Pasientens/brukerens åpenhet overfor pårørende er nøkkelen til involvering av pårørende. Helsepersonell skal som utgangspunkt be om pasientens eller brukerens samtykke før de gir pårørende opplysninger om pasientens/brukerens helsetilstand, helsehjelp og andre personlige opplysninger. Vern om helseopplysninger og andre personlige opplysninger er en grunnleggende pasient- og brukerrettighet, og helsepersonell har taushetsplikt om slike opplysninger.
Et gyldig samtykke til å videreformidle taushetsbelagt informasjon om pasienten/brukeren forutsetter at:
- Pasienten/brukeren forstår hvilke opplysninger som skal gis videre, til hvem og i hvilken periode.
- Informasjonen er tilpasset pasientens/brukerens individuelle forutsetninger og situasjonen for øvrig.
- Pasienten/brukeren forstår formålet, rekkevidden og konsekvensene av at opplysninger gis videre.
- Samtykke må være frivillig og kan trekkes tilbake når som helst.
Samtykke kan gis uttrykkelig eller stilltiende. Stilltiende samtykke er når pasientens/brukerens handlemåte og omstendighetene for øvrig tilsier at han eller hun godtar videreformidling av informasjon.
Ønske om å dele informasjon om sykdom og helsehjelp med pårørende kan endre seg over tid. Helsepersonell bør derfor se pasientens/brukerens åpenhet og innhenting av samtykke som en prosess.
I et pasient- eller brukerforløp der åpenheten ikke er en selvfølge, bør helsepersonell med jevne mellomrom snakke med pasienten/brukeren om å dele informasjon. Jo mer alvorlig situasjonen er for pasienten eller brukeren, jo mer bør han eller hun motiveres til å være åpen overfor pårørende.
Helsepersonell bør bruke tid på å:
- lytte til og forstå pasientens/ brukerens grunner til ikke å dele sykdomsinformasjon
- fortelle om mulighetene til å dele enkelte opplysninger uten å dele alt
- oppfordre pasienten/brukeren til selv å informere sine pårørende
- tilby felles samtale med pasient/bruker og pårørende eller å informere på vegne av pasienten/brukeren
Eksempler på spørsmål som kan bidra til refleksjon hos pasient/bruker:
- Hvordan er familien din påvirket av sykdommen din?
- Hvordan tror du situasjonen er for barna dine/ foreldrene dine/ andre nære pårørende?
- Hvilke konsekvenser har det for deg og dine pårørende å dele informasjon?
- Hva gjør det med dine nærmeste ikke å vite?
- Hva gjør at du ikke ønsker å dele informasjon med noen?
- Ser du muligheter for å dele noe informasjon, uten å dele alt, for eksempel om hvor du oppholder deg?
- Hvordan kan en samtale med dine pårørende foregå?
- Hva vil du at dine pårørende skal vite, helt konkret?
- Kan vi hjelpe deg med å formidle noe til dine nærmeste?