Erfaringer fra de som bruker tjenestene og pårørende er en sentral kilde til informasjon i kvalitetsforbedringsarbeidet. Det må sikres et system for involvering og medvirkning både på individ- og systemnivå. Det er viktig å inkludere alle brukergrupper, herunder barn og unge. Personer med nedsatt evne til å formidle egne erfaringer, trenger bistand fra pårørende eller øvrige nærpersoner til å sette ord på sine opplevelser i møte med tjenestene.
Det bør legges vekt på at slike undersøkelser knyttes tett opp til tjenesteytingen og at de gjennomføres systematisk og regelmessig. Det kan være nødvendig å benytte ulike metoder for å få innspill fra hele bredden av målgrupper. Eksempler er spørreskjema, dialogmøter, fokusgrupper, individuelle samtaler osv. Innspill fra etablerte pasient- og brukerråd, ungdomsråd, pårørendegrupper og tilsvarende er også viktig.
«Brukeropplevd kvalitet inkluderer brukernes vurdering av prosesser og strukturer knyttet til ikke-medisinske faktorer (pasientrapporterte erfaringer), effekt av behandling (pasientrapporterte resultater) og pasientsikkerhet". (Kunnskapssenteret for helsetjenesten, FHI)