke eller dør. 

Helseforetak bør også ha foretakskoordinator for barneansvarlig personell som har koordinerings- og/eller fagansvar for arbeidet med barn som pårørende og etterlatte. Funksjonen kan også gis oppgaver for å støtte ledelsens organisering og oppfølging av barneansvarlig personell.  
 

Hovedoppgaver for barneansvarlig personell:

• Veilede og støtte kolleger i arbeidet med å ivareta pasientens barn, søsken og familie
• Etterspørre om pasientens barn og familie er tilstrekkelig ivaretatt
• Medvirke i opplæring og undervisning på egen enhet
• Barneansvarlig personell kan få tillagt andre oppgaver hvis lokale forhold ved enheten tilsier at dette er hensiktsmessig for å ivareta barn som pårørende eller etterlatte. Et eksempel på dette er å tilrettelegge for at barn og unge kan besøke og opprettholde kontakt med foreldre og søsken som mottar helsehjelp.

Ledelsen skal sørge for at: 

• Barneansvarlig personell inngår i aktuelle prosedyrer, retningslinjer og kompetanseplaner
• Aktuelle enheter har barneansvarlig personell i nødvendig utstrekning
• Barneansvarlig personell har tilstrekkelig tid og ressurser til å ivareta sine oppgaver
• Barneansvarlig personell har nødvendig kompetanse
• Barneansvarligfunksjonene evalueres og korrigeres 

Ledelsen på enhetsnivå må vurdere og beslutte hvordan barneansvarligfunksjonen skal tilpasses enhetens praksis og egenart. 

Foretakskoordinator kan gi lederstøtte ved å:

• Koordinere og ha oversikt over barneansvarlig personell
• Bidra med veiledning, råd og innspill til kompetansehevende tiltak om barn som pårørende og etterlatte for helsepersonell og barneansvarlig personell 
• Gi råd og innspill slik at arbeidet med barn som pårørende og etterlatte inkluderes som en naturlig del av foretakets tjenester
• Gi råd og innspill til kontinuerlig utvikling av foretakets rutiner, prosedyrer og retningslinjer
• Gi råd og innspill om barn som pårørende og etterlatte i helseforetakenes arbeid med samhandling og helhetlige pasientforløp  

Ved vurderinger og beslutninger som angår barneansvarlig personell i virksomheten bør foretakets ledelse rådføre seg med foretakskoordinator

Helsepersonell i kommunene har samme plikt som helsepersonell i spesialisthelsetjenesten til å bidra til å ivareta barn som pårørende og etterlatte til foreldre eller søsken. 

Ivaretagelse av barn som pårørende og etterlatte er en del av kommunens helsetjenester samt sentralt i forbyggende helsearbeid.

Arbeidet med barn som pårørende og etterlatte i kommunen kan organiseres på ulike måter, for eksempel ved å ha personell med koordineringsfunksjon eller ved å legge ansvar og kompetanse til funksjoner som familiekoordinatorer, familiesentre eller liknende. Kommunene kan også oppnevne barneansvarlig personell som kan ha som funksjon å støtte ledere og helsepersonell i arbeidet med å gi barn som pårørende og etterlatte informasjon og nødvendig oppfølging.  

Kommunens ledelse skal:

• Sikre at arbeidet med barn som pårørende og etterlatte inngår i aktuelle rutiner, retningslinjer og kompetanseplaner 
• Sikre at helsepersonell har nødvendig kompetanse i arbeid med barn som pårørende og etterlatte
• Evaluere og korrigere kommunens arbeid med barn som pårørende og etterlatte 

Kommunens ledelse bør sørge for at ivaretakelse av barn som pårørende og etterlatte inngår i samarbeidet på systemnivå mellom aktuelle velferdstjenester og tjenestenivå. Se omtale samarbeidsplikten på systemnivå i Samarbeid om tjenester til barn, unge og deres familier.

Fastlegen, personell ved helsestasjonen og skolehelsetjenesten inngår i de kommunale tjenestene og bør samarbeide om tilbudet til familien som helhet ved psykisk lidelse, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade. Nærmere beskrivelse av helsepersonells plikter i arbeid med barn som pårørende se kapittel 5.

Ved individuell plan er det viktig å se tjenesten i et familieperspektiv og vurdere tiltak og behov gjennom hele sykdomsforløpet. Det kan være hensiktsmessig at en person har et hovedansvar for å ivareta barneperspektivet i planarbeidet.