Å ha krevende omsorgsoppgaver over tid er utfordrende og belastende. Mange foreldre/pårørende til barn med store hjelpebehov opplever fysiske belastninger, som tunge løft, nattarbeid eller avbrutt nattesøvn, psykiske belastninger og bekymringer. Mange opplever krevende kommunikasjonsutfordringer, liten mulighet til å forlate hjemmet og liten mulighet for fritid og ferie. Mange opplever at det er vanskelig å holde kontakten med det sosiale nettverket.
Flere aktører har ansvar for veiledning overfor foreldrene på ulike områder. Helse- og omsorgstjenesten i kommunen skal tilby tilpasset opplæring og veiledning til foreldre og andre pårørende med særlig tyngende omsorgsarbeid. Sykehuset har plikt til å ivareta opplæring av pasienter og pårørende. Barnehage, skole, PP-tjenesten og andre har veiledningsansvar på sine områder.
Kommunen og koordinator må se familien som en helhet, spesielt når barnet er hjemmeboende og foreldrene har krevende omsorgsoppgaver. Kommunens og helseforetakets veiledningsplikt må sees i sammenheng. Koordinator må sørge for at foreldres/pårørendes behov for veiledning tas inn i tjenestemottakers individuelle plan. Hvis tjenestemottaker mottar tjenester fra både kommunen og spesialisthelsetjenesten, bør det avklares i individuell plan hvem som skal stå for de ulike opplærings- og veiledningstiltakene.
Kommunens tilbud må ta utgangspunkt i den enkelte families/pårørendes behov for støtte og veiledning. Opplæringen og veiledningen bør ha som mål å fremme mestring og forebygge helsesvikt. Kommunen kan tilby veiledning individuelt eller i gruppe. Tjenestemottaker og pårørende kan få veiledning sammen eller pårørende kan få veiledning alene. Gruppebaserte tilbud bør utvikles i et samarbeid mellom fagpersoner og relevante brukerorganisasjoner.
Foreldre og andre pårørende kan ha nytte av å møte andre i samme situasjon som dem selv. Koordinator bør orientere om aktuelle interesseorganisasjoner eller aktiviteter der pårørende kan treffe andre i samme situasjon. Gruppetilbud som også bidrar til nettverksbygging blant pårørende er for eksempel temakvelder, foreldre-/pårørendemøter, pårørendeskole mm.
Aktuelle temaer for opplæring og veiledning:
- hjelpeapparatet, rettigheter og støtteordninger
- habilitering, hjelpemidler, velferdsteknologi
- samhandling og kommunikasjon, inkludert alternativ supplerende kommunikasjon (ASK)
- foreldrerollen
- søsken som pårørende
- konflikter og utfordrende atferd
- informasjon om andre aktuelle lavterskeltilbud, organisasjoner og aktiviteter
Pårørende med særlig tyngende omsorgsoppgaver har rett til nødvendig avlastning. Rettigheten kan gjelde både for omsorgsgivere med mindreårige barn og for voksne. Avlastningen skal gi pårørende mulighet til nødvendig fritid og ferie, yrkesaktivitet, familieliv og deltakelse i samfunnsaktiviteter. Kommunale tjenester som for eksempel praktisk bistand, dagsenterplass mv. kan gis som avlastning for omsorgsgiver.
Avlastningstiltak er gratis. Kommunen kan ikke kreve egenbetaling for avlastning. Dette gjelder også tjenester som det ellers kan kreves egenandel for, som dagaktivitetstilbud eller korttidsopphold på institusjon, når slike tjenester gis med avlastningsformål.